2009

VERSLAG 2009

Wil je reageren, stuur dan een e-mail

Kerst	25-10-2009
Iedereen bedankt voor alle mooie en lieve kaarten, mailtjes, bezoekjes en telefoontjes die lana op haar verjaardag heeft gekregen! Haar elfde verjaardag was voor ons een bijzondere dag!! We wensen jullie allemaal een fantastisch 2010!! Lana, Will en Irene

	25-10-2009

	10-12-2009
Het is al weer bijna winter in het land en ook Lana 's 11e verjaardag is aanstaande. Over het algemeen mogen we niet ontevreden zijn met hoe het met ons meissie gaat de laatste 8 weken. Ze slaapt gelukkig weer beter en sneller in en ook het huilen in bed is grotendeels achterwege gebleven; de zwaartedeken komt er nu echt aan en we kunnen hem enkele weken gaan uitproberen. Op een verkoudheid en oorontsteking na gaat het fysiek ook naar behoren. Ze is overdag weer erg vrolijk en soms blijft ze minutenlang in een lach"stuip". Op school zijn ze bezig geweest met sinterklaasliedjes en dat is te merken: er is een bandopname waarbij de juffrouw de eerste woordjes van "dag sinterklaasje" zingt waarop vervolgens Lana heel duidelijk "daag, daag, luister naar ......(en dan komt er wat gebrabbel). De juffen en ook wij zijn natuurlijk apetrots op deze woordjes. Ook bij het kijken naar dvd 'tjes valt er zo nu en dan een woordje welk precies in de context past. Irene en ik zijn onlangs naar een landelijke conferentie van de VKS geweest in Amersfoort. Hierbij werden onder meer nieuwe ontwikkelingen m.b.t. MPS 1 besproken. Het allerbelangrijkste bij enzymtherapie is dat het mogelijk moet worden om het enzym ook in de hersenen te krijgen. Er zijn hoopvolle ontwikkelingen gaande die op dieren al met enig succes zijn uitgeprobeerd. Zo is er een methodiek in ontwikkeling waarbij het infuus in het ruggemerg wordt gespoten (druppelsgewijs natuurlijk) en er wordt geëxperimenteerd met zgn. nanobolletjess. Bij beide methoden lukt het de onderzoekers om het enzym door de bloed-hersenbarrière te krijgen zodat het ook in de hersenen wordt opgenomen. Voor toekomstige kindjes met MPS 1 erg hoopvol allemaal, naast de bestaande methodiek waarbij , op zeer jonge leeftijd, alle essentiële cellen worden vernieuwd via donorcellen (beenmergtransplantatie). Volgende week wordt onze kleine meid (dat blijft ze voor ons!) 11 jaar. We hadden 9 jaar geleden (toen we voor het eerst wisten dat ze ernstig ziek was) niet durven dromen dat ze op deze leeftijd, relatief gezien, nog zo goed zou zijn. Natuurlijk, er zijn talloze beperkingen en de levensverwachting is nog steeds niet hoog, maar ze loopt nog rond en ziet en hoort nog redelijk. We gaan haar verjaardag niet groots vieren maar een hapje eten buiten de deur en op school samen met de andere kinderen en juffen gaat zeker gebeuren. We zien uit naar deze feestelijke dag; Lana zal er ongetwijfeld een hoop van meekrijgen.

24-10-2009	24-10-2009
Inmiddels zijn we al weer anderhalve maand verder . Lana doet het overdag prima, ze blijft het vrolijke, actieve en lieve meisje wat we kennen. Het slapen blijft wel problemen geven , gelukkig niet elke nacht. Er zijn nachten bij die ze wel doorslaapt. De zwaartedeken laat op zich wachten. Soms geef je dingen uit handen die je achteraf eigenlijk veel beter zelf had kunnen regelen. In ieder geval schiet het nog niet op met de zwaartedeken. We willen het Lana zo aangenaam mogelijk maken en als er iets is willen we dat liever vandaag dan morgen opgelost hebben (maar ja, we weten ook dat dat niet zo gaat!!). Het ziekenhuis wilde een aantal onderzoeken doen , waaronder een botscan en röntgenfoto's van haar wervelkolom. Omdat Lana daarvoor een rustgevend middel zou moeten krijgen hebben we er (voorlopig) vanaf gezien. Het blijft wikken en wegen wat we wel en niet willen voor haar. (waar helpen we haar nu het meeste mee?) Gelukkig zijn Will en ik het daar altijd goed over eens en delen dezelfde mening daarin. En verder....... wat is lana een geweldig mensje, een mensje waar wij voor mogen zorgen!

