Dit is het verslag van Lana. Zij had de ziekte van Hurler. Wil je reageren? Dat kan door onder de blog op "reacties" te klikken, of door een e-mail te sturen naar lanaverslag @ gmail . com.
zondag 7 augustus 2011
12 februari 2011
12-02-2011 Lana is afgelopen dinsdag naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam geweest. Naar aanleiding van de onderzoeken die hebben plaatsgevonden lijkt Lana redelijk stabiel . De hartecho is grotendeels mislukt want Lana moest op haar rug liggen en raakte in paniek. Doordat Lana zich meer gaat verslikken vinden de artsen het verstandig nu Lana nog in een redelijk goede conditie is om een maagsonde te plaatsen als ondersteuning in de voeding. Lana krijgt nu drinkvoeding als ondersteuning op de dagen dat ze wat minder eet. Will en ik zijn daar in ieder geval nu nog helemaal niet aan toe. Het betekent ook weer een narcose (of iets anders) om het te plaatsen bij Lana en daar zitten we niet echt op te wachten. Nu gaat het allemaal nog best goed en wat we vooral erg belangrijk vinden is dat eten een stukje kwaliteit van haar leven is. Ze geniet enorm van eten. Dit zijn weer van die vraagstukken waar je eigenlijk helemaal niet voor wil komen te staan. Wanneer maak je een goede beslissing die op de eerste plaats in het belang van Lana is? de tijd zal het leren. De foto is op school gemaakt waar ze nog steeds met erg veel plezier naar toe gaat! de Maartenschool is voor Lana echt een ontzettend fijne school waar ze helemaal mag en kan zijn wie ze is.
![](https://lh3.googleusercontent.com/blogger_img_proxy/AEn0k_uY7Qlp8ga_XS7a9TfTnrhGwHBflt-KBnjxH8mrH6lEcblx6rm-FAxpgK07dGhZqkh8qocBhIWdlOT0xocPR9PYFFsQhPpZn4LZgl01W4iwy7o7SfyZ=s0-d)
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten