2006

VERSLAG 2006

donderdag 21 december	21-12-2006
Lana heeft echt veel kaarten gekregen voor haar verjaardag!!! zo aardig dat heel veel mensen aan haar denken. Het doet ons goed!! voor allemaal een hele goede kerst en een fantastisch 2007

kabouters plop ,lui en klus	17-12-2006

foto bij kabouter kwebbel	17-12-2006

foto bij kabouter klus	17-12-2006

Lana 8 jaar!!	17-12-2006
Lana is gisteren 8 jaar geworden. stichting doe een wens heeft haar een overgetelijke dag bezorgd: om 10.00 uur stond er een taxi-busje voor de deur (versierde met slingers en balonnen) Met zijn vieren (Lana, Mirte , will en Irene) mochten we instappen. In de bus lagen pakjes voor lana, een mooi kabouter-plopboek en kleine poppetjes. Lana begon er gelijk mee te spelen.De eerste stop was in Burgers dierenpark, waar we de vissen gingen bezoeken, (lana vind het heel mooi om naar vissen te kijken) Maar eerst kwamen een welkomstbord tegen. En daar zagen we een mooi versierde tafel met kaarsjes , versieringen en lekkere dingen. Na het lekkers op naar de vissen die Lana echt goed bekeken heeft!toen weer gesnoept van de chocolade en de pepsels. Daarna de bus en en op naar Mc-Donald, (ook dat is iets wat Lana heerlijk vind) Daar werden we erg leuk ontvangen met een kussen als kado en een t-sjirt die in gekleurd mocht worden.......maar het mooist was toch de hamburger met de frietjes!!! daarna nog geschminkt als prinses We hebben er heerlijk rustig gezeten..........en toen op naar de volgende verrassing...In de bus naar het theater in Uden. Daar gaf kabouter plop een theater show. Lana werd als V.I.P ontvangen en ontmoette in een kamer apart kabouter plop, klus, lui, kwebbel en smal. Als eerste kwamen de drie mannelijk kabouters met een tas vol kadoos....Lana vond het toch wel een beetje te veel allemaal...........totdat kwebbel binnen kwam en Lana haar bijna om de hals vloog (geweldig om te zien!!!) De kabouters bleven 10 minuten bij Lana en begonnen toen aan de show. We zaten op de eerste rij en Lana heeft ervan genoten!! Liedjes ,dansjes een mooie show!!. Na afloop was er buiten een nostalgische kermis met draaimolen een een treintje,...(laat Lana dat nu ook helemaal geweldig vinden!!) dus na enkele rondjes gingen we (met een inmiddels vermoeide Lana) de bus weer in. Daar rustte ze lekker even uit, en kwamen we aan in Malden bij de pizzeria ,en ook dit is (samen met de friet en de hamburger ) haar lievelingseten! eerst aan de stokbrood met kruideboter en daarna een heerlijke pizza.....en natuurlijk een kinderijsje ........het ging er in als koek! En toen dachten we klaar te zijn... Maar Lana kreeg nog een DVD van K3 (ja...ook dat vind ze erg leuk!!)En in een envelop zat er voor ons drie nog een verrassingsbon in. Een verwenbon voor een heerlijk snoezelarrangement op park Spelderholt in Beekbergen ! Snoezelen/zwemmen/luchen .Geweldig!!! Om 19.30 uur werden voor de deur afgezet. Helemaal onder de indruk dat stichting doe een wens dit georganiseerd heeft voor Lana en ons zaten we savonds na te genieten. Lana liep vandaag glunderend rond.........ze kan niet vertellen wat ze er van vond, maar haar koppie vertelt heel erg veel!!! Ontroerd wordt je daarvan als je haar zo ziet. Het was een superdag!!!

woensdag 6 dec.	06-12-2006
Lana is vandaag voor controle naar het sophia kinderziekenhuis geweest. Haar arts had haar voor het laatst tijdens de operatie van haar draintje gezien. Ze vond ze in ieder geval verbetert, maar ze heeft over de periode van een jaar veel moeten inleveren op mentaal gebied. De motoriek van Lana blijft hetzelfde, lever en mild zijn mooi klein. In februari/maart 2007 krijgt ze weer meer onderzoeken, waaronder ook een oogonderzoek, omdat we toch opmerken dat Lana slechter gaat zien. (Er is eventueel een operatie mogelijk om haar zicht te verbeteren........!) Lana was blij dat we na anderhalf uur weer het ziekenhuis konden verlaten (en dan kan ze rennen!!!) Onderweg nog een heerlijke vette hap genuttigd bij Mc-donald, (en lana lijkt het ziekenhuis alweer te zijn vergeten)Eenmaal thuis weer lekker voor de tv, kijken (en meedansen) naar de liedjes van kabouter plop!

