2008

VERSLAG 2008

Wil je reageren, stuur dan een e-mail

19 december	19-12-2008
Iedereen bedankt voor de kaartjes, mailtjes, telefoontjes, kadootjes, bezoekjes en lieve woorden voor de 10-de verjaardag van Lana! We hebben het samen gevierd, maar het doet ons heel goed dat er zoveel mensen aan ons denken! Het geeft een warm en goed gevoel! Voor iedereen een hele fijne kerst en een mooi en liefdevol 2009!!

December 2008	06-12-2008
Lana is inmiddels naar de Maartenskliniek geweest voor andere schoenen. De revalidatie arts en de orthopedisch schoenmaker vonden het geen goed idee om haar schoenen nog steviger te maken of beugels of iets dergelijks aan te meten. Ze loopt momenteel op blote voeten minder op haar tenen dan met schoenen aan. Nu is er voor haar een zacht schoentje besteld, deze kan ze aanstaande dinsdag ophalen. Lana gaat wel meer op haar tenen lopen merken we op. Ze zou aanstaande woensdag naar het Sophia ziekenhuis gaan voor controle, maar door omstandigheden stellen we dat even uit. Verder gaat het allemaal best aardig met haar. Ze kan weer heerlijk lachen (soms een slappe lach, waar ze dan lang in kan blijven). Geniet van thuis zijn, naar school gaan, van veel dingen wat we met haar doen! Volgende week woensdag wordt ze 10 jaar!!! We vieren haar verjaardag verder niet. Ze snapt ook niet meer dat ze jarig is, we gaan heerlijk pizza eten, want dat vind ze superlekker!! foto: Paardrijden op school.

	27-10-2008
We hebben besloten Lana voorlopig niet te laten opereren. Ten eerste omdat ze zich op het moment goed voelt. Ze lacht weer veel, we zien haar niet meer opeens huilen. Ten tweede omdat Will en Ik erg tegen een narcose / verdoving opzien. Als we haar leven kunnen verbeteren staan we daar helemaal achter, echter je weet gewoon niet of dat gaat gebeuren , en of alles met de operatie goed zal gaan. Er is ook meer rust gekomen nu we weten dat haar draintje goed werkt. Het gegeven dat ze s'nachts meer wakker is , kan ook aan een eventuele toename van de apneus liggen. We blijven haar goed in de gaten houden, en zien we dat ze haar handen minder kan gebruiken, of dat ze pijn heeft laten we haar alsnog helpen hieraan. Morgen gaat ze naar de maartenskliniek voor haar voeten, misschien andere beter corrigerende schoenen ? We zullen zien.

bezoek ziekenhuis	17-10-2008
2 dagen ziekenhuis zitten er weer op: Lana heeft onder sedatie de ST-scan goed gedaan. Haar draintje functioneert goed. Dus daar hoeven we ons geen zorgen over te maken. Het EMG onderzoek (onderzoek met electroden om te kijken of ze het carpaal tunnelsyndroom heeft) was belastend en niet leuk voor Lana. Helaas konden ze gelijk bevestigen dat Lana overduidelijk pijn heeft aan beide polsen/handen. En dat ze daardoor slechter slaapt en gedrag laat zien wat daarbij past. Lana wordt op korte termijn geopereert hieraan. De chirurg, arts en anisthesist gaan in overleg hoe dat te doen. Omdat Lana erg moeilijk geintubeert kan worden voor de narcose gaan ze mogelijk proberen haar zonder intubatie te sederen en te opereren. We krijgen daar nog bericht over. Verder zien we ook dat Lana meer op haar tenen gaat lopen, en daardoor moeilijker loopt, vooral met haar rechtervoet. Het zou kunnen dat ook daar een zenuw bekneld zit. Helaas is onderzoek hiervoor te moeilijk en een opratie te belastend. Nu gaan we kijken of andere schoenen (meer steun en corrigerend voor haar voeten) hierin enige hulp kunnen bieden ,om haar zo lang mogelijk mobiel te houden. Lana vond de onderzoeken niet leuk, maar zo gauw deze voorbij waren en we iets leuks konden doen was ze weer helemaal blij. Lana vergeet heel snel, ze leeft echt bij het moment. (daar kunnen wij als ouders een voorbeeld aan nemen!!!). We zijn blij dat Lana het allemaal niet snapt en heerlijk kan genieten van haar leventje. En wij , wij genieten intens van elke dag met haar! foto: stoere Lana aan de vooravond van de onderzoeken in het Ronald Mc Donald-huis.