	09-09-2009
Lana gaat sinds vorige week weer naar school. De structuur doet haar goed. Drie weken geleden kon ze opeens moeilijk in slaap komen en sliep ze slecht door en huilde soms. Alles probeerden we uit, eigenlijk zonder enig resultaat. Contact met het ziekenhuis hierover gehad, om lana slaapmedicatie te geven is moeilijk door de diepe apneus in haar slaap. De melatonine is nu verhoogd en als ze huilt krijgt ze een paracetamol. Ook is er een zwaartedeken voor haar besteld(dit is deken die verzwaard is en dat kan een geborgen en veilig gevoel geven als ze in bed lig). Door haar toenemende verstandelijke handicap kan Lana ons al enige tijd niet meer vertellen wat er aan de hand is, het maakt dat we ons wel eens even machteloos voelen. Gelukkig slaapt ze sinds een week weer beter en geniet ze weer van de school, de kinderen om haar heen en de leuke activiteiten : zwemmen , paardrijden, fietsen, op de opstapjes lopen enz. enz. Vorige week is hier een fotograag geweest van de stichting www.makeamemory.nl . Mooi en bijzonder!! Hierbij 3 foto's.

	09-09-2009

	09-09-2009

Vakantie Frankrijk	17-08-2009
De afgelopen 2 weken zijn we in Frankrijk op vakantie geweest. We hadden een vrijstaand huis met zwembad in een gehucht met 7 huizen (wat een rust). Lana had even moeite met de eerste dag, er waren veel op en afstapjes in en om het huis die lana niet goed zag en daardoor dus viel. Na een grondige inspectie van Will en mij hebben we dit allemaal opgelost en kon ze heerlijk rond lopen, genieten van het zwembad de vrijheid en de ruimte. Eigenlijk vind Lana alles oké..... wandelen , auto rijden, zwemmen, zonnen, lekker eten en drinken. We vervallen in herhalingen maar lana is zo ontzettend lief en dankbaar met alles wat we doen. Het is genieten met haar (ondanks het feit dat je haar geen seconde uit het oog kan verliezen ). Op vakantie werden we gebeld voor de uitslagen van het ziekenhuis, ze bellen nu dinsdag even terug hiervoor. Halverwege de vakantie heeft lana haar infuus gehad.......door de bezorger van de apotheek helemaal naar Frankrijk gebracht. Het was een prima vakantie.

	17-08-2009

	17-08-2009

	17-08-2009

ziekenhuisbezoek	28-07-2009
Vandaag heeft lana er weer een lange dag met onderzoeken opzitten. Om 08.00 uur vanmorgen lag ze al aan een ECG van het hart, daarna nog een hartfilmpje. Ze is bij de orthopeed geweest, de neuropsycholoog, fysiotherapeutischetesten, consult neuroloog, bloed afname....gwicht...lengte ..en als laatste zou ze naar de oogarts moeten om haar oog zenuw te bekijken. Doordat ons vorige consult uitliep waren we een 20 minuten te laat bij de oogarts. Ze is wel gedruppeld......maar na anderhalfuur wachten waren we het zo zat (netjes uitgedrukt!) dat we zijn gegaan..we hadden het alle 3 helemaal gehad!! (dit is trouwens niet de eerste keer dat we zo lang moesten wachten daar) Acteraf baal je dan weer dat Lana voor niets haar oogdruppels heeft gehad...... waar doe je goed aan?? Na een stop bij de Mcdonald was Lana in ieder geval weer blij. Heerlijk hoe snel ze vergeet. Voor zover de uitslagen laten zien lijkt Lana redelijk stabiel en blijft ze een ontzettend lief kind!!

