17 juni 2011

Opkikkerdag 17 juni	17-06-2011
Vanuit het Sophia ziekenhuis in Rotterdam zijn we opgegeven voor een "opkkikkerdag" Lees hieronder het verslag. Lana is op dit moment gelukkig weer wat beter aan het eten en ze voelt zich best goed. Opkikkerdag 17 juni 2011 voor Lana, Mirte, Will en Irene Diepens 07.15 uur: we sliepen nog en de telefoon gaat. Snel opnemen...er staat een ontbijtservice voor de deur. Heerlijke warme eitjes /thee/koffie en verschillende broodjes en vers fruit : heerlijk allemaal. Om 09.00 uur staan Diana en Astrid voor de deur met een busje. Will werd gefeliciteerd en kreeg hele mooie kikkergebakjes (dubbel feest want hij is jarig vandaag!). Lana kreeg allemaal cadeautjes: een knuffelkussen met een heerlijke warme roze deken, een lunchtrommeltje met lekkere chocolade, belletjes voor om haar pols en een kikker met kroontje die we gelijk op haar rolstoel hebben gedaan. Lana voelde zich vandaag gelukkig erg goed en stapte lachend de bus in om vervolgens die lach de hele dag niet meer kwijt te raken. We vonden het allemaal erg spannend.....waar zouden we heen gaan??? Via Groesbeek naar Nijmegen waar we stopten bij sauna de Thermen. Die was nog niet open maar wij mochten er toch in. Lana genoot van het warme water waarin ze kon lopen, ze kreeg er geen genoeg van….wat heeft ze gelachen en genoten! Ondertussen kregen wij alle 3 om de beurt een massage met olie. Wat een verwennerij. Helemaal rozig aan de koffie en Lana aan de chocola en de meegebrachte chipito's. Het begin was helemaal goed zo! (en we mogen vaker komen met Lana voor openingstijd van de Thermen om met haar van het warme water te genieten) Daarna de bus weer in….weer die spanning van “waar gaan we naar toe”? Op het laatst hadden we het door: naar de dierentuin in Overloon. Het weer was prachtig we begonnen in de speeltuin en liepen een rondje door de dierentuin. Toen aan de friet (hmmmm wat smulde Lana er van!) met kipnuggets en voor ons heerlijke warme broodjes. Na het eten werden we door een verzorgster meegenomen naar de dierenweide . Ze pakte geitjes en een kip op voor Lana zodat zij ze kon aaien. Een beetje eng vond Lana dat wel maar omdat ze veilig in haar rolstoel zat was het niet erg dat de geitjes heel dichtbij kwamen en vond Lana het erg leuk. Na het aaien nog een ander gedeelte van de dierentuin bekeken waar we op een gegeven moment dezelfde verzorgster in het water zagen springen om een aap te redden die erin was gevallen. Dat liep gelukkig allemaal goed af! Toen we bijna alle dieren hadden gezien vertrokken we weer met de bus. Nu wisten we echt niet meer wat we konden verwachten. We reden naar Macharen en daar stopten we bij een fotostudio. Een hele grote verrassing! We zijn in de studio allemaal op de foto gezet in verschillende poses. Lana kon lekker vrij rondlopen. Ze was eigenlijk een supermodel en de fotograaf was een superfotograaf! wat deed ze het goed en wat geniet ze toch van alles en wat zijn wij benieuwd naar de foto,s Klaar met de opnames en…hup, weer de bus in waarin allerlei lekkers als snoep/chocolade en drinken aanwezig was. We arriveerden na een half uur rijden in Malden bij de pizzeria; pizza is Lana's favoriete eten! Ze heeft er dan ook goed van gegeten en omdat Will jarig was kregen we een hééééél groot toetje (een schaal vol met ijs, cake, tiramizu en nog veel meer) van de pizzeria aangeboden. Inmiddels was het al 19.00 uur geworden, wat vloog tijd snel voorbij tijdens deze dag. Op naar huis waar we weer werden verrast met allemaal mooie en persoonlijke cadeautjes. We voelen ons zeer verwend en genieten hier nog lang van na! Lieve Astrid, Diana (jullie deden het allebei geweldig!) en Stichting de Opkikker: super bedankt voor deze fantastische opkikkerdag! Lieve groet, Lana, Mirte, Will en Irene

	17-06-2011

	17-06-2011

31 maart 2011

31 maart 2011

31-03-2011

Het is even geleden dat ik een verslagje schreef. Lana is behoorlijk ziek geweest. Een flinke griep heeft haar ongeveer 3 weken in de greep gehouden waarvan er 9 dagen heel heftig waren. Ze heeft niet gegeten in die tijd. We moesten haar dwingen om vocht en vloeibare voeding tot zich te nemen. Gelukkig hebben we haar thuis kunnen verzorgen en is ze nu weer bijna hersteld. Ze eet weer en haar lach is weer terug. We merken wel dat ze vermoeider is dan voorheen misschien heeft ze nog wat tijd nodig om volledig te herstellen. Voor het eerst dat we door een griep dachten haar zomaar kwijt te zullen raken. Gelukkig kunnen we nu weer opgelucht adem halen en verder gaan met genieten van Lana.

12 februari 2011

12-02-2011 Lana is afgelopen dinsdag naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam geweest. Naar aanleiding van de onderzoeken die hebben plaatsgevonden lijkt Lana redelijk stabiel . De hartecho is grotendeels mislukt want Lana moest op haar rug liggen en raakte in paniek. Doordat Lana zich meer gaat verslikken vinden de artsen het verstandig nu Lana nog in een redelijk goede conditie is om een maagsonde te plaatsen als ondersteuning in de voeding. Lana krijgt nu drinkvoeding als ondersteuning op de dagen dat ze wat minder eet. Will en ik zijn daar in ieder geval nu nog helemaal niet aan toe. Het betekent ook weer een narcose (of iets anders) om het te plaatsen bij Lana en daar zitten we niet echt op te wachten. Nu gaat het allemaal nog best goed en wat we vooral erg belangrijk vinden is dat eten een stukje kwaliteit van haar leven is. Ze geniet enorm van eten. Dit zijn weer van die vraagstukken waar je eigenlijk helemaal niet voor wil komen te staan. Wanneer maak je een goede beslissing die op de eerste plaats in het belang van Lana is? de tijd zal het leren. De foto is op school gemaakt waar ze nog steeds met erg veel plezier naar toe gaat! de Maartenschool is voor Lana echt een ontzettend fijne school waar ze helemaal mag en kan zijn wie ze is.

