2007

VERSLAG 2007

Wil je reageren, stuur dan een e-mail

kerstmis	24-12-2007

bezoek ziekenhuis	12-12-2007
Vandaag is Lana voor controle terug geweest in het ziekenhuis. Haar arts heeft haar onderzocht, er kwamen verder geen bijzonderheden tevoorschijn. Lana is 1 cm. gegroeid :-) en ze is 1 kilo aangekomen. Helaas was Lana toch weer erg zenuwachtig voor het ziekenhuisbezoek, en moest ook weer even huilen. Maar na het onderzoek kreeg ze een lekkere tosti , en op weg naar huis had ze al weer pret gelukkig! voor iedereen alvast fijne feestdagen

23 november	23-11-2007
Lana heeft sinds de herfstvakantie 10 uur individuele extra hulp op school . Dit voor persoonlijke verzorging en algemene ondersteuning. Deze hulp wordt ingekocht bij de driestroom (zij geven ambulante hulp op scholen en binnen gezinnen). Deze persoon verzorgt Lana en begeleid haar in en buiten de klas met aktiviteiten Voor in huis hebben we ook wat uren hulp gevraagd , zodat we ook wat meer tijd aan ons zelf kunnen besteden. dit gaat dan gemiddeld om 4 uur per week. En in de vakantie tijd is het de bedoeling dat ze 1 of 2 dagen per week naar een soort dagopvang gaat, we moeten nog zoeken welke geschikt is voor Lana, en ze moet het er op de eerste plaats naar de zin hebben!. Lana moet op 12 december weer naar het Sophia ziekenhuis, dit keer alleen een onderzoek door haar eigen arts. Verder lijkt het erop dat het iets beter gaat met haar linkeroor door de anti-biotica (Lana vind het ooronderzoek en schoonmaken verschrikkelijk!! en dat moet ongeveer één keer per 6 weken).

vakantie	01-11-2007
Inmiddels zit de herfstvakantie er weer op. De eerste dagen hebben we het heel rustig aan gedaan. Lana geniet van thuis zijn en alles op haar gemakje te kunnen doen. Het laatste weekend zijn we in een bungalowpark in Ommel geweest, waar 187 gezinnen zaten met een ziek kind. Het was een goed weekend , georganiseerd door één man die zich het lot van deze kinderen aantrekt! Lana is op het moment lacherig en geniet volop.

uitslag slaaptest	11-10-2007
Gisteren kontakt gehad met de arts van Rotterdam. De uitslag van de slaaptest ziet er toch slechter uit dan de voorgaande keren. Lana heeft flinke apneus en forse zuurstofdalingen in haar slaap. Er is alleen wat aan te doen door lana een kapje/masker op te geven waardoor en konstant lucht in haar wordt geblazen, dit moet ze dan de hele nacht ophouden. Dit hebben we eerder uitgeprobeert en dat gaan we niet doen. We hadden gehoopt dat ook deze uitslag geen achteruitgang zou laten zien. over het hartfilmpje kon de arts weinig zeggen, omdat er geen hartecho gemaakt is, deze doen we nu ook over 3 maanden . Lana zit nu voorlopig weer aan een onderhoudsdosis anti-biotica , haar oor blijft ontstoken en verschillende soorten oordruppels bieden geen oplossing. Over 6 weken weer controle. Verder is ze gisteren ingeent voor DTP en BMR, onze huisart heeft geregeld dat er een arts en verpleegkundige van de GGD hier thuis kwamen om dat te doen!! dat was echt prettig, Lana merkte er nauwelijks iets van. Verder blijft het een hele vrolijke lieve meid, die echt kan genieten, en alle dokters bezoekjes weer snel vergeet!

Rotterdam	12-09-2007
Vandaag weer een bezoek gebracht aan het Sophia kinderziekenhuis. Dit doen we nu om de drie maanden, om Lana wat beter in de gaten te houden. We reden om 8.15 uur weg om nog even het medicijn op te halen bij de apotheek. We kwamen om iets voor 11.30 uur aan in Rotterdam (ongeluk met vrachtwagen op de A15 en vast sta je !!). Te laat dus voor een aantal onderzoeken, de hartecho heeft ze gemist, (die doet ze nu over 3 maanden) . Ze heeft een hartfilmpje laten maken (uitslag komt nog) , een neurologisch onderzoek, fysiotherapeutisch onderzoek, lichamelijk onderzoek en bloedafname. Ze is daar ook aangesloten op het infuus. Het lijkt erop dat ze stabiel is gebleven. Nu ligt ze in haar eigen bed , met banden om haar buik en een kastje voor de slaapstudie. (hierop kunnen ze zien hoe het met de zuurstopname s' nachts is, en hoe diep haar apneus op dit moment zijn). Deze spullen worden morgen door een koerier van het Sophia ziekenhuis opgehaald. Uitslag krijgen we dan zo snel mogelijk. Lana onderging het best goed, ze was blij egbert te zien (een jongetje met dezelfde ziekte) , maar je merkt dat ze stiller is en snel vermoeid. om 17.00 uur weer lekker thuis, Lana is dan weer helemaal blij en genoot van een Pipi Langkous film!