dinsdag 14 november	14-11-2006
Het gaat op het moment lekker met Lana, ze zit goed in haar vel! Het praten vlot niet erg, maar van de week zij ze heel gericht en duidelijk \"papa\" toen deze de kamer in kwam, dat is zo mooi om dat uit haar mond te horen, daar worden we dan helmaal blij van.De infusie op de woensdag verloopt prima, in de middag proberen we steeds iets leuks te doen, en daar geniet ze van. Het lijkt er wel op dat haar ogen toch slechter zijn geworden, echt iets van een afstandje bekijken lukt niet meer, alles moet dichtbij zijn. (dit kan gekomen zijn door de druk in haar hoofd voor de operatie, maar ook door het ziekteproces, haar ogen zullen slechter worden)Echt veel last heeft ze er nu nog niet van.

zondag 22 oktober	22-10-2006
Alweer even geleden dat ik wat schreef. Lana blijft ondernemend en vrolijk, toont zelf initiatieven (vooral naar andere kinderen toe). De woordenschat breid zich helaas niet verder uit, het blijft bij enkele woordjes. Maar ze voelt zich duidelijk goed op dit moment.

donderdag 21 september	21-09-2006
2 weken geleden waren we op uitnodiging van de vereninging voor kinderen met een stofwisselingsziekte in avonturenpark Hellendoorn. Waar we nog 3 kindjes met Hurler ontmoeten (en wat lijken ze veel op elkaar!!) Het was een heerlijke zonnige dag, Lana heeft er echt van genoten.Gisteren weer haar infuus gehad, wat gelukkig prima blijft verlopen! foto is van hellendoorn

donderdag 30 augustus	31-08-2006
Gisteren weer haar infuus gehad. Dit gaat zo goed, ze geeft geen kik meer bij het aanprikken. Meestal "zingt" ze een liedje (de goede melodie met af en toe het juiste woord erin!) of ligt lekker te kletsen. (de foto is van gisteren) Verder hebben we idee dat ze nog steeds aan het herstellen is, ze laat dingen zien die ze voor de operatie niet meer kon. Weer meer geinteresseerd in boekjes lezen bijv. Ze kan haar aandacht er beter bij houden. Lekker veel energie en ze geniet van alles en iedereen om haarheen.

vrijdag 18 augustus	18-08-2006
Het gaat goed met Lana, eigenlijk is ze nog steeds aan het opknappen.......we zien nog steeds veranderingen in positieve zin! Sinds afgelopen maandag is ze weer naar school, ze zit in een klasje met 7 kindjes en 3 juffen. Ze past goed in het klasje en gaat er met plezier heen.

zondag 16 juli	16-07-2006
Het gaat best goed met Lana, ze is nog wel snel moe, maar geniet van alles ....en af en toe komt er een woordje uit!!!! Allemaal bedankt nog voor de leuke kaarten die Lana kreeg, de mailtjes, telefoontjes en bezoekjes!!!

zondag 9 juli	09-07-2006
Wij zijn weer terug van een weekje duitsland. Heerlijk weer, en elke dag zagen we Lana wat opknappen. Ze heeft echt van de vakantie kunnen genieten. Alleen het slapen in een tent was wat moeilijk voor haar, Ze viel pas in slaap als het donker was.......en ze werd wakker als het de zon opkwam......(kort he!).Wij zien dat ze toch allerter is na de operatie, meer betrokken bij de dingen die we doen, en ze neemt zo af en toe weer zelf wat initiatief. de foto is in de vakantie gemaakt!

maandag 26 juni	26-06-2006
Lana is sinds gisteren een stuk aan het opknappen, niet meer gebraakt en vandaag zelfs een broodje gegeten! Ze gaat niet telkens liggen en voelt zich een stuk beter.Het is zo fijn haar weer op deze manier te zien, ook will en ik knappen er weer van op!!