13 januari 2011

Januari 2011	13-01-2011
Voor iedereen de beste wensen voor het komende jaar!! Lana is gelukkig nu weer opgeknapt ze was erg verkouden en daardoor is ze behoorlijk benauwd geweest. Vooral de nachten waren moeilijk voor haar om goed te kunnen ademen. Door haar verkoudheid en het verslikken gaat het eten soms wat moeilijker. Ze krijgt nu ondersteuning met vloeibare voeding (vind ze erg lekker gelukkig!) zo krijgt ze in ieder geval voldoende binnen en kan ze daarnaast lekker eten wat ze wil. Eten is een belangrijk onderdeel voor haar waar we altijd ruim de tijd voor nemen en het zijn altijd hele gezellige momenten. Verder gaat het nog best goed met haar, ze kan genieten van zoveel dingen dat maakt haar leventje heel rijk! We praten wel eens over kwaliteit van leven met artsen en anderen ....... ik kan dan alleen maar naar Lana kijken en denken dat het goed is zo!

16 december 2010

Jarig	16-12-2010
Lana is al 12 geworden!! Ze heeft het gevierd met veel plezier en met een heerlijke pizza! Dank voor alle cadeautjes en kaarten die nu nog steeds in de bus vallen.

12 december 2010

12 december

12-12-2010

Lana is de laatste weken vooral heel lacherig en lijkt ze erg vrolijk. Het hoesten blijft helaas ook blijft ze zich verslikken en heeft ze meer moeite om het eten goed te kauwen en door te slikken. Aanstaande  donderdag is haar verjaardag en dan is ze 12 jaar!! En dan doet ze het naar omstandigheden eigenlijk zo goed. En zijn we zo blij dat we mede door de enzymtherapie de kwaliteit van haar leven hebben kunnen verbeteren. De enzymtherapie krijgt ze nog steeds elke week thuis en dat verloopt prima. Inmiddels is ze het oudste kindje met Hurler in Nederland. We blijven elke dag enorm van haar genieten.

2 november 2010

02-11-2010
Het feit dat wij even niet geschreven hebben heeft alles te maken met de ziekte van Will. Eind september kregen we de diagnose dat hij kanker in het hoofd/hals gebied had. En dat het kwaadaardig was en meteen verwijderd zou moeten worden en dat is inmiddels gebeurd. Hij is 2/5 van zijn tong kwijt en alle lymfeklieren aan de rechterkant van zijn hals. Gelukkig hebben we het nu achter ons en kunnen we weer vooruit kijken. We hebben heel veel steun ervaren van familie, vrienden en kennissen. En ook m.b.t de opvang van Lana hebben we mogen ervaren dat er veel lieve mensen om ons heen staan. Ze is met het gastgezin uit Molenhoek een midweek naar zandvoort geweest in de herfstvakantie!!

Lana is nu weer wat rustiger. Ook zij heeft gevoeld, op haar manier, dat het niet goed was met Will.

Ze blijft sinds enige maanden een vervelend hoestje houden, en verslikt zich wat vaker dan voorheen. Morgen gaan we naar de Maartenskliniek voor nieuwe schoenen en een breukband en daarna gaan we lekker pannenkoeken eten.

De infusies blijven goed verlopen en ze blijft het vrolijke lieve meisje wat we allemaal kennen.

22 september 2010

Zeeland	22-09-2010
Lana in Zeeland tijdens de vakantie. Een lieve vriendin maakte het volgende gedichtje voor/over Lana: Ze rijdt langs het strand. Ze zoekt niets, maar vindt van alles. Ze is een jutter!

8 september 2010

Sophia ziekenhuis

08-09-2010

Lana is weer voor controle naar het Sophia kinderziekenhuis geweest. Aan de ene kant zien we dat Lana het op het moment best goed doet. En dat het medicijn wat ze per infuus krijgt haar kwaliteit van leven verbeterd heeft. Vooral fysiek gezien heeft het veel gedaan. Ze kan nog steeds lopen en mede daardoor genieten van zoveel dingen. Aan de andere kant zien we haar langzaam achteruit gaan. Vooral mentaal gezien vervagen grenzen die ze eerst wel had.  Ze begint zich vaker te verslikken en heeft dan moeite om goed op adem te komen. Vooral over het laatste maken we ons soms wel zorgen. Als we naar haar hele ziekteproces kijken dan zijn we eigenlijk heel blij hoe het allemaal gegaan is tot nu toe en dat ze nog is zoals ze nu is. Elke dag is het optimaal en intens genieten en vergeet je eigenlijk snel alle verdrietige momenten die er natuurlijk ook zijn.

7 augustus 2010

	07-08-2010
2 zusjes genieten van elkaars gezelschap!

	07-08-2010

19 juni 2010

19 juni	19-06-2010
Het is al weer even geleden dat er wat geschreven is op de site van Lana. Het gaat op zich best redelijk met Lana. Ze heeft goede tijden en soms wat minder goede tijden. Dan is er de onrust (waardoor weten we niet)en het probleem dat ze niet goed slaapt. Maar gelukkig duurt het nooit erg lang en is er opeens weer de vrolijke Lana die geniet van het leventje wat ze heeft . Soms kan ik veel schrijven en zoals nu weet ik eigenlijk niet wat te schrijven dus laat ik het hierbij.

	19-06-2010

31 maart 2010

31 maart 2010

31-03-2010

Gisteren zijn Will en ik weer naar het Sophia ziekenhuis geweest voor het vervolg gesprek over Lana.  Het was voor ons goed om op deze manier samen over haar ziekte te praten en we hopen dat het straks voor ons rust zal geven. Gelukkig denken we er hetzelfde over . Er is een protocol opgesteld over hoe te handelen als het slechter gaat met Lana . Daarbij komt nog een begeleidende brief van de arts. Zo is het voor iedereen die met lana te maken heeft duidelijk wat te doen in een acute situatie. We zullen op het moment zelf ook nog beslissingen moeten nemen , het zal afhangen van de situatie op dat moment. We hopen natuurlijk dat we van Lana (met een goede kwaliteit van leven ) nog een hele tijd intens mogen genieten. Op dit moment doet ze het best goed, af en toe wat onrust maar dit is sneller over dan voorheen gelukkig.

