donderdag 25 augustus 2011

25 augustus

Lana is gisteren terug geweest in het Sophia kinderziekenhuis. Bij binnenkomst kregen we goed nieuws: de infectie was weg!
Ze kreeg dus haar infuus weer via de porthacat. Helaas ging het na goed anderhalf uur weer fout, Lana reageerde met gapen, rillen/trillen en helemaal grauw zien. Ze voelde zich helemaal niet lekker  Ter ondersteuning hebben ze haar wat zuurstof gegeven en een paracetamol want ze had ook  koorts gekregen.
Het infuus is stopgezet en na een drie kwartier was het weer oke met Lana. Het infus is niet verder gegeven en er zijn weer bloedkweken afgenomen. Het zou kunnen dat de infectie toch weer opkomt of dat Lana niet meer goed tegen de medicatie kan. Dinsdag weer terug en dan krijg ze vooraf medicatie die ervoor kan zorgen dat ze geen reactie krijgt en het infuus laten we dan langzamer inlopen.Ze krijgt dan weer een naald in haar hand waar het infuus op aangesloten wordt. Ook is het dus weer afwachten op de bloedkweken. Helaas zijn we weer terug bij af.
Op de terugweg heeft ze geslapen, toch wel onder de indruk van alles. Maar eenmaal thuis weer vrolijk en blij

We hebben vanmiddag al te horen gekregen dat de infectie terug is! Morgen moet ze naar het Radboud ziekenhuis voor opnieuw een anti-bioticakuur  via het infuus (2 verschillende dit keer) . De opstart wordt in het Radboud ziekenhuis gedaan en als alles goed gaat kan ik hetzelf verder thuis geven.

zondag 21 augustus 2011

zomervakantie 2011

Vandaag is de nieuwe site voor lana online gegaan. vanaf nu zullen we weer met regelmaat schrijven over hoe het met Lana gaat.

Helaas is deze vakantie voor lana niet geworden wat het eigenlijk zou moeten zijn. In de derde week van haar vakantie kreeg ze tijdens het toedienen van haar infuus met Aldurazyme een reactie in de vorm van blauw worden en heftig trillen. Na overleg met het Sophia kinderziekenhuis in  Rotterdam hebben we de week erop haar infuus in het ziekenhuis gegeven. Helaas ook daar reactie waardoor we voor de tweede keer de infusie stop hebben moeten zetten. er zijn bloedkweken afgenomen en een dag later al bleek dat ze een ernstige infectie aan haar porthacat heeft. Dezelfde avond zaten we op de eerste hulp van het Radboud ziekenhuis in Nijmegen en daar kreeg ze een kuur anti-biotica via het infuus toegediend. Gelukkig reageerde ze er goed op en konden we weer naar huis. De eerste 4 dagen zijn we in het Radboud geweest en daarna  heb ik zelf nog 6 dagen thuis de anti-biotica via haar porthacat toegediend. Tussendoor zijn er bloedkweken afgenomen en nu is het wachten op de uitslag van de derde bloedkweek. Vorige week heeft ze in Rotterdam het Aldurazyme via in infuus in haar hand toegediend gekregen........... wel is ze waarschijnlijk van de spanning ziek geworden en moest braken ...het heeft inpact op Lana maar wat is het een stoere dappere meid!!
Ze is moe maar toch vrolijk en genietend van alles om haar heen.
Komende woensdag gaan we terug naar Rotterdam en het is afwachten hoe de uitslag zal zijn en wat er daarna gaat gebeuren.

We zijn toch een paar dagen op vakantie gegaan en we hebben daar plopsaland bezocht.... Lana heeft ervan genoten! En heeft ze met haar blote voetjes in de zee en op het zand gelopen.