2004

Dit is een verslag van de behandeling van Lana die lijdt aan de ziekte mucopolysacharidose 1 (mps 1), type Hurler.

Van de behandeling staat steeds de laatste dag bovenaan.

-----------------------------------------------------------------------------

dinsdag 28 december 2004 (48)

Slecht weer om te rijden vandaag, het begon in Nijmegen met mist, bij Tiel met sneeuw en bij Rotterdam regen! Maar de rit verliep prima! We waren er toch op tijd en met het idee dat het infuus vandaag in 4 uur door zou lopen, zouden we nog even de sneeuw in kunnen!! Helaas mocht dit weer niet waar zijn, dus weer een lange dag......eigenlijk net te lang voor Lana,( die erg verkouden was en vannacht meer de kerstboom beneden heeft gezien dan haar eigen bedje!! (en wij dus ook!!)) .Het is prima om dingen te regelen, daar steken we graag onze energie in...maar als dingen niet willen lukken zoals wij dat graag zouden zien om het voor Lana aangenamer te maken is dat erg vermoeiend!! En helaas zit het niet mee de laatste tijd......zo is er in maart al een aangepast autostoeltje besteld, en een aangepaste fiets......... helaas we zitten er nog op te wachten....... Nu zijn we bezig om een indicatie te krijgen voor Lana om haar straks met behulp van specialistische thuiszorg het infuus thuis te geven........we wachten maar weer af (na al weer verschillende telefoontjes gepleegd te hebben!!). De infusie verliep verder goed, Lana was dus erg moe, en heeft veel aan tafel gezeten met klei ,verf en de tv! Voor jullie allemaal een

-----------------------------------------------------------------------------

dinsdag 21 december 2004 (47)

Vandaag vierde Nelisse haar verjaardag!! Dus weer feest met taart en slingers. Lana vermaakte zich goed, ze maakte een kerststukje, speelde met klei, en met duplo en natuurlijk weer op de fiets! De infusie verliep goed, we hebben nu zelf een thermometer aangeschaft die je alleen even op het voorhoofd richt en klaar is het!! dat scheelt met de thermometer onder de oksel. Vanaf volgende week mag het infuus weer in 4 uur naar binnen lopen!

(als jullie willen reageren kan dat natuurlijk met een mail naar irene@schekermans.nl , maar sinds kort is de web-site vernieuwd en hebben we nu ook een gastenboek, eerst naar www.schekermans.nl gaan daar kun je het vinden!) fijne kerstdagen

-----------------------------------------------------------------------------

dinsdag 14 december 2004 (46)

De wekker hadden we niet hoeven zetten, we werden om 05.00 uur met liedjes van Lana gewekt. Vrolijk en vol energie ging ze met ons mee, na 10 minuten in de auto viel ze weer lekker in slaap!! Ze vierde vandaag haar verjaardag en riep maar dat het peest (lees feest )was.

Lana pakt cadeautjes uit!
Ze is goed verwent , een mooi dokterstas van Jip en Janneke, een puzzel, een spelletje en een tasje met potloden, boekje, haarspeldje!! erg mooi allemaal! Er hingen slingers, ze was echt jarig! De infusie verliep goed, helaas loopt het niet sneller, en waarschijnlijk gebeurt dat ook niet voor het eind van het onderzoek. Rond 4.30 uur waren we klaar. De terugweg bleef ze wakker tot aan de afslag Molenhoek...............dat was een heel kort dutje!

------------------------------------------------------------------------------

dinsdag 7 december 2004 (45)

5.40 uur reden we weg ......(de drukte zijn we inmiddels wel gewend) en 7.20 uur in het ziekenhuis. Op de vraag of het infuus sneller door kon lopen is antwoord gekomen..........dan kon een kwartier sneller!!! Daar waren we minder blij mee, de arts ook, dus is er weer overleg........hopelijk het vervolg volgende week! De infusie verliep verder goed, Lana heeft met haar klei gespeeld die ze met sinterklaas heeft gehad, een heerlijke bezigheid voor haar. Met de clowns op de gang "gespeeld" (meer kijken dan spelen). Om 14.30 uur konden we weer richting huis, na een dutje van half uur werd ze wakker en moest nodig plassen.....gelukkig op tijd een parkeerplek gevonden.......de rest van de rit naar kabouter plop geluisterd en uit volle borst meegezongen. 16.15 uur weer thuis! heerlijk!!

-------------------------------------------------------------------------------

dinsdag 30 november (44-ste keer)

Vannacht waren de pietjes langs geweest en hadden cadeautjes achtergelaten voor allemaal!! waterverf! en als Lana iets leuk vind om te doen is het verven! Lana werd iets over 7.30 uur aangeprikt ,er moest bloed worden afgenomen voor onderzoek en haar urine moest opgevangen worden. De 44-ste infusie verliep goed, overleg gehad met haar arts, om te proberen het infuus sneller te laten lopen, ( zodat lana eerder klaar is!) de arts gaat hier nu achteraan! Lana was actief vandaag , ze rent wat af, op de fiets, naar de speelkamer, of gewoon even een stukje lopen! Nog een leuk zwarte pietje geplakt van papier, veren en pepernoten (deze laatste als ogen en neus!) De dag ging snel voorbij!

-------------------------------------------------------------------------------

dinsdag 23 november (43-ste keer)

Vandaag verliep rustig en ontspannen, Lana voelt zich prima op de afdeling. Natuurlijk blijft het aanprikken en de controles vervelend ......dat zal het ook altijd blijven vrees ik, maar verder zijn we de dag goed doorgekomen! Er zijn nog geen gegevens of uitslagen bekend nadat Lana de dubbele hoeveelheid medicatie heeft gekregen, eind januari word Lana weer opgenomen en krijgt ze weer een aantal onderzoeken. Het is dus afwachten! Terwijl ik dit schrijf ligt ze lekker te slapen, altijd weer fijn als de dag erop zit en we weer thuis zijn!

-------------------------------------------------------------------------------

dinsdag 16 november (42-ste keer)

beetje laat dit verslag ........maar onze pc. werkte niet meer zoals het moest!! De 42-ste infusie verliep prima. Lana was weer lekker vrolijk en ondernemend! volgende week meer!

-------------------------------------------------------------------------------

dinsdag 9 november (41-ste keer)

Vandaag verliep alles lekker vlot..........al voor half 8 werd Lana aangeprikt en om 8.15 kon het infuus al gestart worden!! Dat betekende dat we om 14.15 uur al weer naar huis konden! Het broertje van Nellise was er ook, 2 weekjes oud, Lana vind baby's erg leuk dus de tijd vloog voorbij. Als warm eten was er een broodje hamburger met friet en een milk-shake (wat een verwennerij!) De clowns zorgden voor een vrolijke boel en Lana zelf was erg ondernemend , was veel op de gang aan het fietsen en lekker in de speelkamer spelen. een prima dag vandaag!

blokken bouwen

--------------------------------------------------------------------------------

dinsdag 2 november (40-ste keer)

Erg druk op de weg vandaag, we reden 2 uur voordat we in het ziekenhuis waren!! Lana werd gelijk aangeprikt toen we binnen waren. Het was feest want Nellise heeft een broertje gekregen....cake met slagroom en blauwe muisjes (lekker). En er werd ook nog op snoepjes getrakteerd . Lana heeft dus veel gesnoept vandaag ! (veel te veel, want toen ze naar bed ging vanavond moest ze braken!). De infusie verliep verder goed, de tijd ging snel vandaag. Lana ging veel op de fiets ,in de auto, lopen, op de grond spelen enz.enz. Zowel de heen als de terugweg bleef ze wakker (naar K3 luisteren en zingen!!)

dinsdag 26 oktober (39-ste keer)

dat het ook gezellig is in het ziekenhuis zie je op de volgende foto

Lana beplakte vandaag een lampion, een koekdoos met een lampje erin, erg leuk geworden! En zo komen we de tijd dus ook door. Helaas is Lana erg verkouden geworden en krijgt sinds vandaag een antibiotica kuurtje ,neusdruppels en een hoestdrankje, vooral van het hoesten en van het vele slijm heeft ze last. Ze is er verder niet ziek van tot nu toe! De infusie verliep weer prima! Van de clini-clowns kon ze vandaag best genieten...ze bleven op een afstandje...en ze doen zo gek dan moet je wel lachen!