5 maart 2010

05-03-2010

Afgelopen maand was een hectische tijd voor en met Lana. Ze had last van een blaas- en oorontsteking die we hebben laten behandelen met antibiotica. Daarnaast kreeg ze nog een vaginale schimmelinfectie. Wat het precies geweest is weten we nog steeds niet, maar ze heeft in deze weken veel gehuild en daarbij harde, onprettige geluiden uitgestoten. Duidelijk was dat ze een onderliggend probleem had welk voor ons maar moeilijk herkenbaar was. Haar huilen deed bij ons ook de nodige "hartetranen" ontlokken. Ze heeft in deze periode ook 2x dgs. 5 mg. seresta gekregen. Ook heeft ze hele nachten wakker gelegen en wij dus ook! Ook hebben we ze enkele keren uit school moeten halen omdat ze veel huilde en erg onrustig was. Nu ervaren we gelukkig weer de vrolijke Lana van weleer en het is heerlijk om haar zo weer te zien. We zijn ook in Rotterdam (Sophiaziekenhuis) geweest en hebben een oriënterend gesprek gehad met de behandelende kinderarts over het opstellen van richtlijnen (protocol) voor wanneer het slechter gaat met Lana. We hebben nog niets vastgelegd en hebben een formulier meegekregen met daarop een aantal verpleegtechnische handelingen vermeld, waarbij we kunnen aangeven wat we wel en wat we niet willen. De arts vertelde ons dat ademhalingsproblemen veruit het meeste voorkomen bij kinderen met Hurler. Over 4 weken hebben we een vervolggesprek met deze arts en dan hopen we concrete richtlijnen op papier te hebben, voor behandelend en verplegend personeel van het ziekenhuis, maar ook voor de mensen die wekelijks met Lana werken. De winter is bijna voorbij; Lana vindt de koude en de sneeuw maar niks. Ook het langdurig zitten in een buggy is dan niet plezierig voor haar. We zien dus erg uit naar de lente, zodat we weer lange wandelingen en fietstochtjes kunnen maken. Maar wie verlangt daar niet naar???

29 januari 2010

Bezoek ziekenhuis	29-01-2010
Afgelopen dinsdag zijn we met Lana naar het Sophia ziekenhuis geweest voor onderzoeken. Het was belastend voor lana. Ze was bang en gestresst en heeft daar tot aan vandaag nog last van gehad. We hebben met haar behandelend arts afgesproken niet meer zo vaak naar het ziekenhuis te komen. Lana is er ook niet mee geholpen. Eigenlijk zou ze 2 maart opnieuw moeten, maar die dag gaan Will en ik alleen om te bespreken wat te doen als het slechter gaat met Lana of als er een acuut probleem onstaat. Natuurlijk weten we dat het ziekteproces vordert toch was het even confronterend om dat van haar arts te horen. Maar het is goed om duidelijk te hebben wij willen, wat de mogelijkheden zijn en wat wenselijk is voor lana in een acute situatie.  het is de realiteit die erbij hoort. Wij gaan door met ontzettend te genieten van haar. Ze is nog steeds een heel vrolijk en blij meisje en geniet op haar manier van het leven.

2009

VERSLAG 2009

Wil je reageren, stuur dan een e-mail

Kerst	25-10-2009
Iedereen bedankt voor alle mooie en lieve kaarten, mailtjes, bezoekjes en telefoontjes die lana op haar verjaardag heeft gekregen! Haar elfde verjaardag was voor ons een bijzondere dag!! We wensen jullie allemaal een fantastisch 2010!! Lana, Will en Irene

	25-10-2009

	10-12-2009
Het is al weer bijna winter in het land en ook Lana 's 11e verjaardag is aanstaande. Over het algemeen mogen we niet ontevreden zijn met hoe het met ons meissie gaat de laatste 8 weken. Ze slaapt gelukkig weer beter en sneller in en ook het huilen in bed is grotendeels achterwege gebleven; de zwaartedeken komt er nu echt aan en we kunnen hem enkele weken gaan uitproberen. Op een verkoudheid en oorontsteking na gaat het fysiek ook naar behoren. Ze is overdag weer erg vrolijk en soms blijft ze minutenlang in een lach"stuip". Op school zijn ze bezig geweest met sinterklaasliedjes en dat is te merken: er is een bandopname waarbij de juffrouw de eerste woordjes van "dag sinterklaasje" zingt waarop vervolgens Lana heel duidelijk "daag, daag, luister naar ......(en dan komt er wat gebrabbel). De juffen en ook wij zijn natuurlijk apetrots op deze woordjes. Ook bij het kijken naar dvd 'tjes valt er zo nu en dan een woordje welk precies in de context past. Irene en ik zijn onlangs naar een landelijke conferentie van de VKS geweest in Amersfoort. Hierbij werden onder meer nieuwe ontwikkelingen m.b.t. MPS 1 besproken. Het allerbelangrijkste bij enzymtherapie is dat het mogelijk moet worden om het enzym ook in de hersenen te krijgen. Er zijn hoopvolle ontwikkelingen gaande die op dieren al met enig succes zijn uitgeprobeerd. Zo is er een methodiek in ontwikkeling waarbij het infuus in het ruggemerg wordt gespoten (druppelsgewijs natuurlijk) en er wordt geëxperimenteerd met zgn. nanobolletjess. Bij beide methoden lukt het de onderzoekers om het enzym door de bloed-hersenbarrière te krijgen zodat het ook in de hersenen wordt opgenomen. Voor toekomstige kindjes met MPS 1 erg hoopvol allemaal, naast de bestaande methodiek waarbij , op zeer jonge leeftijd, alle essentiële cellen worden vernieuwd via donorcellen (beenmergtransplantatie). Volgende week wordt onze kleine meid (dat blijft ze voor ons!) 11 jaar. We hadden 9 jaar geleden (toen we voor het eerst wisten dat ze ernstig ziek was) niet durven dromen dat ze op deze leeftijd, relatief gezien, nog zo goed zou zijn. Natuurlijk, er zijn talloze beperkingen en de levensverwachting is nog steeds niet hoog, maar ze loopt nog rond en ziet en hoort nog redelijk. We gaan haar verjaardag niet groots vieren maar een hapje eten buiten de deur en op school samen met de andere kinderen en juffen gaat zeker gebeuren. We zien uit naar deze feestelijke dag; Lana zal er ongetwijfeld een hoop van meekrijgen.