Donderdag 22 juni,	22-06-2006
Vorige week donderdag is Lana geopereerd aan haar waterhoofdje. De operatie op zich is goed verlopen, ze zijn ongeveer 3 kwartier bezig geweest om het draintje te zetten. Het onder narcose brengen was een stuk moeilijker, Lana is nog steeds erg nauw in haar luchtpijp, dus over het intuberen (beademingsslang naar binnen brengen) hebben ze een uur gedaan, ook het wakker worden duurde lang, maar de beademingsslang kon er gelijk uit! Ze werd wakker met een enorm verband om haar hoofd.......................dit was er binnen een minuut af!! (door Lana zelf). De eerste uren heeft ze doorgebracht op de I.C. (intensive care) maar het ging daar prima dus in de avond kon ze weer naar de afdeling .En daar begon het braken, ze is echt goed ziek geweest, ze bleef braken en viel elke keer in slaap. Op vrijdagmorgen hebben ze een röntgenfoto gemaakt om te kijken of de drain goed lag. Deze lag prima, maar omdat ze bleef braken en in slaap vallen hebben ze ook nog een CT-scan van haar hoofd gemaakt. De drain zit prima en ze zagen ook al dat er vocht uit haar hoofd was. We hebben het weekend in het ziekenhuis doorgebracht, Lana dronk goed , maar eten niet echt (af en toe een hapje). Op maandagmiddag hebben ze het infuus eraf gehaald en konden we naar huis. Nu is het inmiddels donderdag en Lana heeft nog steeds braakneigingen en eten krijgen we er bijna niet in. Het liefst ligt ze in het donker in haar bed en ze slaapt veel . Vanmorgen is onze huisarts even langs geweest, we gaan proberen met een anti-braakmiddel en paracetamol haar wat beter te laten voelen. Dit proberen we tot maandag, mocht er dan nog geen verbetering zijn gaan we terug naar het ziekenhuis. Vandaag heeft Lana veel geslapen, en nadat we haar het antibraakmiddel hadden gegeven heeft ze vloeibare voeding gedronken en dat is er gelukkig in gebleven!! wordt vervolgd.............................!

Dinsdag 30 mei,	30-05-2006
Vanmorgen zijn we naar het sophia-kinderziekenhuis geweest. Al onderweg in de auto kreeg Lana een middel toegediend om alvast wat suffig te worden (we moesten wel opletten dat ze niet in de auto al in slaap viel!). Bij aankomst was Lana nog erg wakker en begon in het ziekenhuis te spelen. Na nog wat rectaal te hebben gekregen werd ze rustiger en gingen we naar de CT-scan. Ze heeft haar ogen niet dicht gehad maar is wel erg rustig de CT-scan ingegaan, met Will en mij aan elke kant van het bed waar ze op lag. Het verliep erg goed en erg snel! Eenmaal terug op de afdeling kwam de arts ons al even waarschuwen dat ze ze niet gerust was op de uitslag van de scan. Later kwam ze met een neurochirurg terug en wat we al wel een beetje vermoeden blijkt waar te zijn, Lana heeft een Hydrocefalie (waterhoofdje) er zit teveel liquor in haar hoofdje wat nu al een behoorlijke druk geeft op haar hersenen. De enige mogelijkheid is een operatie en een draintje plaatsen waardoor het overtollige vocht afgevoerd kan worden en de druk in haar hoofd minder wordt. Nu zien we niet zo op tegen het plaatsen van dat draintje maar wel de narcose zelf....................... het zal moeilijk worden maar er staat een team klaar om alles goed te laten verlopen, ze weten nu wat er fout kan gaan bij Lana (ze heeft een erge nauwe luchtweg en intuberen is erg moeilijk). Wat wel zou kunnen verbeteren na de plaatsing is dat ze mentaal toch weer wat kan opknappen daardoor! We wachten nu af, binnen een paar weken krijgen we bericht wanneer ze geholpen wordt!