--------------------------------------------------------------------------------

dinsdag 19 oktober (38-ste keer)

Vandaag verliep het ontspannen voor Lana, vanochtend gelijk goed wakker, en els (tante Lana) ging mee. We reden zonder files naar Rotterdam. Helaas was Nellise ziek vandaag (en die mis je dan echt). Lana heeft een hoop gedaan, puzzeltje gelegd (had ze van els gekregen) geverfd, geplakt, gefietst en gespeeld in de speelkamer en natuurlijk tv gekeken (dat laatste houd ze het langst vol!!). Natuurlijk blijft ze het vervelend vinden dat de controles elk uur moeten....maar ook dat ging best lekker vandaag! (wel merk je aan haar dat het eigenlijk net te lang duurt.......het laatste uur is ze moe en vraagt om de pleister....dat betekent het infuus afkoppelen). Hopelijk kan het infuus met de tijd er sneller in...nog even afwachten! Rond 16.00 uur waren we thuis, nog even de tijd om bij te komen voor het avondeten en het naar bed gaan!

--------------------------------------------------------------------------------
dinsdag 12 oktober (37)
allereerst een gedichtje wat Lana kreeg via e-mail,
voor Lana:

Ik heb een hele zolder

vol met kleine-kindjes-kolder

rode mutsen, blauwe schoenen,

ik heb kabouters om te zoenen.

Aan de balken groeien bloemen

haast te veel om op te noemen.

Dozen vol met lange slingers.

Ringen, wel voor 100 vingers.

Vlaggen hangen uit de ramen.

In het hoekje zit een dame

met een grote paarse hoed

en die staat haar reuze-goed.

Elfjes zwemmen in het fonteintje

en er rijdt een knalgeel treintje

van de ene naar de andere kant.

Heb ik geen prachtig zolderland?

Vandaag duurde lang voor Lana, op het laatst werd ze opstandig en moest huilen, geen "blauwe band "(bloedrukmeter) "niet teentje" (saturatiemeter) en al helemaal geen thermometer meer!

De infusie verliep verder goed, en Rineke (verpleegkundige) had voor ons allemaal pannenkoeken gebakken, dat was erg lekker!!

---------------------------------------------------------------------------------
Dinsdag 5 oktober (36)
Weer op weg met zijn drieën ,erg druk op de weg dus later in het ziekenhuis! Lana was vrolijk en had er geen moeite mee, (wel met het aanprikken en het zetpilletje in haar billen.........maar dat is natuurlijk ook vervelend!!). De 2 nieuwe clowns zijn geweest......is toch een beetje eng voor Lana. Vandaag geverfd met vingerverf ( met kwast) was erg leuk, gefietst, in de auto gezeten, boekje gelezen enz. enz. Rond 15.00 uur zat de dag er weer op en snel weer op weg naar huis!
----------------------------------------------------------------------------------
dinsdag 28 september (35-ste keer)
Vandaag namen deze 2 clini-clowns afscheid....... volgende week komen er 2 "nieuwe"clowns, de kinderen kregen een ballon en een leuk kaartje! Lana vind ze leuk en spannend tegelijk. De 35-ste infusie verliep goed.......Lana was ook weer even op de gang te vinden op de fiets en in de auto. Tijdens het spelen schoot de lijn los van het infuus, even vervelend, maar het zat snel weer vast (ze was er wel erg van geschrokken) . Doordat ze vanmorgen al om 7.30 uur aangeprikt was waren we vanmiddag om 16.00 uur weer lekker thuis, alle tijd om nog even te spelen en TV te kijken en om een heerlijke tosti te eten!

----------------------------------------------------------------------------------
dinsdag 21 september (34-ste keer)
Lana was vanmorgen nog lekker slaperig en viel vanaf Tiel in slaap tot in de parkeergarage van het Sophia kinderziekenhuis! (om 5.40 uur weggereden en om 7.30 uur in het ziekenhuis (donker, druk en regen). De infusie verliep goed, Lana was rustig ( is erg verkouden en daardoor wat moeier) en vermaakte zich aan tafel met klei , boekjes en plakplaatjes en de TV. De terugweg verliep vlot....Lana sliep al voordat we de parkeergarage uit waren tot thuis voor de deur! en nu zitten we samen achter de pc...Lana doet een spelletje terwijl ik dit verslag schrijf.
---------------------------------------------------------------------------------

Dinsdag 14 september (33)
Vandaag met de arts de uitslagen doorgenomen van de onderzoeken die in juli hebben plaatsgevonden: er is geen achteruitgang te zien , zowel op mentaal als fysiek gebied ,(dat lag wel in de verwachting als ze niet met de enzymtherapie was gestart). We zien een hele kleine verbetering op alle gebieden (minimaal). Lever en mild zijn mooi geslonken en werken goed. We zijn blij met deze uitslagen, zelf zien we natuurlijk dat Lana veel meer energie heeft en dit ook in positieve zin gebruikt , ze is lekker ondernemend en zeer vrolijk!! Het slapen gaat de laatste tijd ook weer wat beter (kon echt 5x of vaker per nacht wakker zijn)
De 33-ste infusie verliep verder zonder problemen, ook in het ziekenhuis is ze weer meer aan het doen, fietsen en op de speelzaal spelen. Het is een lange dag nu ze een kleine 2 uur langer aan het infuus moet, hopelijk kan dat over een tijd weer naar de 4 uur terug gebracht worden die ze eerst nodig had om het infuus binnen te krijgen! Daar is binnenkort overleg over, het zal dan minder belastend zijn voor haar en ons!!