24-10-2009	24-10-2009
Inmiddels zijn we al weer anderhalve maand verder . Lana doet het overdag prima, ze blijft het vrolijke, actieve en lieve meisje wat we kennen. Het slapen blijft wel problemen geven , gelukkig niet elke nacht. Er zijn nachten bij die ze wel doorslaapt. De zwaartedeken laat op zich wachten. Soms geef je dingen uit handen die je achteraf eigenlijk veel beter zelf had kunnen regelen. In ieder geval schiet het nog niet op met de zwaartedeken. We willen het Lana zo aangenaam mogelijk maken en als er iets is willen we dat liever vandaag dan morgen opgelost hebben (maar ja, we weten ook dat dat niet zo gaat!!). Het ziekenhuis wilde een aantal onderzoeken doen , waaronder een botscan en röntgenfoto's van haar wervelkolom. Omdat Lana daarvoor een rustgevend middel zou moeten krijgen hebben we er (voorlopig) vanaf gezien. Het blijft wikken en wegen wat we wel en niet willen voor haar. (waar helpen we haar nu het meeste mee?) Gelukkig zijn Will en ik het daar altijd goed over eens en delen dezelfde mening daarin. En verder....... wat is lana een geweldig mensje, een mensje waar wij voor mogen zorgen!

	09-09-2009
Lana gaat sinds vorige week weer naar school. De structuur doet haar goed. Drie weken geleden kon ze opeens moeilijk in slaap komen en sliep ze slecht door en huilde soms. Alles probeerden we uit, eigenlijk zonder enig resultaat. Contact met het ziekenhuis hierover gehad, om lana slaapmedicatie te geven is moeilijk door de diepe apneus in haar slaap. De melatonine is nu verhoogd en als ze huilt krijgt ze een paracetamol. Ook is er een zwaartedeken voor haar besteld(dit is deken die verzwaard is en dat kan een geborgen en veilig gevoel geven als ze in bed lig). Door haar toenemende verstandelijke handicap kan Lana ons al enige tijd niet meer vertellen wat er aan de hand is, het maakt dat we ons wel eens even machteloos voelen. Gelukkig slaapt ze sinds een week weer beter en geniet ze weer van de school, de kinderen om haar heen en de leuke activiteiten : zwemmen , paardrijden, fietsen, op de opstapjes lopen enz. enz. Vorige week is hier een fotograag geweest van de stichting www.makeamemory.nl . Mooi en bijzonder!! Hierbij 3 foto's.

	09-09-2009

	09-09-2009

Vakantie Frankrijk	17-08-2009
De afgelopen 2 weken zijn we in Frankrijk op vakantie geweest. We hadden een vrijstaand huis met zwembad in een gehucht met 7 huizen (wat een rust). Lana had even moeite met de eerste dag, er waren veel op en afstapjes in en om het huis die lana niet goed zag en daardoor dus viel. Na een grondige inspectie van Will en mij hebben we dit allemaal opgelost en kon ze heerlijk rond lopen, genieten van het zwembad de vrijheid en de ruimte. Eigenlijk vind Lana alles oké..... wandelen , auto rijden, zwemmen, zonnen, lekker eten en drinken. We vervallen in herhalingen maar lana is zo ontzettend lief en dankbaar met alles wat we doen. Het is genieten met haar (ondanks het feit dat je haar geen seconde uit het oog kan verliezen ). Op vakantie werden we gebeld voor de uitslagen van het ziekenhuis, ze bellen nu dinsdag even terug hiervoor. Halverwege de vakantie heeft lana haar infuus gehad.......door de bezorger van de apotheek helemaal naar Frankrijk gebracht. Het was een prima vakantie.

	17-08-2009

	17-08-2009

	17-08-2009

ziekenhuisbezoek	28-07-2009
Vandaag heeft lana er weer een lange dag met onderzoeken opzitten. Om 08.00 uur vanmorgen lag ze al aan een ECG van het hart, daarna nog een hartfilmpje. Ze is bij de orthopeed geweest, de neuropsycholoog, fysiotherapeutischetesten, consult neuroloog, bloed afname....gwicht...lengte ..en als laatste zou ze naar de oogarts moeten om haar oog zenuw te bekijken. Doordat ons vorige consult uitliep waren we een 20 minuten te laat bij de oogarts. Ze is wel gedruppeld......maar na anderhalfuur wachten waren we het zo zat (netjes uitgedrukt!) dat we zijn gegaan..we hadden het alle 3 helemaal gehad!! (dit is trouwens niet de eerste keer dat we zo lang moesten wachten daar) Acteraf baal je dan weer dat Lana voor niets haar oogdruppels heeft gehad...... waar doe je goed aan?? Na een stop bij de Mcdonald was Lana in ieder geval weer blij. Heerlijk hoe snel ze vergeet. Voor zover de uitslagen laten zien lijkt Lana redelijk stabiel en blijft ze een ontzettend lief kind!!

Juli 2009	10-07-2009
De badkamer is nu helemaal klaar. Hij ziet er als nieuw uit en we zijn dan ook best wel een beetje trots op het prachtige eindresultaat. We zijn er erg blij mee, dat geldt vooral voor Lana! Ze probeert elke dag wel een keer de deur van het bad te openen om erin te gaan zitten. De volgende personen/bedrijven willen we enorm bedanken voor hun vrijwillige bijdrage aan de realisatie van onze nieuwe badkamer: Lenie Huisinga uit Molenhoek (initiatiefneemster en coördinator van dit project), Jos van Dijk uit Molenhoek, de uitvoerder (die haast alles in z'n uppie, met enige hulp van familie en kennissen, heeft gerealiseerd); Pieter en Nelly van Driel te Avezaathvoor het leveren van de wandtegels; de fa. Mozaiekonline uit Wijchen die de vloertegels heeft geregeld; Hans Hoenselaar uit Heumen voor het beschikbaar stellen van het zwevend toilet; fa. van Kesteren uit Groesbeek, die de container voor het puin heeft geleverd; de fa. Jan van Erp uit Venray voor het leveren van het gratis zitbad en douchegordijn met rails; Marcel Schuurman uit Malden voor de vloertegels en zijn deskundige hulp bij het tegelen; Arthur, Yorick, Tycho en Solo Schekermans voor het hanteren van de sloophamers en tot slot de heren Henk Gerrits (uit Nieuw Bergen) en Ton Lomme (uit Afferden) voor het demonteren van het bad en toebehoren en het zware sjouwwerk. ZEER HARTELIJK BEDANKT VOOR ALLE HULP!!! mede namens Lana, Irene en Will Diepens te Molenhoek.