	03-10-2008
Van de week hebben we kontakt gehad met het Sophia kinderziekenhuis. Lana wordt 15 en 16 oktober opgenomen voor een aantal onderzoeken. We weten nog steeds niet goed of er iets met haar. Het zou kunnen zijn dat ze pijn heeft, dit kan ze niet aangeven. Op de 15-de wordt er door een arts naar haar gekeken, en maken wij de komende tijd filmopnames van Lana op de momenten waarvan wij vinden dat er iets is met haar. Mocht blijken dat de arts het niet nodig vind dat ze onderzocht wordt dan is dat oke, en is het waarschijnlijk haar ziekte die vordert. Mocht ze wel vinden dat er onderzoek nodig is dan krijgt Lana de 16-de onder sedatie een CT-scan van haar hoofd (om te kijken of haar draintje goed werkt). En krijgt ze een EMG (onderzoek naar karpaal tunnelsydroom aan beide polsjes.). Eventueel nog een oogonderzoek en een neurologisch ondrzoek, maar helemaal afhankelijk van wat ze zien op de andere onderzoeken. Lana is op zich best vrolijk en in haar goede doen, hopelijk is er verder niets aan de hand, we wachten het rustig af!

bezoek ziekenhuis	10-09-2008
Lana is vandaag weer voor een aantal onderzoeken naar het ziekenhuis geweest in Rotterdam. Op zich geven de uitslagen een stabiel beelt. Alleen zien we dat Lana sinds een maand of 2 ander gedrag laat zien. Ze is erg druk in haar gedrag en heeft weinig rust. Af en toe huilt ze .....zomaar?? wij weten niet goed waarom dat is. Met de arts besproken wat te doen. Er zou iets aan de hand kunnen zijn met haar draintje, er is ook verdenking van carpaal tunnelsyndroom aan beide handen, het zou een achteruit gang kunnen zijn als gevolg van haar ziekte, enz enz. Afgespoken dat Lana binnenkort voor een foto van haar hoofd gaat en een CT-scan (hierop is te zien wat het draintje doet). Er komt een onderzoek voor beide handen. Ze gaat naar de oogarts voor onderzoek. De anti-biotica wordt verdubbelt, en we gaan een aantal dagen 3x daags paracetamol geven om te kijken of pijn de oorzaak is van haar gedrag. Verder houden we telefonisch contact met haar arts. Lana laat ook nog steeds zien dat ze vrolijk is, en dat ze kan genieten van het leven.

Zomervakantie 2008	11-08-2008
Lana heeft al 5 weken van de vakantie erop zitten, de weken vliegen voorbij. We maakten allerlei uitstapjes : Dippie-Doe, Dierentuin met dolfinarium, zwembad, varen in friesland, kinderboerderij , fietsen ,wandelen en elke dag wel een ijsje eten. Ze bezocht elke week een dagje het gastgezin en heeft er 1 nacht geslapen (ging prima). Samen gingen ze ook de stad in en kochten ze kleren voor lana (geweldig toch!!) Met de oppas erbij konden we ook wat tijd voor ons zelf nemen, wat even heerlijk is. Verder zien we veranderingen bij Lana. Aan de ene kant lijkt het erop of ze wat helderder is, meer betrokken bij de dingen en ze laat meer emotie,s zien. Aan de andere kant is ze ook onrustiger en huilt af en toe . We weten niet goed wat er dan gaande is. Ze blijft wel genieten van alles, maar ze laat ook een andere kant zien die we niet van haar kennen. Het zou ook kunnen dat ze de hele structuur van school mist, dus we wachten het rustig af, en proberen haar hier ook wat meer structuur te geven. 10 september moet ze weer een dag onderzoeken laten doen in Rotterdam. Verder verloopt het infuus elke week prima en is het een verschrikkelijke schat!!

	11-08-2008

	11-08-2008

Uitslag hart	09-07-2008
De uitslag van de hart echo en het hartfilmpje laten geen veranderingen zien ten opzichte van de vorige keer. Lana laat zien te genieten van haar leventje. Ze blijft lekker vrolijk ,ondernemend en uitdagend. Het inslaapmiddel werkt erg goed. Ze gaat nu ook wat later naar bed en slaapt met het middel snel in.

7 Juni	07-06-2008
Afgelopen woensdag is Lana voor controle naar het Sophia kinderziekenhuis geweest, -Er is een hartfilmpje en een hartecho gemaakt. (uitslag komt later) -Ze is gewogen en gemeten (1 cm gegroeid!!! ) -Bloedafname, ( alle uitslagen waren goed) lichamelijk onderzoek: - stand van de gewrichten ongeveer gelijk aan de vorige keer, geen achteruitgang hierin te zien. - lever en mild zijn normale grootte - Lana blijft de onderhoudsdosis antibiotica houden, het werkt voor haar oorontsteking en ook op haar snotneus. - Omdat Lana de laatste maanden erg laat in slaap valt gaan we nu een inslaapmiddel uitproberen. (ze komt echt slaap tekort). In september moet ze weer terug voor de rest van de onderzoeken. Lana heeft het heel goed gedaan, tussendoor konden we nog even uit het ziekenhuis om wat te gaan eten, daar werd ze helemaal blij van! foto: Bloedafname