(de fiets die voor Lana proberen te krijgen, zodat ze zelf mee kan fietsen en niet meer tegen onze ruggen hoeft aan te kijken!)
---------------------------------------------------------------------------
Dinsdag 7 september (32-ste keer)
Lana had het er even moeilijk mee vanmorgen ,werd al mopperend wakker..(en dat gebeurt niet snel bij haar!!) ..., maar knapte snel op!! Telkens bij het aanprikken moet ze huilen, heel kort even. Maar daarna lekker drinken en een boterhammetje eten . Lana werd om 8.30 aangesloten op het infuus. Vandaag heeft ze 2 keer kort op de gang gefietst en zijn we even op de speelkamer geweest (dat was lang geleden dat ze dat wilde). De infusie verliep verder weer zonder problemen , en rond 14.45 reden we weer naar huis! (we hopen volgende week op de uitslagen).
---------------------------------------------------------------------------
dinsdag 31 augustus (31-ste keer)
Helaas is het weer donker als we wegrijden, de vakanties zijn voorbij....de drukte op de weg is terug! Ook vandaag ging de infusie goed, nog niet alle uitslagen zijn er , we wachten tot ze er allemaal zijn en dan kunnen we een goede vergelijking zien met de vorige keer! Om 14.45 was Lana klaar, lekker terug naar huis , Lana sliep al snel in de auto.
---------------------------------------------------------------------------
dinsdag 23 augustus (de 30-ste keer)
Lana was al vroeg wakker vanochtend.....voordat de wekker afliep! Ze herinnerde me netjes eraan dat er wel zalf op haar porto-cat moest!! We waren om 7.20 uur in Rotterdam en 10 minuutjes later was Lana al aangeprikt!! Dat is fijn zo snel. Vandaag heeft ze eigenlijk weinig gedaan....de boel zitten opserveren ... T.V gekeken.....beetje zitten niksen dus. en dat dan toch 7 uur lang........
We krijgen vragen of Lana nu vooruit gaat of dat de enzym-therapie nu ook echt aanslaat. Het blijft allemaal afwachten, we zien zelf dat Lana veel meer energie heeft, goed in haar "vel" zit, en erg vrolijk en actief is! Vast staat dat lever en mild mooi geslonken zijn, verder is het zo dat Lana in het begin van de therapie beter begon te slapen (werd voorheen vaak wakker en wilde wat water drinken) helaas zien we daar nu toch weer verandering in, Lana is toch weer 2 a 3 maal per nacht wakker en wil wat drinken. Uit het slaaponderzoek blijkt dat de apneu's (even stoppen met ademhalen) eigenlijk niet vermindert zijn, en dat is iets wat we wel gehoopt hadden! We wachten af wat de verdubbeling van de medicatie gaat doen. Verder komen er nog uitslagen, we houden jullie op de hoogte. Het reizen naar Rotterdam gaat goed, Lana doet dat prima, ziet er niet tegenop om te gaan.......maar als we eerlijk zijn is het allemaal best veel (zeker nu we ook langer bezig zijn door de verdubbeling van de medicatie!!)...maar wel te doen!
---------------------------------------------------------------------------
dinsdag 17 augustus( 29-ste infusie)
Vandaag was mama verhinderd en zijn Mirte, opa en papa mee geweest. Door een kleine onoplettendheid kwamen we in Barendrecht uit en moesten we vandaar uit de weg naar het ziekenhuis zien te vinden. We waren tóch nog rond 7.30 uur op de afdeling van het ziekenhuis. Het aanprikken gaf weer een klein traantje maar daarna was Lana vrolijk en onderging ze alles vrij gelaten. Soms was ze wat boos bij het temperaturen of het opmeten van de bloeddruk ); in het begin deed Mirte dat steeds. maar later moest papa dit doen!), maar over het algemeen liet ze dit alles goed toe. De clowns waren weer een welkome afwisseling en ook het eten was weer een hoogtepunt van de dag. Om 13.00 uur waren Sander en Egbert al weer klaar, Nellise moest toen nog een uur en Lana nog een dikke 2 uur. Het laatste gedeelte viel dan ook niet mee voor Lana en ze werd ongeduldiger. Mevr. van der Ploeg vertelde dat de uitslagen van het slaaponderzoek binnen waren en dat er weinig verschil was met die van een half jaar geleden.Omstreeks 14.40 u. waren we klaar en kon Lana worden afgekoppeld. Toen nog even de laatste controles en even na drieën konden we gedag zeggen tegen Jacqueline en Rieneke. Beneden hebben we nog een ijsje gegeten en we zouden onderweg een hapje gaan eten; Lana wilde soep! Vanwege de vermoeidheid viel ze in slaap en ze was behoorlijk chagrijnig toen ze bij het restaurant werd gewekt. Ze moest vreselijk plassen en helaas kon ze de wc nét niet halen, met als gevolg een natte broek. Gelukkig hadden we verschoningskleren bij ons en kon ze een half uurtje later haar soep naar binnen werken. We waren pas tegen 19.00 uur terug, waar mama ons opwachtte met een drankje en een stukje vla. Rond half 8 moest ze afscheid nemen van opa en Mirte en zocht ze uitgeblust haar eigen bed weer op.