	10-07-2009

Kamp	04-07-2009
Lana drie dagen op kamp met school foto's: Lana met zorgbegeleidster.

	04-07-2009

traplift	15-06-2009
De traplift hebben we sinds 2 weken in gebruik. In het begin was het voor ons alle 3 erg wennen. Een behoorlijk confronterende aanpassing in huis. Lana zit nog bij ons op schoot, in het begin was ze wel wat angstig. Nu vind ze het prima en moest eergisteren zelfs lachen toen ze bij me op schoot kwam. Er moet nog een driepuntsgordel in komen zodat ze er ook alleen in kan en er niet halverwege uit kan stappen! Het scheelt veel tillen op deze manier voor ons. Lana was de afgelopen weken vrolijk. Ze laat wel meer "onrust" zien doordat ze veel meer op en neer loopt en rondjes draait (telkens hetzelfde rondje). Vrijdag ging het dan opeens weer mis, erg verkouden ,benauwd ,hoesten en moe. Dus we hebben een snotterig weekend achter de rug. Veel rust op tijd naar bed doen wonderen.

Vakantie Griekenland	06-05-2009
We zijn weer terug van een weekje Griekenland. Lana heeft het heel goed gedaan. Ze genoot van alles wat we deden. Wat blijkt dan weer opnieuw wat een fantastisch lief kind het is, blij met alles......(nou alles? winkelen vind ze niet zo leuk!! maar dat is dan ook echt het enige) Helaas liet de zon het nog een beetje af weten, maar de dagen dat hij scheen zat Lana het liefst met haar ogen dicht pal in de zon, we hebben die dagen dan ook optimaal benut om aan het strand te zijn. Haar oog is zo goed als genezen gelukkig, ze heeft wel de hele vakantie last gehad van een nare hoest. Vliegen vond ze erg leuk, ze ging lachend het vliegtuig in....(wat een luxe trouwens ..de rolstoel service van het vliegveld.......en met een lift het vliegtuig in.......... (ze wilden haar zelfs naar de stoel dragen.......) ze beseft dan meer dan we denken!! dat is dan zo mooi om te zien, we zijn zo blij dat we haar nog lekker mee kunnen nemen, zij maakt onze vakantie helemaal compleet! We merken dat ze lekker uitgerust is...............een beetje verwend (wel erg veel aandacht gehad :-)) ). Eenmaal thuis is ze gewoon ook weer blij met alles wat ze er heeft. Wij kunnen er weer even tegen! foto: appelgebak met ijs!!!

	06-05-2009
foto: de TV ontbrak gelukkig niet!

	06-05-2009
foto: schommelen doet ze het liefst.

	06-05-2009
foto: veel knuffels kregen we.

24-04-2009	24-04-2009
De voorjaarsvakantie is vandaag begonnen, Lana is er aan toe. Deze week was erg druk voor haar met allerlei minder leuke dingen: de kapster kwam, 2 vreemde mensen om een verstelbare en kantelbare douchestoel aan te meten.............. en ze vond het zo spannend dat ze in haar buggy ging zitten en er niet meer uit kwam (ze ervaart de buggy echt als haar veilige plek) en dat in haar eigen huis!!! Ze is gestruikeld en met haar oog tegen de de punt van de TV aan gevallen. Haar oog is dik en kleurt nu bont en blauw. Gelukkig lijkt ze er weinig hinder van te ondervinden; vanvond begon ze te huilen. Al snel genoeg zag ik dat haar oor was doorgebroken, dus ook nog een ooronsteking erbij. En door alle stress is de snotneus weer in alle hevigheid aanwezig. Ik heb haar maar plat geknuffeld :-). Verder is ze wel al een hele periode snotneus-vrij geweest en supervrolijk en aktief. Maandagnacht gaat ze met ons mee een weekje naar Griekenland (Chalkidiki)..............we hopen op wat zon, zodat we lekker kunnen zwemmen, wandelen, terrasjes opzoeken en wat al niet meer. Dat lezen jullie vlg. keer!

Maart	22-03-2009
Onze badkamer is nu een heel eind klaar, het is heel erg mooi geworden. Lana zit als een prinses in het bad. Ze past er heel goed in en heeft de grootste lol als ze erin zit. Afgelopen weken zat Lana erg goed in haar vel, ze had geen snotneus, lachte hard en had veel energie. Helaas werd ze vanmorgen ziek wakker. Opeens is er dan weer ontzettend veel snot. We blijven er versteld van staan dat dat zo snel kan!.......gelukkig kan ze nu zo vanuit haar bed het bad in (wat is dat fijn!!). Dus schoon naar beneden en een paracetamol doet dan ook wonderen. Ze heeft inmiddels ook haar nieuwe hoog/laag bed. Ze sliep er vanaf de eerste nacht prima in, lekker warm en veilig!

	22-03-2009

februari 2009	23-02-2009
Het is nu Carnavalstijd, de tijd van de verkleedpartijtjes, de maskers en hollandstalige muziek. Laantje heeft op school Carnaval gevierd in de aula; ze was verkleed als "hippie" met een bloemetjesbroek en een oranje hemd met franjes. Erg leuk om haar zo te zien (helaas kunnen we op dit moment geen foto 's plaatsen...wordt aan gewerkt!). We zijn ook naar de optocht in Groesbeek geweest en Lana mocht nog een kwartiertje meerijden met één van de praalwagens. Deze week heeft ze vakantie en dat is voor haar een tijd om weer wat bij te tanken (wat later opstaan en een reductie aan activiteiten). Lana heeft ook wat meegekregen van het griepvirus, welk Nederland onveilig maakte aan het begin van de februarimaand. Ze is enkele dagen flink ziek geweest met overgeven, diarree en veel hoesten. Ze heeft toen veel op bed gerust en dat heeft haar goed gedaan! Gelukkig gaat het nu wel weer oké maar we moeten haar, als we naar buiten gaan, heel goed aankleden en in de buggy heeft ze een extra deken om zich heen geslagen, welk ze niet prettig vindt, maar daar hebben we nu even geen boodschap aan! Ze kan nog steeds genieten van de kleine dingen in het leven als lekker eten, snoepen, tv-kijken, lekker rond lopen en, te pas en te onpas, bij mensen op schoot gaan zitten. De badkamer is volop in ontwikkeling en we hopen dat we vanaf de 2e week van maart weer kunnen douchen en badderen in onze eigen badkamer. Nu gebeurt dat nog bij buren, vrienden, kennisen of op 't werk!