	31-08-2007
Dit nummer werd gezongen bij het afscheid van de CliniClowns. Het oog en het oor zingen: Samen is het leven toch veel mooier. hieronder der tekst. mij greep het aan, daar te zijn met zoveel kinderen die de nodige zorg en hulp nodig hebben!! en met mensen die er voor hun zijn! Oor: Jij ziet de vogels en de bloemen De natuur in al haar pracht Jij kunt elke kleur benoemen Voor mij is het altijd nacht Oog: Jij hoort de mooiste melodieën Het ruisen van de wind Elk seizoen een symfonie Al ben je blind Samen: Samen is het leven toch veel mooier Samen gaat het beter dan alleen Oog: De wereld is niet slecht Zolang je maar oprecht In elkaar gelooft Samen: Dan kom je er samen wel doorheen Samen is het leven toch veel mooier Samen kunnen wij de wereld aan Oog: Zolang je hoort of ziet En met elkaar geniet Samen gaat het beter dan alleen Oor: Ik heb nooit de zon zien ondergaan Waar ik zoveel van hou Of de sterren die aan de hemel staan Ik ben jaloers op jou Oog : Ik kan niet horen jij ziet niets Maar dat is geen bezwaar Aan iedereen mankeert wel iets Samen: Dus helpen wij elkaar Samen is het leven toch veel mooier Samen gaat het beter dan alleen Oog: De wereld is niet slecht Zolang je maar oprecht In elkaar gelooft Samen: Dan kom je er samen wel doorheen Samen is het leven toch veel mooier Samen kunnen wij de wereld aan Oog: Zolang je hoort of ziet En met elkaar geniet Samen gaat 't beter dan alleen Samen: Samen gaat 't beter dan alleen Klik hier om het nummer te beluisteren

27 augustus	27-08-2007
De infusies verlopen prima. Op 12 september gaat Lana weer een dagje naar Rotterdam voor een aantal onderzoeken. afgelopen zaterdag is Lana bij de theaterschow van de CliniClowns geweest. Een schow met als thema de zintuigen. Lana werd er goed bij betrokken en genoot van de middag in een grote circustent in Horst. op de foto staat ze met het zintuig horen : het Oor

14 augustus	14-08-2007
De school is weer begonnen, Lana ging er graag heen! Ze zit met 5 kindjes in de klas en met 2 juffen, allemaal bekend van vorig schooljaar. Lekker veilig voor haar. de laatste dagen van de vakantie nog fijn even in het zwembadje van haar vriendinnetje gezwommen. Ze is in de laatste week ook nog ziek geweest, braken en diaree (van papa overgenomen die ook ziek was!) Maar dat was gelukkig snel weer over.

	14-08-2007
de sterrenhemel

	14-08-2007
Lana voelt zich nog steeds lekker op het moment, geniet van alles en iedereen om haar heen. Helaas is haar linkeroor weer gaan ontsteken, maandag weer naar de KNO-arts in het radbout ziekenhuis! We hebben niet het idee dat ze er veel last van heeft, maar goed is het niet natuurlijk. ze heeft van haar tante een hele mooie eigengemaakte bouddha gekregen, knalgroen, het staat erg mooi op haar kamertje. En elke avond als ze naar bed gaat valt ze in slaap met een sterrenhemel boven haar hoofd, (zacht knipperende lichtjes die van kleur veranderen) die heeft haar oom en haar neef gemaakt. Ze geniet hier erg van!