---------------------------------------------------------------------------
vrijdag 13 augustus (de week van de 28-ste infusie)
Een week vakantie aan zee zit er weer op .........wat gaat dat snel, het was een fijne week met mooi weer, dus aan het strand geweest, gewandeld, gefietst, naar Blijdorp geweest (dierentuin ) dit met de bus en de trein gedaan ,voor Lana een hele belevenis ,lekker gegeten (NOOIT meer chinees want wat kun je daar ziek van worden...will en ik tenminste!!) bezoek gehad van vrienden en van het vriendinnetje van Lana met haar ouders...was een heerlijke dag! En natuurlijk de dinsdag naar het Sophia ziekenhuis!!! Dat was nu maar een half uurtje rijden, Lana ging goed mee. Hoe ik het voor elkaar krijg weet ik niet maar ik ben vergeten de pijnstillende crème op te smeren!! We kwamen er pas achter toen ze aangeprikt werd, echt heel vervelend, ze heeft het goed doorstaan maar je zag aan haar dat het een beetje pijn deed (voelde me er behoorlijk rot onder!!) Inmiddels heeft Lana voor de derde keer haar verdubbelde infuus binnen gekregen het verliep weer goed
in de trein naar de dierentuin
* het is fijn dat zoveel mensen ons met belangstelling volgen! dank voor alle mail, kaartjes en telefoontjes!!!
--------------------------------------------------------------------------------
dinsdag 3 augustus (27-ste infusie)
Een kwartier later weggereden!! de vakantietijd is goed merkbaar op de wegen....geen files. Vandaag ging will weer mee, Lana vind dat het prettigst! Ze word als eerste aangesloten omdat ze als enige nog de verdubbeling heeft van het infuus en dus het langst bezig is om het infuus binnen te krijgen, we kunnen nu als alles goed verloopt rond 15.00 uur vertrekken. Zowel will als ik hebben even kunnen winkelen in Rotterdam. Lana heeft het weer goed doorstaan, ze kijkt uit naar de clowns en het eten. Ze vermaakt zich nog steeds goed met kleien / plakken / tv / duplo enz. enz.
Rond 16.30 in een wegrestaurant wat gegeten, en toen we thuis waren een uurtje later zijn we met zijn 3-tjes het zwembadje in de tuin gedoken! (wat een super weer!!!) Lana was blij weer thuis te zijn!
----------------------------------------------------------------------------
maandag 26 juli (na een half jaar!!!!)
Opname op 2 noord voor 3 dagen . Om 9.00 uur had Lana haar eerste onderzoek, de BERA (gehoortest met electroden en een koptelefoon op) . We (Astrid -zus Irene) hadden Lana voorbereid met de foto's van de onderzoeken van een half jaar geleden, ze moest toch wel even huilen, maar toen we eenmaal rustig zaten en een videoband van pipi langkous zaten te kijken werd ze toch rustiger. De rest van de ochtend hebben we doorgebracht op de afdeling.
Om 14.00 uur nog een gehoortest , hierbij moet Lana actief meewerken, goed luisteren waar het geluid vandaan komt en dan moet ze die richting op kijken waar dan een plaatje verschijnt op de tv. Aansluitend was de Reynelltest (logopedische test om te kijken naar het begrip van de woorden) Lana heeft echt goed meegewerkt!!!
Later op de middag nog een gesprek gehad met de arts van Lana over de verdubbeling van het infuus, De fabrikant van het middel aldurazime houd een bepaalde waarde aan die in de urine voor komt :de gag's, (zie beschrijving van Lana) Lana zit boven deze waarde ,dat kan betekenen dat ze te weinig medicijn binnenkrijgt (maar dat hoeft ook niet zo te zijn.....dat moet de tijd weer uitwijzen ) Haar lever en milt zijn echt heel mooi klein geworden.....het middel word in ieder geval in die 2 organen goed opgenomen, het zou zo kunnen zijn dat lever en milt zoveel medicijn "opmaken" dat er te weinig overblijft voor bijv. de botten en de hartspier. We hebben dus besloten Lana verdubbeling van het infuus te geven. En toen ging Astrid naar huis , Lana moest er een traantje om laten.
dinsdag 27 juli ( 26-ste infusie)
We waren al erg vroeg wakker...slapen in het ziekenhuis vind Lana niet leuk!!! Om 6.00 uur de emla crème op de pac gesmeerd. Rond 8.00 uur is ze aangeprikt en een kleine 3 kwartier later op het infuus aangesloten..(de dubbele hoeveelheid gaat vandaag in!!) Het betekent dat het infuus er nu zo'n kleine 2 uur langer over doet dus 6,5 uur !! de infusie verliep goed.
Na de infusie kreeg Lana een oogtest, vervelende druppels in haar ogen, nee was niet leuk!! Volgens de oogarts is haar oogzenuw prima, maar door het waasje op haar ogen zal ze net iets minder kunnen zien, verder ziet het er goed uit
En dan de slaapstudie, gelukkig hoefden we ditmaal niet naar de ic. maar kwam het apparaat voor de meting bij Lana op de kamer van de afdeling. Het aansluiten ging goed, Lana moest wel huilen en weigerde te gaan liggen......maar eenmaal aangesloten ben ik bij haar in bed gekropen en viel ze echt van uitputting in slaap...tot 4.30 uur.......klaar wakker was ze. Om 5.15 heb ik zelf het apparaat afgesloten (was me de vorige avond uitgelegd) hebben we wat gedronken en werden we net na achten weer wakker............om 8.30 moesten we weer klaar staan voor het volgende onderzoek.
woensdag 28 juli
Onderzoek door Fysiotherapie in de oefenzaal......ik dacht Lana goed voorbereid te hebben, maar helaas................ze moest beginnen met 3 minuten rondjes lopen....het eerste rondje ging prima, maar daarna zag ze echt het nut er niet van in om nog meer rondjes te lopen.....dus huilen...........wel doorgelopen aan mijn hand. Het huilen en de boosheid hielden niet op ,er was even niets met haar te beginnen. Na een kwartiertje kwam ze bij en begon mee te werken, wel op de manier zoals zij het wilde! maar we hebben toch alles kunnen doen, 2 soorten bellenblaas cadeau gekregen..daar was ze blij mee. Ze stopt dan snel haar cadeautjes in de buggy voor thuis!!
10.00 uur psychologische test . Ook hier heeft Lana goed haar best gedaan,.
Rond 12.uur heeft de arts van Lana haar nog onderzocht , longen /buik /keel, en toen snel naar huis!!!!
Eenmaal thuis het zwembadje in de tuin gezet en heerlijk genoten van water ,zon en vrijheid!!! Zowel Lana als ik waren erg moe, we hebben Will wel gemist (die was met zijn werk op huifkartocht door Nederland en België voor 7 dagen) maar zijn blij dat deze ziekenhuisopname er weer op zit!!!!
Over een aantal weken hebben we de uitslagen en kunnen we bekijken wat er verandert is met de vorige onderzoeken.
-----------------------------------------------------------------------------
dinsdag 19 juli ( 25-ste keer)
Vandaag ging Els mee (schoonzus Irene), vanwege de vakantie zijn we een kwartier later weggegaan, heerlijk om door te kunnen rijden, het was niet druk! Lana vond het weer prima om een dagje ziekenhuis te doen. Helaas weer geen uitslag van de urine, ditmaal was het bijbehorende formulier verdwenen, (vervelend!) het formulier is alsnog door gefaxt en op zijn vroegst hebben we nu vrijdag de uitslag!!. De infusie verliep goed, Lana zat lekker bij Els opschoot of bij mij, knutselde wat keek tv. Na de infusie niet gelijk naar huis gereden, maar een heerlijk ijsje in zonnig Rotterdam gegeten. Ondanks het ziekenhuis een gezellig dagje!! Volgende week is er weer een ziekenhuisopname , weer een aantal onderzoeken om te kijken of er verschil is met een half jaar geleden.

-----------------------------------------------------------------------------
woensdag 14 juli (24-ste keer)
vandaag op woensdag gegaan, Lana had gisteren op de maartenschool een bijeenkomst met haar nieuwe klas waar ze eind augustus naar toe zal gaan, dit was voor haar een spannende dag, ze leerde haar nieuwe juffen kennen en 5 andere klasgenootjes! we hebben veel foto,s gemaakt zodat we Lana in de vakantietijd kunnen voorbereiden hierop.
De 24-ste infusie verliep verder goed, helaas is de urine van 2 weken geleden zoekgeraakt en hebben we nieuwe opgevangen, we weten dus nog niet of ze meer medicijn nodig heeft!
------------------------------------------------------------------------------
dinsdag 6 juli (23)
alles verliep prima
------------------------------------------------------------------------------
dinsdag 29 juni (22-ste keer)
De 22-ste infusie verliep goed, Lana was rustig, had nieuwe klei waar je kappertje mee kunt spelen, en dat vond ze erg leuk! vandaag is er urine opgevangen om te kijken hoeveel afvalstoffen erin zitten, over een aantal weken krijgen we de uitslag, naar aanleiding daarvan word gekeken of ze genoeg medicijn binnenkrijgt!
------------------------------------------------------------------------------
dinsdag 22 juni (21-ste keer)
Weer voor dag en dauw in de auto, maar nu is het lekker licht als we wegrijden! Lana heeft de 21-ste infusie goed doorstaan. Op de terugweg viel Lana snel in slaap (en ik moet ook altijd goed opletten....het blijven vermoeiende lange dagen!!) en reden we zonder tussenstop naar huis! Ze is altijd weer blij thuis te zijn.
------------------------------------------------------------------------------
dinsdag 15 juni (20-ste keer)
Vandaag ging Mirte mee, Lana vond dat erg leuk. Ze heeft lekker gespeeld met Mirte: kleien, plakken, tekenen, knuffelen........... De infusie verliep goed , en we waren al voor twee uur weg, Lana kon niet slapen in de auto en ze heeft een lekkere tosti onderweg gegeten en Mirte en ik een heerlijk broodje mozzarella! Het was een goede dag.
------------------------------------------------------------------------------
dinsdag 8 juni (19-de infusie)
het begon een beetje klungelig vanmorgen........ik had de emla-crème op haar huid gedaan...plak ik de pleister met de plakkant naar boven...helemaal fout. Tegen de tijd dat ik een nieuwe pleister had had Lana de crème er weer afgehaald......dus weer terug voor de crème! En eenmaal op weg had ik het idee dat heel Nederland naar Rotterdam moest (druk dus!!)
Maar goed, eenmaal in het ziekenhuis verliep alles eigenlijk prima, de controles doorstaat Lana eigenlijk heel goed nu.....alleen bij de thermometer nog wat protest, de clinic-clowns komen weer , Lana is er nog een beetje bang van, maar ook wel weer geïnteresseerd (op een afstandje alles goed bekijken) en vandaag was een arts jarig, dus zingen en taart eten (iets wat Lana graag doet...zingen en eten!!)
Lana heeft wel weer last van een pijnlijk oor en hier heeft ze druppeltjes voor gekregen (de zoveelste keer!!) ook hoest ze nogal , maar haar longen klonken verder goed.
Het geeft elke week een goed gevoel dat ze het medicijn weer binnen heeft, Lana vind het gelukkig ook geen probleem om elke week weer mee te gaan!
Eenmaal thuis snel het badje in wat Will al klaar had gezet in de tuin (vandaag was het tegen de 30 graden) ,dikke pret dus!!