29 januari	29-01-2009
Afgelopen dinsdag een dagje onderzoeken gehad in het Sophia-kinderziekenhuis te rotterdam. Lana heeft de eerste onderzoeken : hartecho, hartfilmpje en onderzoek van de cardioloog goed doorstaan. Haar hart is stabiel gebleven. Daarna een Bera test (onderzoek met electroden en koptelefoon naar haar gehoor) ; ook hier laat ze geen achteruitgang zien van het gehoor. Verder is er bloed afgenomen en hebben we getracht urine op te vangen: Helaas wilde Lana niet plassen. Het oogonderzoek is niet gelukt, eigenlijk raakte Lana al gelijk helemaal overstuur toen ze met een lampje in haar ogen wilde kijken. De arts wilde haar ogen druppelen om beter in haar ogen te kijken, maar dit hebben we niet toegestaan (herkansing over 3 maanden). Daarna onderzoek van haar eigen arts, stand van de gewrichten meten (ook redelijk stabiel). Lengte (helaas niet gegroeid) en gewicht (hetzelfde). We hebben aangegeven dat ze steeds meer (vooral haar linkervoet) op haar tenen gaat lopen. Hiervoor wilde ze een róntgenfoto van haar wervels hebben, maar omdat Lana het echt helemaal gehad had schuiven we ook dit door tot over 3 maanden ....... Mentaal gezien zien we wel achteruitgang. We moeten haar goed blijven observeren. En dan vooral het lopen, maar ook of we eventuele epilepsie waarnemen (dit laatste hebben we nog nooit waargenomen!). De slaapstudie die we eind december deden is mislukt. Deze doen we binnenkort opnieuw. Vandaag op school gesproken met alle betrokkenen die Lana begeleiden/behandelen. Iedereen is alert op haar achteruitgang en zonodig worden er gelijk maatregelen genomen om haar hierin te steunen en te begeleiden. Verder gaat Lana erg graag naar de Maartenschool en wij zijn zeer tevreden over de school en de begeleiding van Lana. De ergotherapeut heeft een aanvraag geschreven voor een traplift (lana kan de trap niet meer af, we tillen haar) en een stoel voor boven, mocht Lana moeilijker gaan lopen kunnen we haar boven verplaatsen met deze stoel, waar we haar ook tevens op kunnen douchen. De aanvraag voor het hoog/laag bed ligt bij de zorgverzekeraar. Met de badkamer is een begin gemaakt, we wachten met spanning tot we Lana heerlijk in het zitbad kunnen zetten, en dat ze daar lekker van kan genieten. En verder................. Lana is het allerliefste kind wat er is :-))

25 januari 2009	25-01-2009
Inmiddels al weer eind januari. Het gaat best goed met Lana. Ze is nog lekker vrolijk en ondernemend. Door toedoen van Lenie Huizinga krijgt Lana een geheel aangepaste badkamer met een instapbad. Lenie heeft bedrijven en mensen bereid gevonden om dit te realiseren. We gaan iedereen nog benoemen en bedanken hiervoor! Gisteren is de start gemaakt en ligt de oude badkamer er al uit. Verder hebben we in overleg met een ergo-therapeut een hoog-laag bed aangevraagd en gaan we een traplift aanvragen. Lana kan de trap niet meer af. Lana krijgt een slaapkamer naast de badkamer met een schuifdeur, zodat ze vanuit bad op haar hoog-laagbed aangekleed kan worden; zo maken we de transfer zo klein mogelijk. Aanstaande dinsdag gaan we weer naar het Sophia ziekenhuis, Lana heeft de hele dag onderzoeken. foto: Lana in de "oude" badkamer.

Pageviews: 1786
.

2008

VERSLAG 2008

Wil je reageren, stuur dan een e-mail

19 december	19-12-2008
Iedereen bedankt voor de kaartjes, mailtjes, telefoontjes, kadootjes, bezoekjes en lieve woorden voor de 10-de verjaardag van Lana! We hebben het samen gevierd, maar het doet ons heel goed dat er zoveel mensen aan ons denken! Het geeft een warm en goed gevoel! Voor iedereen een hele fijne kerst en een mooi en liefdevol 2009!!

December 2008	06-12-2008
Lana is inmiddels naar de Maartenskliniek geweest voor andere schoenen. De revalidatie arts en de orthopedisch schoenmaker vonden het geen goed idee om haar schoenen nog steviger te maken of beugels of iets dergelijks aan te meten. Ze loopt momenteel op blote voeten minder op haar tenen dan met schoenen aan. Nu is er voor haar een zacht schoentje besteld, deze kan ze aanstaande dinsdag ophalen. Lana gaat wel meer op haar tenen lopen merken we op. Ze zou aanstaande woensdag naar het Sophia ziekenhuis gaan voor controle, maar door omstandigheden stellen we dat even uit. Verder gaat het allemaal best aardig met haar. Ze kan weer heerlijk lachen (soms een slappe lach, waar ze dan lang in kan blijven). Geniet van thuis zijn, naar school gaan, van veel dingen wat we met haar doen! Volgende week woensdag wordt ze 10 jaar!!! We vieren haar verjaardag verder niet. Ze snapt ook niet meer dat ze jarig is, we gaan heerlijk pizza eten, want dat vind ze superlekker!! foto: Paardrijden op school.