vakantie Emmen	27-07-2007

vakantie	12-07-2007
We hebben een week vakantie in Emmen achter de rug. Ondanks het slechte weer was het een heerlijke vakantie, Lana genoot van alle aandacht (we waren met 4 volwassenen en 2 kinderen). Het zwembad was voor Lana super, een groot gedeelte van 60 cm. diep , waar ze lekker zelf in en uit kon lopen en van de kant af springen....(er stond altijd wel iemand om haar op te vangen). Verder hebben we de dierentuin in Emmen bezocht, het Veenpark (daar met een treintje gereden ) en naar Orvelte geweest. We hebben ons met regenkleding en paraplu tegen de regen beschermt. Het park zelf was prima voor kinderen, met verschillende speelplekken, en met luchtkussens....Ook erg leuk voor Lana. De week voor de vakantie moest Lana voor controle naar het Sophia kinder ziekenhuis in Rotterdam. En wat ons verbaaste is dat Lana voor de eerste keer nadat ze mentaal gezien achteruit is gegaan het heel bewust meemaakte. De angst die er was voor het ziekenhuis is terug. Dus vanaf het moment dat we het ziekenhuis instapten waren er tranen en die hielden pas op toen we er weer uit stapten. (daarna was het gelijk over en lachte ze en wilde ze drinken en eten!) De arts was in ieder geval tevreden over haar, vervelend dat ze moest huilen, maar toch goed dat ze zich er goed bewust van was dat het ziekenhuis helemaal niet leuk is!!!

21 juni...zomer!!	21-06-2007
Lana is inmiddels gestopt met de anti-biotica, volgens de KNO arts is haar oor nog niet helemaal schoon.............. maar langer dan 3 maanden anti-biotica gebruiken is niet goed. We blijven druppeltjes gebruiken. Verder gaat het op het moment best goed met haar! ze lacht, speelt, knuffelt,eet goed ,kortom : een heerlijke lieve meid! de foto is gemaakt op de verjaardag van papa! lana met zus mirte!

21 mei 2007	21-05-2007
Lana heeft inmiddels haar buikband voor de navelbreuk nu een maand. Het ging gelijk goed, Lana draagt hem nu de hele dag en vind het helemaal niet erg. Hopelijk wordt de navelbreuk op deze manier niet groter. Vandaag is ze weer terug geweest naar de KNO arts in het radbout ziekenhuis. Het begint er nu op te lijken dat de antibiotica die ze vanaf begin april slikt gaat werken. Haar oor is weer schoongemaakt en voor de komende 5 weken blijft ze de antibiotica slikken , daarnaast gebruikt ze ook een oordruppel. Over 3 weken kijkt haar arts er opnieuw naar. Op school gaat het allemaal goed, sinds kort krijgt ze ook paardrijden op school en vandaag had ze "paard" gezegd tijdens het rijden. Ze is er vrolijk en gaat er graag naar toe.

Vakantie Kos	07-05-2007
Vorige week een vakantie doorgebracht op het Griekse eiland Kos. Lana heeft genoten : zwemmen, wandelen, lekker eten, met de boot varen, in een treintje gezeten enz. Ook het vliegen verliep prima, Lana kijkt een dvd, eet en drinkt wat en voor je het weet ben je er al! Het was een heerlijke vakantie! Helaas zag ze op dinsdag een stoeprand over het hoofd en is ze hard gevallen, gevolg een wond op haar voorhoofd wat erg bloedde. Maar na een half uurtje was Lana het al weer vergeten (terwijl wij nog de bibbers in de benen hadden).

	04-04-2007
De uitslagen van de onderzoeken uit Rotterdam zijn binnen: hartecho en hartfilmpje geven ongeveer hetzelfde aan als een jaar geleden, mogelijk dat de linkerventrikel wat wijder is, maar daar wordt nog nauwkeuriger naar gekeken (wat ze al had is dat ze een lichte hartklepafwijking heeft en dat het hart iets vergroot is). De slaaptest geeft aan dat het zeker niet slechter is dan de vorige keer, over de hele test gekeken zelfs een lichte verbetering. De diepste saturatiedaling (zuurstofgehalte in het bloed)zit op 64%, het gemiddelde op 95%. onderzoek neuropsygoloog: Duidelijk dat Lana mentaal gezien fors achteruit gegaan is, Lana werkte met dat onderzoek niet mee, dus de uitslagen zijn gebaseerd op mijn antwoorden! grove moteriek - 3jaar algeheel - 1,9 jaar fysiotherapie: hetzelfde als een jaar geleden! Ze is dus mooi stabiel gebleven , wij zijn blij met de uitslagen! Verder is Lana afgelopen maandag weer bij de KNO-arts geweest en krijgt ze nu voor 7 weken een anti-biotica kuur en druppels voor haar linker oor! Lana zit lekker in haar vel, is vrolijk en ondernemend. Vandaag met het infuus aan even naar school geweest waar papa will als paashaas bezig was.