-------------------------------------------------------------------------------
vrijdag 4 juni
We zijn thuis van een heerlijke week in Kaatsheuvel, we waren uitgenodigd door Villa- Pardoes. Villa-Pardoes is een stichting die zich inzet voor kinderen met een levensbedreigende ziekte tussen de 4 en 12 jaar. Als je wilt lezen wat het precies inhoud kijk dan op www.villapardoes.nl .We hebben de Efteling meerdere malen bezocht, het Land van ooit en de Beekse-bergen, , Lana heeft ervan genoten!!!

Lana met haar zus Mirte op de bank in Villa-Pardoes.
We moesten natuurlijk wel dinsdag naar Rotterdam voor de 18-de infusie, wij waren op tijd, maar helaas stonden de medicijnen niet klaar, en Lana kon pas om 10.15 uur starten met haar infuus, dus dat was een lange dag. Alles verliep goed en eenmaal weer "thuis" doken we het heerlijke bubbelbad in . Er was een hele speelruimte voor de kinderen, maar Lana was zich de eerste dag rot geschrokken van pardoes (een persoon verkleed als de mascotte van de Efteling ) en wilde daar dus niet meer spelen!
pardoes!!!
--------------------------------------------------------------------------------
dinsdag 25 mei (17 de keer)

Lana met haar lotgenootjes!
Gisteren hebben we telefonisch overleg gehad met de behandelend arts, zij wilde zeker weten dat Lana niet meer besmettelijk zou zijn. Gisteren om 15.00 uur zijn we nog even bij de huisarts geweest en zij vond geen blaasjes meer, alles was netjes ingedroogd! (Lana is van de waterpokken behoorlijk ziek geweest de afgelopen anderhalve week!!)
Dus vanochtend weer met goede moed op naar Rotterdam. Lana was nog wel moe van het ziek zijn, maar het was gezellig druk vandaag, (er is nog een jongen bijgekomen met de lichtere vorm van de ziekte) en Lana had genoeg afleiding, ze mocht niet van de zaal af, maar daar had ze ook niet echt zin in, lekker aan tafel spelen en bij mij hangen. Ook in het ziekenhuis is ze nog goed bekeken op de waterpokken, maar alles oké!!
Will en ik zijn erg blij dat Lana weer beter is en haar medicijn weer binnenheeft, we maken ons toch snel zorgen om die kleine meid!!

--------------------------------------------------------------------------------
maandag 17 mei.....de dag voor de 16-de infusie....
Helaas.....Lana heeft afgelopen vrijdag de waterpokken gekregen.....het begon vrijdagavond met een paar blaasjes in haar nek.....en zaterdag kenden we Lana niet meer terug...onder de blaasjes. Ze was koortsig en ze had / heeft erg veel jeuk. Vandaag overleg gehad met haar arts en helaas kan ze morgen niet komen voor het infuus.....het besmettingsgevaar is te groot voor het ziekenhuis! (heel begrijpelijk), ze zit nog helemaal onder , pas als de blaasjes zijn ingedroogd is het besmettingsgevaar voorbij. Afgesproken dat we volgende week maandag opnieuw contact hebben , en als het niet over is gaan we kijken wat te doen....1 keer missen kan (liever niet!!) maar 2 keer is echt te veel!
----------------------------------------------------------------------------------
dinsdag 11 mei ( 15-de keer)
weer vroeg op pad na een heerlijk weekend Duinrel, waar lana ,job, els en ik naar toe zijn geweest. Lana stond vrolijk op, hielp met de emlaa crème (de pijnstillende crème die op haar porto-cat komt) opsmeren en ging vrolijk de auto in. Het was vandaag lekker rustig, Lana bleef spelen aan tafel (door haar...ze is in aanraking geweest met iemand op school die net de waterpokken had....moesten ze allemaal op de kamer blijven om eventuele besmetting te voorkomen! nu maar afwachten of Lana daadwerkelijk besmet is...incubatietijd is ongeveer 21 dagen...ze zit nu op de 13-de dag) De infusie verliep prima en rond de klok van 14.00 uur konden we weer naar huis, Lana sliep in de auto, ze was blij weer thuis te zijn!!
-------------------------------------------------------------------------------------
dinsdag 4 mei (14-de keer)


Vandaag duurde het lang voor we er waren, om 5.45 uur weggegaan van huis en pas na 8.00 uur in het ziekenhuis....een lange rit waarin Lana niet slaapt!! Verder ging het vandaag best goed, ze moest weer de buikomvang laten meten en de lever en milt , Lana blijft dit vervelend vinden en verzet zich dan ook hevig! Ze was verder rustig vandaag, het fietsen op de gang is minder nu. Het liefst zit ze gezellig aan de tafel....kijkt wat tv. speelt wat met blokken en dergelijke.
De terugweg verliep een stuk vlotter dan de heenweg, we waren Rotterdam nog niet uit of ze sliep tot voor de deur in Molenhoek! Eenmaal thuis is Lana gelijk in haar goede doen en kreeg een heerlijk ijsje, dat had ze wel verdiend!!!!
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