	27-10-2008
We hebben besloten Lana voorlopig niet te laten opereren. Ten eerste omdat ze zich op het moment goed voelt. Ze lacht weer veel, we zien haar niet meer opeens huilen. Ten tweede omdat Will en Ik erg tegen een narcose / verdoving opzien. Als we haar leven kunnen verbeteren staan we daar helemaal achter, echter je weet gewoon niet of dat gaat gebeuren , en of alles met de operatie goed zal gaan. Er is ook meer rust gekomen nu we weten dat haar draintje goed werkt. Het gegeven dat ze s'nachts meer wakker is , kan ook aan een eventuele toename van de apneus liggen. We blijven haar goed in de gaten houden, en zien we dat ze haar handen minder kan gebruiken, of dat ze pijn heeft laten we haar alsnog helpen hieraan. Morgen gaat ze naar de maartenskliniek voor haar voeten, misschien andere beter corrigerende schoenen ? We zullen zien.

bezoek ziekenhuis	17-10-2008
2 dagen ziekenhuis zitten er weer op: Lana heeft onder sedatie de ST-scan goed gedaan. Haar draintje functioneert goed. Dus daar hoeven we ons geen zorgen over te maken. Het EMG onderzoek (onderzoek met electroden om te kijken of ze het carpaal tunnelsyndroom heeft) was belastend en niet leuk voor Lana. Helaas konden ze gelijk bevestigen dat Lana overduidelijk pijn heeft aan beide polsen/handen. En dat ze daardoor slechter slaapt en gedrag laat zien wat daarbij past. Lana wordt op korte termijn geopereert hieraan. De chirurg, arts en anisthesist gaan in overleg hoe dat te doen. Omdat Lana erg moeilijk geintubeert kan worden voor de narcose gaan ze mogelijk proberen haar zonder intubatie te sederen en te opereren. We krijgen daar nog bericht over. Verder zien we ook dat Lana meer op haar tenen gaat lopen, en daardoor moeilijker loopt, vooral met haar rechtervoet. Het zou kunnen dat ook daar een zenuw bekneld zit. Helaas is onderzoek hiervoor te moeilijk en een opratie te belastend. Nu gaan we kijken of andere schoenen (meer steun en corrigerend voor haar voeten) hierin enige hulp kunnen bieden ,om haar zo lang mogelijk mobiel te houden. Lana vond de onderzoeken niet leuk, maar zo gauw deze voorbij waren en we iets leuks konden doen was ze weer helemaal blij. Lana vergeet heel snel, ze leeft echt bij het moment. (daar kunnen wij als ouders een voorbeeld aan nemen!!!). We zijn blij dat Lana het allemaal niet snapt en heerlijk kan genieten van haar leventje. En wij , wij genieten intens van elke dag met haar! foto: stoere Lana aan de vooravond van de onderzoeken in het Ronald Mc Donald-huis.

	03-10-2008
Van de week hebben we kontakt gehad met het Sophia kinderziekenhuis. Lana wordt 15 en 16 oktober opgenomen voor een aantal onderzoeken. We weten nog steeds niet goed of er iets met haar. Het zou kunnen zijn dat ze pijn heeft, dit kan ze niet aangeven. Op de 15-de wordt er door een arts naar haar gekeken, en maken wij de komende tijd filmopnames van Lana op de momenten waarvan wij vinden dat er iets is met haar. Mocht blijken dat de arts het niet nodig vind dat ze onderzocht wordt dan is dat oke, en is het waarschijnlijk haar ziekte die vordert. Mocht ze wel vinden dat er onderzoek nodig is dan krijgt Lana de 16-de onder sedatie een CT-scan van haar hoofd (om te kijken of haar draintje goed werkt). En krijgt ze een EMG (onderzoek naar karpaal tunnelsydroom aan beide polsjes.). Eventueel nog een oogonderzoek en een neurologisch ondrzoek, maar helemaal afhankelijk van wat ze zien op de andere onderzoeken. Lana is op zich best vrolijk en in haar goede doen, hopelijk is er verder niets aan de hand, we wachten het rustig af!

bezoek ziekenhuis	10-09-2008
Lana is vandaag weer voor een aantal onderzoeken naar het ziekenhuis geweest in Rotterdam. Op zich geven de uitslagen een stabiel beelt. Alleen zien we dat Lana sinds een maand of 2 ander gedrag laat zien. Ze is erg druk in haar gedrag en heeft weinig rust. Af en toe huilt ze .....zomaar?? wij weten niet goed waarom dat is. Met de arts besproken wat te doen. Er zou iets aan de hand kunnen zijn met haar draintje, er is ook verdenking van carpaal tunnelsyndroom aan beide handen, het zou een achteruit gang kunnen zijn als gevolg van haar ziekte, enz enz. Afgespoken dat Lana binnenkort voor een foto van haar hoofd gaat en een CT-scan (hierop is te zien wat het draintje doet). Er komt een onderzoek voor beide handen. Ze gaat naar de oogarts voor onderzoek. De anti-biotica wordt verdubbelt, en we gaan een aantal dagen 3x daags paracetamol geven om te kijken of pijn de oorzaak is van haar gedrag. Verder houden we telefonisch contact met haar arts. Lana laat ook nog steeds zien dat ze vrolijk is, en dat ze kan genieten van het leven.

Zomervakantie 2008	11-08-2008
Lana heeft al 5 weken van de vakantie erop zitten, de weken vliegen voorbij. We maakten allerlei uitstapjes : Dippie-Doe, Dierentuin met dolfinarium, zwembad, varen in friesland, kinderboerderij , fietsen ,wandelen en elke dag wel een ijsje eten. Ze bezocht elke week een dagje het gastgezin en heeft er 1 nacht geslapen (ging prima). Samen gingen ze ook de stad in en kochten ze kleren voor lana (geweldig toch!!) Met de oppas erbij konden we ook wat tijd voor ons zelf nemen, wat even heerlijk is. Verder zien we veranderingen bij Lana. Aan de ene kant lijkt het erop of ze wat helderder is, meer betrokken bij de dingen en ze laat meer emotie,s zien. Aan de andere kant is ze ook onrustiger en huilt af en toe . We weten niet goed wat er dan gaande is. Ze blijft wel genieten van alles, maar ze laat ook een andere kant zien die we niet van haar kennen. Het zou ook kunnen dat ze de hele structuur van school mist, dus we wachten het rustig af, en proberen haar hier ook wat meer structuur te geven. 10 september moet ze weer een dag onderzoeken laten doen in Rotterdam. Verder verloopt het infuus elke week prima en is het een verschrikkelijke schat!!