Juli 2009	10-07-2009
De badkamer is nu helemaal klaar. Hij ziet er als nieuw uit en we zijn dan ook best wel een beetje trots op het prachtige eindresultaat. We zijn er erg blij mee, dat geldt vooral voor Lana! Ze probeert elke dag wel een keer de deur van het bad te openen om erin te gaan zitten. De volgende personen/bedrijven willen we enorm bedanken voor hun vrijwillige bijdrage aan de realisatie van onze nieuwe badkamer: Lenie Huisinga uit Molenhoek (initiatiefneemster en coördinator van dit project), Jos van Dijk uit Molenhoek, de uitvoerder (die haast alles in z'n uppie, met enige hulp van familie en kennissen, heeft gerealiseerd); Pieter en Nelly van Driel te Avezaathvoor het leveren van de wandtegels; de fa. Mozaiekonline uit Wijchen die de vloertegels heeft geregeld; Hans Hoenselaar uit Heumen voor het beschikbaar stellen van het zwevend toilet; fa. van Kesteren uit Groesbeek, die de container voor het puin heeft geleverd; de fa. Jan van Erp uit Venray voor het leveren van het gratis zitbad en douchegordijn met rails; Marcel Schuurman uit Malden voor de vloertegels en zijn deskundige hulp bij het tegelen; Arthur, Yorick, Tycho en Solo Schekermans voor het hanteren van de sloophamers en tot slot de heren Henk Gerrits (uit Nieuw Bergen) en Ton Lomme (uit Afferden) voor het demonteren van het bad en toebehoren en het zware sjouwwerk. ZEER HARTELIJK BEDANKT VOOR ALLE HULP!!! mede namens Lana, Irene en Will Diepens te Molenhoek.

	10-07-2009

Kamp	04-07-2009
Lana drie dagen op kamp met school foto's: Lana met zorgbegeleidster.

	04-07-2009

traplift	15-06-2009
De traplift hebben we sinds 2 weken in gebruik. In het begin was het voor ons alle 3 erg wennen. Een behoorlijk confronterende aanpassing in huis. Lana zit nog bij ons op schoot, in het begin was ze wel wat angstig. Nu vind ze het prima en moest eergisteren zelfs lachen toen ze bij me op schoot kwam. Er moet nog een driepuntsgordel in komen zodat ze er ook alleen in kan en er niet halverwege uit kan stappen! Het scheelt veel tillen op deze manier voor ons. Lana was de afgelopen weken vrolijk. Ze laat wel meer "onrust" zien doordat ze veel meer op en neer loopt en rondjes draait (telkens hetzelfde rondje). Vrijdag ging het dan opeens weer mis, erg verkouden ,benauwd ,hoesten en moe. Dus we hebben een snotterig weekend achter de rug. Veel rust op tijd naar bed doen wonderen.

Vakantie Griekenland	06-05-2009
We zijn weer terug van een weekje Griekenland. Lana heeft het heel goed gedaan. Ze genoot van alles wat we deden. Wat blijkt dan weer opnieuw wat een fantastisch lief kind het is, blij met alles......(nou alles? winkelen vind ze niet zo leuk!! maar dat is dan ook echt het enige) Helaas liet de zon het nog een beetje af weten, maar de dagen dat hij scheen zat Lana het liefst met haar ogen dicht pal in de zon, we hebben die dagen dan ook optimaal benut om aan het strand te zijn. Haar oog is zo goed als genezen gelukkig, ze heeft wel de hele vakantie last gehad van een nare hoest. Vliegen vond ze erg leuk, ze ging lachend het vliegtuig in....(wat een luxe trouwens ..de rolstoel service van het vliegveld.......en met een lift het vliegtuig in.......... (ze wilden haar zelfs naar de stoel dragen.......) ze beseft dan meer dan we denken!! dat is dan zo mooi om te zien, we zijn zo blij dat we haar nog lekker mee kunnen nemen, zij maakt onze vakantie helemaal compleet! We merken dat ze lekker uitgerust is...............een beetje verwend (wel erg veel aandacht gehad :-)) ). Eenmaal thuis is ze gewoon ook weer blij met alles wat ze er heeft. Wij kunnen er weer even tegen! foto: appelgebak met ijs!!!