dinsdag 27 april (13-de keer) Het zou vandaag een lange dag worden, er moest bloed afgenomen worden tot 8 uur na de infusie, we zagen er tegen op! Lana was ziek geweest (braken en diaree) en was nog niet geheel hersteld , en ik (Irene ) was ook ziek geweest.....en ook nog niet de oude!!!
We waren rond 7.30 uur in Rotterdam, waar Rineke en Jacqueline al druk aan het werk waren, Lana werd snel aangeprikt en dat verliep allemaal goed...de eerste buisjes bloed werden afgenomen.
Lana was stil en zat soms ook op bed, er moest lichamelijk onderzoek plaatsvinden door Ans van der Ploeg,en dat vond Lana eigenlijk allemaal niet zo leuk, maar toch wel gelukt.(lever en mild meten, en de stand van haar armen en benen meten, in de keel kijken, gewicht, lengte, buik- en hoofd omvang)
Toen het infuus klaar was werden de eerste bloedmonsters afgenomen, het eerste uur elk kwartier......en ja hoor bij de derde keer liep het al mis, de porto-cat zoog weer vacuüm . Na overleg besloten een half uur te wachten, en Lana flink te laten bewegen (het zou kunnen dat het dan wel zou lukken) Lana had het ondertussen wel helemaal gehad, ze herinnerde zich 13 weken geleden waar hetzelfde gebeurde en er een infuus alsnog in haar handje moest, en zei "niet handje, hè?". Helaas ook na wat flinke inspanning van Lana's kant kwam er geen bloed. Gelukkig voor haar was het goed zo en konden we naar huis .
Lana viel lekker in slaap in de auto (ze was zo moe!) . Eenmaal thuis knapte ze goed op en begon lekker te eten en haar eigen gangetje te gaan, en om 18.45 u. lekker in haar eigen bedje!
------------------------------------------------------------------------------------
dinsdag 20 april (de twaalfde keer)
Vandaag verliep alles vlot Lana was rustig en de 6 controles verliepen eigenlijk heel goed.
----------------------------------------------------------------------------------------------
dinsdag 13 april (elfde infusie)
We hadden een druk , maar gezellig paasweekend achter de rug, daardoor was lana erg moe, en dus boos en opstandig vandaag. Sinds vandaag zijn bij lana de controles nu om het uur (bloeddruk meten, temperaturen en de saturatiemeter ) .
De kno-arts heeft haar oren even bekeken , die zagen er goed uit gelukkig, maar lana blijft dit zo "spannend" vinden dat ze moest braken (dit laatste gebeurt altijd bij de kno-arts)
verder is het goed verlopen en hebben we op de terugweg lekker gegeten, lana geniet daar erg van! (en wij ook!!)

-----------------------------------------------------------------------------------------------
Dinsdag 6 april (tiende infusie)
De tiende keer!!!!
Lana onderging het vandaag best rustig......helaas mogen ze tussen 12.00 uur en 02.00 uur niet meer op de gang fietsen vanwege de rust voor de andere kinderen.......begrijpelijk!!
Vandaag is haar hoofdomvang gemeten, dat houden ze nu ook in de gaten, tegelijk met de buikomvang!
op het eind van de infusie kreeg ze een cadeautje, omdat het de 10-de keer was, een lief klein beertje in een doosje.
----------------------------------------------------------------------------------------------------
Dinsdag 30 maart (negende infusie)
Vandaag was lana lekker ontspannen, veel zingen en vrolijk,
lana zoekt echt contact met egbert…(is ook zo'n lief mannetje!!!) samen aan tafel spelen en de gangen onveilig maken met fietsjes en auto's. en nellise maar kijken wat die 2 doen.
De arts heeft haar lever en mild gemeten en deze zijn beiden al een stuk kleiner!!!!!!
Daar zijn we erg blij om!!!!!!!!
deze vissen zijn stickertjes die lana vandaag kreeg, om dat ze zo goed meewerkt ( niet altijd dus!!!!!).
----------------------------------------------------------------------------------------------------

dinsdag 23 maart (8-ste infusie)
lana was vandaag boos en opstandig, ze heeft dus lekker tegengewerkt bij de controle's !!
we zijn de zaal meerder malen "ontvlucht" om even te fietsen en te spelen in de speelkamer!
Maar…………de 8-ste infusie zit er weer in!!!
----------------------------------------------------------------------------------------------------
Dinsdag 16 maart, (zevende infusie)
Om 5.50 uur vertrokken en om 8.10 pas in het ziekenhuis!!! Wat een drukte!! File na file……dan is het een eind rijden hoor!!,
We waren toch als eerste…want iedereen stond dus in de file.
De infusie verliep prima, Lana mag nu om het uur temperaturen, dat scheelt een hoop voor haar!!!. In bed wil ze eigenlijk niet meer, gezellig aan tafel spelen en t.v. kijken, op de gang lopen/rennen en fietsen, in de speelkamer spelen. Zo gaat de tijd ook veel sneller.
Lana zit weer regelmatig aan haar oren, een KNO- arts heeft ze schoongemaakt, (aan beide kanten een lichte ontsteking) ze heeft nu voor een week weer druppels.
Dinsdag weer terug voor controle.
We hebben de uitslagen van de onderzoeken van de eerste week binnen:
Aan alle uitslagen kun je zien dat ze de ziekte van hurler heeft, ( haar hart is wat vergroot, aan de hersenen zijn wat lichte plekken te zien, maar er is geen vochtophoping!!!, lever en mild zijn vergroot, beenderen zijn wat vergroeid) maar gelukkig geeft het nog een rustig beeld, er hoeft nu nog niet ingegrepen te worden.
Vandaag was ook Nellise er, een meisje van ong. 15 maanden, zij komt nu ook elke dinsdag, en samen met Egbert is het heel gezellig!!!
We waren laat in de middag weer terug, lekker bij van de Valk in Molenhoek gegeten, Lana had weer lekker geslapen in de auto en zat weer vol energie!!

zevende infusie, even van zaal af.

----------------------------------------------------------------------------------------------------
Woensdag 10 maart, (zesde infusie)
Vandaag de laatste woensdag……dus ook de laatste dag dat we Bart-Jan zien!!
Alles verliep prima vandaag, Lana speelt meer en voelt zich duidelijker op haar gemak.
2 dagen na het vorige infuus had ze wat last van diaree, maar verder alles oké met haar.
Op de terugweg viel ze lekker in slaap in de auto, en pas in Malden werd ze wakker, lekker wat gegeten en snel naar huis.
----------------------------------------------------------------------------------------------------