	19-03-2007

	19-03-2007
Vandaag is Lana naar de Maartenskliniek geweest en hebben ze een buikband aan gemeten. Dit omdat haar navelbreuk groter is geworden. Over 3 weken kan ze hem passen. Ze heeft een goede griep gehad, maar is gelukkig weer hersteld!

	27-02-2007
Vandaag weer naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam geweest. Als eerste kreeg ze een E.C.G van het hart, daarna een hartecho. Lana deed het eigenlijk prima, even een beetje protest bij het liggen gaan, maar toen ze eenmaal lag liet ze alles goed toe. In de gymzaal werd bekeken hoe ze motorisch functioneert. Lana vindt de gymzaal erg leuk, dus ze holde en klauterde lekker rond. Van echt meewerken was geen sprake. Lana ging haar eigen gang en liet op die manier toch zien wat ze kon. Hierop volgde een gesprek met haar behandelend arts en een lichamelijk onderzoek. Wat natuurlijk al bekend was is dat ze mentaal gezien flink heeft moeten inleveren. Motorisch gezien gaat het prima met haar, alles wat ze een paar jaar geleden kon kan ze nog! Wat een probleem kan worden (is het nog net niet) is dat haar navelbreuk in grootte toeneemt. In overleg met haar revalidatie-arts in de Maartenskliniek in Nijmegen gaan we kijken voor een brase om haar buik, zodat de uitstulping niet te ver naar buiten hangt. Een operatie zou ook een optie kunnen zijn, maar we gaan eerst voor de brase. Toen op naar de friet met hamburger die ze samen met nog 2 kindjes met Hurler smakelijk op at. Na de maaltijd naar de neuropsycholoog, daar werkt Lana niet echt mee en beantwoord ik vragen zodat ze toch inzicht krijgen hoe Lana op het moment is. Terug op de zaal wordt er nog bloed geprikt en blijkt uit de ochtend-urine dat de kans bestaat dat Lana een blaasontsteking heeft. Dus opnieuw urine opvangen; gelukkig was er geen sprake van een blaasontsteking. Het onderzoek bij de oogarts is uitgevallen omdat hij ziek was. Voor het naar huis gaan nog even een kindje bezocht die al 6 weken erg ziek in het ziekenhuis ligt (we kennen hem van de vakantieweek van stichting Tante Lenie). Moeilijk voor hem en zijn ouders, het enige wat je dan kunt doen is luisteren...... Nu weer thuis: Lana ligt in bed met electroden om haar teen en banden om haar borst en buik. Dit is een slaapstudie om te kijken hoe het met haar apneus is gesteld. Morgenvroeg mogen het kastje en draden eraf en wordt alles opgehaald door een koerier. Uitslagen volgen over een week of drie.

	24-02-2007
Rondvaart in de grachten van amsterdam!

20 februari	20-02-2007
even snel een berichtje, ik krijg verontrustende mailtjes en telefoontjes of alles wel goed gaat, omdat ik op 7 januari voor het laatst iets opschreef. Het gaat allemaal best lekker met Lana op het moment. Volgende week moet zij weer een dag naar het sophia kinderziekenhuis voor onderzoeken. Ik zal daar snel een verslagje van schrijven.

	07-01-2007
foto gemaakt door Mariette, we vinden hem zo leuk, net alsof ze van kabouter smul een hap van de taart mag nemen!!!

7 januari 2007	07-01-2007
We zitten alweer in de eerste week van het nieuwe jaar, Lana is rond de kerst grieperig geweest en had ooronsteking, een anti-biotica-kuurtje hielp wel (maar haar oorontsteking is nog niet over. Woensdag weer even naar de KNO arts in het radboud ziekenhuis) 5 januari zijn we naar beekbergen geweest via de stichting doe een wens,(www.stichtingdoeeenwens.nl) we werden ontvangen met koffie en hebben in de ochtend heerlijk gezwommen(verwarmd bad...zalig!!)Lana heeft veel gelachen ze genoot er echt van! Daarna geluncht met overheerlijke pannenkoekjes, en in de middag gesnoezeld in de mooie snoezelruimte daar die we helemaal voor ons alleen hadden. Lana kon er heerlijk rondlopen en genieten van alle zachte materialen, bubbelbuizen,licht effecten en het warme waterbed!!!

	07-01-2007

	27-12-2006
omdat het zo leuk was bij kabouter plop, hier nog een foto met kabouter kwebbel!!!

Pageviews: 1739