5 maart 2010

05-03-2010

Afgelopen maand was een hectische tijd voor en met Lana. Ze had last van een blaas- en oorontsteking die we hebben laten behandelen met antibiotica. Daarnaast kreeg ze nog een vaginale schimmelinfectie. Wat het precies geweest is weten we nog steeds niet, maar ze heeft in deze weken veel gehuild en daarbij harde, onprettige geluiden uitgestoten. Duidelijk was dat ze een onderliggend probleem had welk voor ons maar moeilijk herkenbaar was. Haar huilen deed bij ons ook de nodige "hartetranen" ontlokken. Ze heeft in deze periode ook 2x dgs. 5 mg. seresta gekregen. Ook heeft ze hele nachten wakker gelegen en wij dus ook! Ook hebben we ze enkele keren uit school moeten halen omdat ze veel huilde en erg onrustig was. Nu ervaren we gelukkig weer de vrolijke Lana van weleer en het is heerlijk om haar zo weer te zien. We zijn ook in Rotterdam (Sophiaziekenhuis) geweest en hebben een oriënterend gesprek gehad met de behandelende kinderarts over het opstellen van richtlijnen (protocol) voor wanneer het slechter gaat met Lana. We hebben nog niets vastgelegd en hebben een formulier meegekregen met daarop een aantal verpleegtechnische handelingen vermeld, waarbij we kunnen aangeven wat we wel en wat we niet willen. De arts vertelde ons dat ademhalingsproblemen veruit het meeste voorkomen bij kinderen met Hurler. Over 4 weken hebben we een vervolggesprek met deze arts en dan hopen we concrete richtlijnen op papier te hebben, voor behandelend en verplegend personeel van het ziekenhuis, maar ook voor de mensen die wekelijks met Lana werken. De winter is bijna voorbij; Lana vindt de koude en de sneeuw maar niks. Ook het langdurig zitten in een buggy is dan niet plezierig voor haar. We zien dus erg uit naar de lente, zodat we weer lange wandelingen en fietstochtjes kunnen maken. Maar wie verlangt daar niet naar???