Woensdag 3 maart, (vijfde infusie)
Ook vandaag ging het vrij behoorlijk met Lana. Rond de klok van 08.00 uur werd het antiallergie- middel ingebracht. Na een uurtje kon de infusie plaats vinden en alles is verder tamelijk rustig verlopen.
Alleen waren er soms wat probleempjes met de bloeddrukmeter; enerzijds omdat Lana het soms vertikte om stil te zitten en anderzijds door mechanische problemen aan de meter. Daardoor zijn niet alle metingen objectief, maar dat zal ons een zorg zijn!!!!
Vandaag was ook een ander kind met Hurler, Egbert, aanwezig voor zijn eerste infusie, samen met zijn ouders.
Het was voor hem natuurlijk erg wennen om zo lang te zitten (hij wilde o zo graag gaan fietsen!) en met al die controles.
Hij hield zich erg goed, maar na enige uren begon hij hevig te protesteren tegen alweer een thermometer en bloeddrukmeter. Lana vindt ook deze controles nog het minst leuk, ofschoon ze met de thermometer vandaag weinig problemen had.
Lana en Egbert hadden weliswaar niet zo veel contact met elkaar maar ze hielden elkaar wel goed in de gaten.
Ook is er nog een meisje van 14 maanden samen met haar moeder langs geweest; ze zijn nu bezig met de vooronderzoeken. Over 2 weken begint ook zij met de infusie.
Dan gaan we van de woensdag naar de dinsdag…..moeten dan helaas wel de clowns missen, want die komen alleen op woensdag!
Rond de klok van 13.30 uur was de behandeling klaar en togen we naar de IKEA in Sliedrecht voor de broodnodige afwisseling en ontspanning. Even voor vijven in de middag waren we thuis!
----------------------------------------------------------------------------------------------------
Woensdag 25 februari, (vierde infusie)
De 4-de infusie!!
Lana heeft de 4-de infusie weer achter de rug , de infusie zelf verliep prima, lana zelf was erg opstandig vandaag, wilde de thermometer niet en werd elke keer erg boos!!, (en de eerste 2 uur is dat elk kwartier!!).
Ze heeft tv gekeken, gefietst en aan tafel gespeeld en Leo (verpleegkundige) heeft haar geschminkt, mooie vlindertjes op haar wangen!!!,
Ze heeft een buisje bloed moeten geven….de port-a-cat werkte prima vandaag!!!!
----------------------------------------------------------------------------------------------------
Woensdag 18 februari
Vandaag al vroeg opgestaan……5.00 uur (gaap!)
We zouden er vroeg zijn om dat Ans van der Ploeg eerder weg moest vandaag! ,
Geen file,s onderweg…en om 7.30 waren we al in het sophia kinderziekenhuis.
Het aanprikken van de port-a-cat ging op zich goed, maar jacqeline kon geen bloed ophalen..(zoog weer vacuüm)…dus toch even een arts gevraagd te kijken voordat lana zou beginnen, de naald zat toch goed gelukkig!!!
De infusie verliep goed………lana heeft eerst een tijd op bed gezeten en toen de bloeddruk niet meer elk kwartier gemeten hoefde te worden ging ze het bed uit en heeft zelfs nog even gefietst met papa en jacq. Achter zich aan met het infuus!! (lana deed het prima………..maar voor papa en jacq was het rennen en zorgen dat de slangetjes niet tussen de wielen kwamen!)
We waren rond 13.30 uur klaar en reden lekker weer naar huis,
S,avonds moest lana braken……..volgende ochtend wel naar school…..ze voelde zich goed…..lana helemaal blij want het is carnaval op school….dus de prinsessenjurk ging mee!
Helaas kreeg ze s,middags thuis koorts, moest veel braken dit ging door tot zaterdagmorgen…toen knapte ze weer op!
Dit zou een bijwerking kunnen zijn van de enzymtherapie…….!
Verder vinden we wel dat lana meer energie heeft, en meer eet, het zou natuurlijk ook kunnen komen van de neusamandel die verwijdert is…maar natuurlijk ook van de enzymtherapie!!
----------------------------------------------------------------------------------------------------

woensdag 11 februari

We waren om 7.45 uur in het sophia-kinderziekenhuis.

lana heeft eerst in de auto om 7.00 uur de pijnstillende créme op de port-a-cath gekregen, om 8.15 uur aangeprikt....eerst zoog hij weer vacuüm, maar kort daarna ging het prima gelukkig!!,

toen het anti-allergische middel gekregen en om 9.15 de enzymtherapie.....alles ging goed!!

om 14.00 uur weer afgekoppeld!!

tot nu toe geen bijwerkingen, en lana doet het echt prima......even huilen bij het aanprikken en weer afsluiten , maar verder geen traantje gezien!

----------------------------------------------------------------------------------------------------
Donderdag 5 februari:
Lana is weer helemaal Lana, kan weer in haar eigen bedje slapen, is al weer lekker actief en vol energie……en nu maar afwachten wat het middel gaat doen!!
----------------------------------------------------------------------------------------------------
Woensdag 4 februari:
De start van de enzymtherapie!! Vandaag haar eerste infusie! Wat hebben we naar dit moment toegeleefd!!!!!!!
Om 8.00 uur naar afdeling noord 2, daar gaat ze voortaan behandeld worden.
Er waren op de kamer nog 3 kinderen met de ziekte van Pompe, die ook via een infuus een middel kregen toegediend. Eén van de kinderen kende Lana nog, hij had vorig jaar op haar schooltje gezeten. Dat maakte het voor Lana wat gemakkelijker om zich over te geven!
Mevr.van de ploeg prikte de naald in haar port-a-cath…..helaas de eerste keer fout.maar daarna zat hij goed. Lana had emla-crème op de huid (een crème die pijnstillend werkt) dus ze zou er niet veel van moeten voelen…..ze moest wel huilen……maar ook voor het onbekende, denken we. Eerst kreeg ze pre-medicatie …een middel wat allergische reacties voorkomt; dit moet een uur inwerken en daarna het voor ons zo lang verwachte middel Aldurazyme (100 ml moet in 4 uur tijd via het infuus in Lana lopen). Regelmatig werd er bloed afgenomen en kreeg ze ook per infuus een zoutoplossing toegediend. Ook pols, bloeddruk, temperatuur enz. werden continu in de gaten gehouden; het ging allemaal goed……rond 13.30uur zat het middel in Lana en moest er het eerste uur daarna elk kwartier bloed afgenomen worden……en nog steeds ging het goed……maar toen zoog de port-a-cath vacuüm……dat betekende dat ze geen bloed meer konden ophalen …wel inspuiten……en er moest met steeds grotere tussenpozen tot 22.00 uur bloed worden afgenomen! Tja…..wat nu? Na overleg met mensen die het onderzoek begeleiden is de lijn naar de port-a-cath afgesloten en een dik uur daarna is er via de hand een buisje bloed geprikt……..was niet leuk……maar we konden wel eerder naar huis!!! En nu is het voortaan elke week (eerst op woensdag en straks op dinsdag) naar Rotterdam voor de infusie.

1^e aldurazyme-infusie!!!!!!!!!!!!
----------------------------------------------------------------------------------------------------
Dinsdag 3 februari:
-fysiotherapeutisch onderzoek, in een gymzaal…….Lana deed goed haar best…….rennen…..trapje beklimmen……gaan liggen en weer opstaan……..6 min. lopen om de conditie te bepalen, ze liep een kleine 200 meter.…(dit moest wel gebeuren met een metertje om haar vinger die haar hartslag registreerde…….en dat was niet leuk!!), haar armen en benen werden opgemeten om te kijken hoever ze die kon strekken…! En omdat ze het zo goed deed kreeg ze een bellenblaas cadeau!!!

fysiotherapeutisch onderzoek
- röntgenfoto’s gemaakt van haar skelet
-BERA-test……..een gehoortest met elektroden op haar hoofd en met een koptelefoon op …zo kunnen ze objectief haar gehoor meten. Het verliep vrij goed onder het kijken van een videoband van K3!!!!
-en helaas ‘s avonds opnieuw de slaaptest; deze was de vorige keer niet geheel goed gegaan……en nu haar neusamandel eruit was wilden ze graag een nieuwe maken om te kijken of er iets veranderd was, weer op de IC ……..weer met allemaal draadjes………NIET LEUK!,…..maar gelukkig was er een aparte kamer vrij op de IC waar een extra bed bij kon waar Irene (moeder) kon slapen….en Lana deed het erg goed!!! Toen een man binnenkwam om de elektroden aan te sluiten verstopte ze zich onder het laken………ze huilde niet en liet die man zijn werk doen zolang hij maar niet voor de tv ging staan!!! ‘s Nachts heeft ze wel een keer overgegeven van alle spanning………maar ze heeft het goed gedaan!!!!!!