	06-05-2009
foto: de TV ontbrak gelukkig niet!

	06-05-2009
foto: schommelen doet ze het liefst.

	06-05-2009
foto: veel knuffels kregen we.

24-04-2009	24-04-2009
De voorjaarsvakantie is vandaag begonnen, Lana is er aan toe. Deze week was erg druk voor haar met allerlei minder leuke dingen: de kapster kwam, 2 vreemde mensen om een verstelbare en kantelbare douchestoel aan te meten.............. en ze vond het zo spannend dat ze in haar buggy ging zitten en er niet meer uit kwam (ze ervaart de buggy echt als haar veilige plek) en dat in haar eigen huis!!! Ze is gestruikeld en met haar oog tegen de de punt van de TV aan gevallen. Haar oog is dik en kleurt nu bont en blauw. Gelukkig lijkt ze er weinig hinder van te ondervinden; vanvond begon ze te huilen. Al snel genoeg zag ik dat haar oor was doorgebroken, dus ook nog een ooronsteking erbij. En door alle stress is de snotneus weer in alle hevigheid aanwezig. Ik heb haar maar plat geknuffeld :-). Verder is ze wel al een hele periode snotneus-vrij geweest en supervrolijk en aktief. Maandagnacht gaat ze met ons mee een weekje naar Griekenland (Chalkidiki)..............we hopen op wat zon, zodat we lekker kunnen zwemmen, wandelen, terrasjes opzoeken en wat al niet meer. Dat lezen jullie vlg. keer!

Maart	22-03-2009
Onze badkamer is nu een heel eind klaar, het is heel erg mooi geworden. Lana zit als een prinses in het bad. Ze past er heel goed in en heeft de grootste lol als ze erin zit. Afgelopen weken zat Lana erg goed in haar vel, ze had geen snotneus, lachte hard en had veel energie. Helaas werd ze vanmorgen ziek wakker. Opeens is er dan weer ontzettend veel snot. We blijven er versteld van staan dat dat zo snel kan!.......gelukkig kan ze nu zo vanuit haar bed het bad in (wat is dat fijn!!). Dus schoon naar beneden en een paracetamol doet dan ook wonderen. Ze heeft inmiddels ook haar nieuwe hoog/laag bed. Ze sliep er vanaf de eerste nacht prima in, lekker warm en veilig!

	22-03-2009

februari 2009	23-02-2009
Het is nu Carnavalstijd, de tijd van de verkleedpartijtjes, de maskers en hollandstalige muziek. Laantje heeft op school Carnaval gevierd in de aula; ze was verkleed als "hippie" met een bloemetjesbroek en een oranje hemd met franjes. Erg leuk om haar zo te zien (helaas kunnen we op dit moment geen foto 's plaatsen...wordt aan gewerkt!). We zijn ook naar de optocht in Groesbeek geweest en Lana mocht nog een kwartiertje meerijden met één van de praalwagens. Deze week heeft ze vakantie en dat is voor haar een tijd om weer wat bij te tanken (wat later opstaan en een reductie aan activiteiten). Lana heeft ook wat meegekregen van het griepvirus, welk Nederland onveilig maakte aan het begin van de februarimaand. Ze is enkele dagen flink ziek geweest met overgeven, diarree en veel hoesten. Ze heeft toen veel op bed gerust en dat heeft haar goed gedaan! Gelukkig gaat het nu wel weer oké maar we moeten haar, als we naar buiten gaan, heel goed aankleden en in de buggy heeft ze een extra deken om zich heen geslagen, welk ze niet prettig vindt, maar daar hebben we nu even geen boodschap aan! Ze kan nog steeds genieten van de kleine dingen in het leven als lekker eten, snoepen, tv-kijken, lekker rond lopen en, te pas en te onpas, bij mensen op schoot gaan zitten. De badkamer is volop in ontwikkeling en we hopen dat we vanaf de 2e week van maart weer kunnen douchen en badderen in onze eigen badkamer. Nu gebeurt dat nog bij buren, vrienden, kennisen of op 't werk!