16 Mei	16-05-2008
Wij zijn weer terug van een heerlijke vakantie op Fuertaventura. Lana heeft de vliegreis prima gedaan, zowel heen als terug! Verder geniet ze van alles wat we deden, zwemmen, wandelen, lekker eten en drinken............lang opblijven en terrasjes onveilig maken!! ijsjes eten en vooral hebben we veel gelachen en erg veel plezier samen gehad. Het is heerlijk om dat allemaal met haar te mogen doen. Ze is wat dat betreft een heel gemakkelijk en zeer tevreden lief kind................. enig nadeeltje:...............je kunt haar geen seconde uit het oog verliezen. Maar dat nemen we gewoon voor lief!! Weer thuis vind ze het ook weer helemaal goed, fijn naar school en thuis in de tuin. Op de glijbaan de schommel en in het badje........! Inmiddels heeft ze haar nieuwe schoenen, een nieuwe buikband, en de rolstoel komt binnenkort. Het gaat dus nog steeds lekker met haar, haar snotneus is al een klein maandje weg!!! (die was er altijd!!!) ze is ontspannen en heeft veel energie.

	23-04-2008
Lana in haar klasje tijdens de open dag op de maartenschool.

Zaterdag 19 April	19-04-2008
Het gaat nog steeds goed met Lana; ze is erg vrolijk, maakt veel geluidjes en loopt, vooral binnen, veel op en neer (soms draait ze in kringetjes: we denken dat dit een aangename sensatie geeft). Ook klimt ze op stoelen en banken en laat zich dan voorover vallen met haar hoofd naar beneden. Inmiddels is ze al aardig vertrouwd met de andere "begeleiders" om haar heen, die haar soms ook op school ophalen. Ze geniet van wandelen, tv-kijken, in bad gaan, kleine hindernissen "beklimmen" (ze is dan erg trots) en kleine kindjes duwen (zeker niet vervelend bedoeld, maar om contact te maken). Wanneer ze in bed ligt geniet ze erg van de flikkerende sterrenhemel boven haar bed en de eenvoudige luistermuziek (op peuterniveau). Volgende week gaan we voor 10 dagen op vakantie naar Fuerteventura; het is lastig om Lana daar goed op voor te bereiden omdat ze bijv. foto 's van een vliegtuig of een koffer niet meer in verband kan brengen met het op vakantie gaan. We zijn nu echt aan vakantie toe, al is het alleen maar voor de rust en de zon. Het infuus slaan we 1 keer over. Tot in mei.....!!! foto: Lana heeft hier deelgenomen aan de sportdag op school. Ze is kampioen geworden in de discipline "kaasjes en worstjes eten". Knap hè!

14 maart	14-03-2008
Het gaat lekker de laatste weken met Lana. Ze is actief ,heeft energie is baldadig en blij!! Ze gaat nu om de week op woensdagmiddag naar het gastgezin waar ze het goed naar de zin heeft! Gisteren heeft ze weer de KNO-arts bezocht in het radboudziekenhuis , Haar oor ziet er wat rustiger uit, ze blijft de onderhoudsdosis ant-biotica de komende 4 maanden doorslikken. na de zomer weer een vervolg afspraak.

20 Februari	20-02-2008
Vandaag is Lana voor het eerst een paar uurtjes naar een fam. gegaan die Lana wat dagen in de vakantie en soms een dag in het weekend gaan opvangen. Het is erg goed gegaan. En te zien op de foto was ze erg welkom!! Als ouders zijnde kun je hier alleen maar heel erg blij van worden.

Lief he!!	09-02-2008

	09-02-2008

31 Januari	31-01-2008
De maand is al bijna weer voorbij. Lana is weer opgeknapt van de griep en is weer de vrolijke optimistische meid die we kennen. Ze gaat graag naar school en knuffelt wat af met ons en onze "Oppassen". We hadden vorige week een gesprek op school, en voor het eerst gaven ze aan dat ze Lana op zowel mentaal als fysiek gebied achteruit vonden gaan. Wij zien dat natuurlijk ook. Maar is toch moeilijk om zo te horen. Als je 24 uur per dag bij haar bent groei je daar eerder in mee dan dat het je opvalt!

januari 2008	14-01-2008
Lana heeft de kerstvakantie goed doorgebracht. Vuurwerk bekeken om 24.00 uur s,nachts. Naar Dippie-Doe geweest (overdekt kermis/speelterrein) . Ze heeft er nu weer een weekje school opzitten, maar helaas is ze ziek geworden dit weekend . Zaterdagnacht hoge koorts en gewoon grieperig. Dus vandaag thuis van school, beetje slapen en TV kijken en vooral uitrusten.

Pageviews: 2159
.