	11-08-2008

	11-08-2008

Uitslag hart	09-07-2008
De uitslag van de hart echo en het hartfilmpje laten geen veranderingen zien ten opzichte van de vorige keer. Lana laat zien te genieten van haar leventje. Ze blijft lekker vrolijk ,ondernemend en uitdagend. Het inslaapmiddel werkt erg goed. Ze gaat nu ook wat later naar bed en slaapt met het middel snel in.

7 Juni	07-06-2008
Afgelopen woensdag is Lana voor controle naar het Sophia kinderziekenhuis geweest, -Er is een hartfilmpje en een hartecho gemaakt. (uitslag komt later) -Ze is gewogen en gemeten (1 cm gegroeid!!! ) -Bloedafname, ( alle uitslagen waren goed) lichamelijk onderzoek: - stand van de gewrichten ongeveer gelijk aan de vorige keer, geen achteruitgang hierin te zien. - lever en mild zijn normale grootte - Lana blijft de onderhoudsdosis antibiotica houden, het werkt voor haar oorontsteking en ook op haar snotneus. - Omdat Lana de laatste maanden erg laat in slaap valt gaan we nu een inslaapmiddel uitproberen. (ze komt echt slaap tekort). In september moet ze weer terug voor de rest van de onderzoeken. Lana heeft het heel goed gedaan, tussendoor konden we nog even uit het ziekenhuis om wat te gaan eten, daar werd ze helemaal blij van! foto: Bloedafname

16 Mei	16-05-2008
Wij zijn weer terug van een heerlijke vakantie op Fuertaventura. Lana heeft de vliegreis prima gedaan, zowel heen als terug! Verder geniet ze van alles wat we deden, zwemmen, wandelen, lekker eten en drinken............lang opblijven en terrasjes onveilig maken!! ijsjes eten en vooral hebben we veel gelachen en erg veel plezier samen gehad. Het is heerlijk om dat allemaal met haar te mogen doen. Ze is wat dat betreft een heel gemakkelijk en zeer tevreden lief kind................. enig nadeeltje:...............je kunt haar geen seconde uit het oog verliezen. Maar dat nemen we gewoon voor lief!! Weer thuis vind ze het ook weer helemaal goed, fijn naar school en thuis in de tuin. Op de glijbaan de schommel en in het badje........! Inmiddels heeft ze haar nieuwe schoenen, een nieuwe buikband, en de rolstoel komt binnenkort. Het gaat dus nog steeds lekker met haar, haar snotneus is al een klein maandje weg!!! (die was er altijd!!!) ze is ontspannen en heeft veel energie.

	23-04-2008
Lana in haar klasje tijdens de open dag op de maartenschool.

Zaterdag 19 April	19-04-2008
Het gaat nog steeds goed met Lana; ze is erg vrolijk, maakt veel geluidjes en loopt, vooral binnen, veel op en neer (soms draait ze in kringetjes: we denken dat dit een aangename sensatie geeft). Ook klimt ze op stoelen en banken en laat zich dan voorover vallen met haar hoofd naar beneden. Inmiddels is ze al aardig vertrouwd met de andere "begeleiders" om haar heen, die haar soms ook op school ophalen. Ze geniet van wandelen, tv-kijken, in bad gaan, kleine hindernissen "beklimmen" (ze is dan erg trots) en kleine kindjes duwen (zeker niet vervelend bedoeld, maar om contact te maken). Wanneer ze in bed ligt geniet ze erg van de flikkerende sterrenhemel boven haar bed en de eenvoudige luistermuziek (op peuterniveau). Volgende week gaan we voor 10 dagen op vakantie naar Fuerteventura; het is lastig om Lana daar goed op voor te bereiden omdat ze bijv. foto 's van een vliegtuig of een koffer niet meer in verband kan brengen met het op vakantie gaan. We zijn nu echt aan vakantie toe, al is het alleen maar voor de rust en de zon. Het infuus slaan we 1 keer over. Tot in mei.....!!! foto: Lana heeft hier deelgenomen aan de sportdag op school. Ze is kampioen geworden in de discipline "kaasjes en worstjes eten". Knap hè!

14 maart	14-03-2008
Het gaat lekker de laatste weken met Lana. Ze is actief ,heeft energie is baldadig en blij!! Ze gaat nu om de week op woensdagmiddag naar het gastgezin waar ze het goed naar de zin heeft! Gisteren heeft ze weer de KNO-arts bezocht in het radboudziekenhuis , Haar oor ziet er wat rustiger uit, ze blijft de onderhoudsdosis ant-biotica de komende 4 maanden doorslikken. na de zomer weer een vervolg afspraak.

20 Februari	20-02-2008
Vandaag is Lana voor het eerst een paar uurtjes naar een fam. gegaan die Lana wat dagen in de vakantie en soms een dag in het weekend gaan opvangen. Het is erg goed gegaan. En te zien op de foto was ze erg welkom!! Als ouders zijnde kun je hier alleen maar heel erg blij van worden.

Lief he!!	09-02-2008

	09-02-2008

31 Januari	31-01-2008
De maand is al bijna weer voorbij. Lana is weer opgeknapt van de griep en is weer de vrolijke optimistische meid die we kennen. Ze gaat graag naar school en knuffelt wat af met ons en onze "Oppassen". We hadden vorige week een gesprek op school, en voor het eerst gaven ze aan dat ze Lana op zowel mentaal als fysiek gebied achteruit vonden gaan. Wij zien dat natuurlijk ook. Maar is toch moeilijk om zo te horen. Als je 24 uur per dag bij haar bent groei je daar eerder in mee dan dat het je opvalt!

januari 2008	14-01-2008
Lana heeft de kerstvakantie goed doorgebracht. Vuurwerk bekeken om 24.00 uur s,nachts. Naar Dippie-Doe geweest (overdekt kermis/speelterrein) . Ze heeft er nu weer een weekje school opzitten, maar helaas is ze ziek geworden dit weekend . Zaterdagnacht hoge koorts en gewoon grieperig. Dus vandaag thuis van school, beetje slapen en TV kijken en vooral uitrusten.

Pageviews: 2159
.