29 januari	29-01-2009
Afgelopen dinsdag een dagje onderzoeken gehad in het Sophia-kinderziekenhuis te rotterdam. Lana heeft de eerste onderzoeken : hartecho, hartfilmpje en onderzoek van de cardioloog goed doorstaan. Haar hart is stabiel gebleven. Daarna een Bera test (onderzoek met electroden en koptelefoon naar haar gehoor) ; ook hier laat ze geen achteruitgang zien van het gehoor. Verder is er bloed afgenomen en hebben we getracht urine op te vangen: Helaas wilde Lana niet plassen. Het oogonderzoek is niet gelukt, eigenlijk raakte Lana al gelijk helemaal overstuur toen ze met een lampje in haar ogen wilde kijken. De arts wilde haar ogen druppelen om beter in haar ogen te kijken, maar dit hebben we niet toegestaan (herkansing over 3 maanden). Daarna onderzoek van haar eigen arts, stand van de gewrichten meten (ook redelijk stabiel). Lengte (helaas niet gegroeid) en gewicht (hetzelfde). We hebben aangegeven dat ze steeds meer (vooral haar linkervoet) op haar tenen gaat lopen. Hiervoor wilde ze een róntgenfoto van haar wervels hebben, maar omdat Lana het echt helemaal gehad had schuiven we ook dit door tot over 3 maanden ....... Mentaal gezien zien we wel achteruitgang. We moeten haar goed blijven observeren. En dan vooral het lopen, maar ook of we eventuele epilepsie waarnemen (dit laatste hebben we nog nooit waargenomen!). De slaapstudie die we eind december deden is mislukt. Deze doen we binnenkort opnieuw. Vandaag op school gesproken met alle betrokkenen die Lana begeleiden/behandelen. Iedereen is alert op haar achteruitgang en zonodig worden er gelijk maatregelen genomen om haar hierin te steunen en te begeleiden. Verder gaat Lana erg graag naar de Maartenschool en wij zijn zeer tevreden over de school en de begeleiding van Lana. De ergotherapeut heeft een aanvraag geschreven voor een traplift (lana kan de trap niet meer af, we tillen haar) en een stoel voor boven, mocht Lana moeilijker gaan lopen kunnen we haar boven verplaatsen met deze stoel, waar we haar ook tevens op kunnen douchen. De aanvraag voor het hoog/laag bed ligt bij de zorgverzekeraar. Met de badkamer is een begin gemaakt, we wachten met spanning tot we Lana heerlijk in het zitbad kunnen zetten, en dat ze daar lekker van kan genieten. En verder................. Lana is het allerliefste kind wat er is :-))

25 januari 2009	25-01-2009
Inmiddels al weer eind januari. Het gaat best goed met Lana. Ze is nog lekker vrolijk en ondernemend. Door toedoen van Lenie Huizinga krijgt Lana een geheel aangepaste badkamer met een instapbad. Lenie heeft bedrijven en mensen bereid gevonden om dit te realiseren. We gaan iedereen nog benoemen en bedanken hiervoor! Gisteren is de start gemaakt en ligt de oude badkamer er al uit. Verder hebben we in overleg met een ergo-therapeut een hoog-laag bed aangevraagd en gaan we een traplift aanvragen. Lana kan de trap niet meer af. Lana krijgt een slaapkamer naast de badkamer met een schuifdeur, zodat ze vanuit bad op haar hoog-laagbed aangekleed kan worden; zo maken we de transfer zo klein mogelijk. Aanstaande dinsdag gaan we weer naar het Sophia ziekenhuis, Lana heeft de hele dag onderzoeken. foto: Lana in de "oude" badkamer.

Pageviews: 1786
.