slaaptest
----------------------------------------------------------------------------------------------------
Maandag 2 februari:
-om 14.00 uur de taalbegrip test die ze de vorige keer niet goed deed omdat ze zo moe was!!
-gehoortest …….ging prima!!
We konden daarna gezellig met zijn 3-tjes in het Ronald Mc Donaldhuis slapen, daar had Will (vader) de vorige week ook de hele week geslapen, dat was erg fijn, ontspannend en gezellig, Lana lag lekker tussen ons in en sliep prima.

in het Ronald Mc Donaldhuis
----------------------------------------------------------------------------------------------------
Donderdag 22 januari:
De volgende dag werd ze om 9.00 uur weer naar de O.K. gebracht en er stond een heel team van artsen en zo klaar om, zo nodig, in te grijpen ……maar gelukkig begon ze gelijk te ademen, wat een opluchting!!!!

lana aan het bijkomen van de operatie
Ze heeft die dag alles in het werk gesteld om de het zuurstofkapje af te krijgen en ook haar infuus…..ze knapte erg snel op…had wel een schorre keel en een nare hoest!
De volgend ochtend na inspectie van de artsen kon Lana naar huis. Helaas had ze door dit verblijf op de IC, haar verdere onderzoeken gemist …….we zouden de week daarna rust nemen en dan in de week van 2 februari weer terug komen.
In die "vrije week" was Lana erg opgewekt, moest wel opvallend vaak niezen en praatte niet over het ziekenhuis: ze was weer helemaal de Lana die we kennen!!

met vriendinnetje Mascha in de sneeuw!!!!!!!!!!!!!
----------------------------------------------------------------------------------------------------
Woensdag 21 januari:
Onder narcose een:
- MRI-scan maken,
-Port-a-cath plaatsen
-keel en neus amandelen verwijderen
-grootte lever en mild bepalen
-huidbiopsie
Lana is om 8.30 uur in slaap gemaakt bij mij op schoot, dit ging goed.
Lana bleek (wat vaker voorkomt bij Hurler) een erge nauwe luchtweg te hebben………….het heeft dan ook lang geduurd om de beademingsslang (tube) bij haar in te brengen, het is uiteindelijk wel gelukt!
-de kno-arts heeft alleen haar neusamandelen verwijderd…..de keelamandelen lagen diep in haar keel ,konden ze moeilijk bij en ze zagen er toch nog wel goed uit.
-de MRI-scan is goed gelukt
-de port-a-cath plaatsing verliep ook goed (een klein kastje welk onder haar huid werd geplaatst rechts boven bij haar borst en waarop het infuus wel 1000 keer (!!) zou kunnen worden aangesloten.
Rond ongeveer 10.00 uur (ze hadden ingeschat om 11.00 uur klaar te zijn), kwam dokter van der Ploeg langs met de mededeling dat de plaatsing van de beademingsslang erg moeilijk was geweest .en dat ze het waarschijnlijk niet aandurfden de slang er na de operatie weer uit te halen. Ze wilden Lana 24 uur rust geven om haar keel rust te geven en er dan mogelijk geen verdikking op zou treden. Ze waren bang dat, wanneer ze er de slang meteen uit zouden halen, ze geen adem zou kunnen halen.
Dan is het wachten op een telefoontje dat ze klaar is en dat kwam pas rond 12.45 uur…..(wat kan wachten lang duren!!).
Ze werd naar de IC. (intensive care) gebracht……en als je je kind dan zo ziet liggen……dat is verre van leuk!!
Lana sliep nog toen we kwamen……..na 10 minuten werd ze wakker………gelijk huilen en proberen de slang uit haar keel te trekken……ze werd met polsbandjes vastgelegd, kreeg dormicum.(een slaapmiddel), ze kon niet spreken, maar bewoog haar mond. Dit was echt hartverscheurend…..we konden ook niet beloven dat de slang er snel uit zou gaan.
(We werden voorbereid dat als de slang er de volgende dag uit zou gaan (extuberen), en ze kon geen adem halen, ze opnieuw zouden proberen de slang in te brengen (intuberen)…we wisten dat dat heel moeilijk was!)
Het werd een hele lange dag….(met bezoek van de clinic-clowns,.die ze toch leuk vond)!!

spreekt voor zich!!!
.uiteindelijk is Lana met nog meer medicatie om 00.30 uur ‘s nachts in slaap gevallen…wat was dat fijn voor haar!!!!
rond 3.00 uur heeft ze het nog even benauwd gehad maar verder die nacht goed geslapen.
----------------------------------------------------------------------------------------------------
Dinsdag 20 januari:
-ochtendurine verzamelen………tja….. en als je gewend bent om op de wc te plassen is het helemaal niet leuk dit op een potje te doen,.maar ze heeft het toch gedaan!
-psychologische testen (IQ testen)…..dit was wel gezellig om te doen…leuke spelletjes..als het maar niet te lang duurt! Want dan werkt Lana niet meer mee!!!

psychologische test
-bloed pikken uit vinger
-reynell test (taalbegrip) maar Lana was tijdens deze test zo moe dat ze eigenlijk weinig deed……eenmaal gestopt viel ze op schoot in slaap (en dat gebeurt niet vaak).
-anesthesist is lang geweest op de afdeling
- de KNO –arts ,
- de afdelingsarts.
-oogonderzoek…voordat we aan de beurt waren liep de middag op zijn eind!!, Lana vond het eerst wat eng, 2x oogjes druppelen met een vloeistof die schijnt te prikken, maar daarna werkte ze goed mee. Ze kreeg glazen voor en het deed haar denken aan de bril van haar vriendinnetje Mascha! De ogen zijn (nog) prima!

oogonderzoek
----------------------------------------------------------------------------------------------------
Op maandag 19 januari 2004 is Lana opgenomen voor een reeks van onderzoeken.
We werden om 9.00 uur verwacht op opname noord 2, daar hadden we een bespreking met research verpleegkundige J. Karelse (Jacqueline) en met mevr. van der Ploeg; we namen het protocol door en moesten dit ook tekenen.
Jacqueline ging vervolgens met ons mee naar alle onderzoeken.
-Als eerste een ECG/Echo van het hart………..Lana moest gaan liggen……..en als ze ergens een hekel aan heeft is het aan liggen!!!!!
Ze kreeg electroden op haar hoofd en ze werd op een computer aangesloten……al huilend heeft ze dit ondergaan, daarna een echo van het hart………..ook hierbij moest ze liggen !!!!!
Maar na even huilen liet ze het over zich heen komen.

hartecho
-bloedafname…..dit werd op de afdeling gedaan…en ja, dit vond ze ook niet leuk!!!!!!
-de chirurg kwam langs even kijken naar Lana ..zij zou woensdag de port-a-cath plaatsen.
-en toen dachten we even klaar te zijn…bleek de echo van het hart niet goed te zijn en moest Lana opnieuw…..weer liggen !!!!!!!! Dit keer ging het sneller en Lana begreep beter wat er gebeurde.
-‘s avonds om 19.00 uur moesten we ons op de I.C. melden…want daar werd de slaapstudie gedaan…..(en we hadden Lana beloofd dat er iemand bij haar zou blijven …ook ‘s nachts……en dat bleek op de I.C. niet te kunnen).
Lana werd aangesloten…erg overstuur door het hele gebeuren……we zouden bij haar blijven tot ze sliep…….maar helaas had ze gelijk in de gaten wanneer we wilden vertrekken en dan werd ze gelijk wakker……ik (moeder) ben naast haar gaan liggen en heb daar de hele nacht lekker naast gelegen!