Zondag 5 Mei	05-05-2006
Het is al weer enige tijd geleden dat ik een stukje geschreven heb. Uitslagen van de laatste onderzoeken hebben we nog niet, maar we hebben al wel een afspraak voor een C.T Scan, die is 30 mei. Intussen heeft Lana een fijne vakantie achter de rug op het Griekse eiland Rhodos, daar zijn we een week geweest met mijn broer en zijn familie. Lana toont zelf minder initiatief om dingen te doen, maar geniet volop van alles wat je met haar doet, zwemmen, wandelen, dvd-tje kijken, eten , lekker rondlopen, haar 3 neven bezig houden (die echt heel erg leuk met haar omgaan!!!). Het vliegen verliep ook prima. Verder is lana getest door een orthopedagoog (geobserveerd) en daar is uitgekomen dat lana nu functioneert tussen de 9 maanden en een jaar, uitzondering op sociaal-emotioneel en motorisch gebied daar functioneert ze hoger ...........(een half jaar geleden was dat rond de 3 jaar). Lana heeft op dit moment meer begeleiding en zorg nodig . We zijn dan ook bezig om een PGB (persoonsgebonden budget) aan te vragen. En ook op ons werk vragen we meer "vrije tijd" om haar zo goed mogelijk te begeleiden. De infusies verlopen helemaal goed. Daardoor functioneert ze motorisch gezien waarschijnlijk ook vrij goed gelukkig! Ze blijft opgewekt en vrolijk en lekker genietend van alles! kortom : het is gewoon een heerlijk lieve meid!! om trots op te zijn!!! (en dat zijn we dan ook) Op de trap naar het vliegtuig in Rhodos.

Woensdag 5 april	05-04-2006
Lana heeft er vermoeiende dagen opzitten, afgelopen maandag zijn we naar het sophia kinderziekenhuis in Rotterdam geweest. Om 9.00 uur had ze een BERA test (gehoortest met elektroden) maar omdat ze last heeft van haar oren hebben we die maar afgezegd. Om 11.00 uur kreeg ze een echo van het hart en maakten ze een hartfilmpje. Tussendoor bloed afnemen en urine inleveren. Rond 13.00 uur kreeg ze fysiotherapeutisch onderzoek en om 13.30 zaten we bij de oogarts............en daar ging het even fout, want ze stond voor de dinsdag ingepland en niet voor de maandag. Met veel moeite kon ze er tussen, maar het resulteerde in een wachttijd van bijna 2 en een half uur.......met tussendoor ogen druppelen. uiteindelijk hebben 2 mensen naar haar ogen gekeken. Het was erg belangrijk te weten of er druk op en achter de ogen zat. Omdat Lana toch mentaal achteruit is gegaan zou het om een waterhoofdje kunnen gaan, maar gelukkig zagen ze geen vocht achter haar ogen en was de oogdruk normaal. Daarna nog een lichamelijk onderzoek van haar eigen arts. De arts stelde voor om precies te kijken wat er nu in hoofd van Lana aan de hand is om een CT-scan onder narcose te maken. Hier schrokken Will en ik wel van want het laatste wat we willen is haar onder narcose brengen als er geen acuut gevaar dreigt (we hebben de laatste narcose nog vers in ons hoofd zitten en dat was echt niet leuk!!!) Nu hebben we afgesproken dat er een MRI-scan gemaakt wordt met een roesje (en maar hopen dat ze dan stil ligt). Hier krijgen we binnenkort bericht van. De slaapstudie (die meet de diepte en de hoeveelheid van haar apneus) doen we thuis. Daar krijgen we ook nog bericht van. We hoeven daardoor gelukkig geen nacht over te blijven in het ziekenhuis! Eindelijk konden we om 17.30 richting huis......met een tussenstop bij de MC-Donalds!! (Lana vond het heerlijk, wij iets minder!!) Dinsdag was ze echt moe van de dag ervoor en behoorlijk verkouden , dus bleef ze lekker een dagje thuis van school. Vandaag het infuus wat weer prima verliep!!

vrijdag 17 maart	17-03-2006
Weer 2 weken verder. Het gaat op het moment lekker met Lana, ze is ontspannen en vrolijk (ondanks 2 looporen!!). Op school gaven ze aan dat Lana heel goed in een ander klasje zou passen omdat ze mentaal gezien achteruit is gegaan. Will en ik hebben dat klasje bezocht en zien ook in dat Lana daar goed in zou passen. Maar alles tegen elkaar afgewogen zien we toch liever dat Lana op dit moment gewoon blijft zitten in haar eigen klasje en volgend schooljaar de overstap maakt. Het zou haar veel onrust geven en het zal haar veel energie kosten om te wennen aan de nieuwe situatie. Gelukkig kan dat ook zo blijven. De infusies verlopen goed en zeker op motorisch en sociaal/emotioneel gebied gaat het goed met haar! Vanmiddag na school kunnen we dan eindelijk haar nieuwe schoenen ophalen !! ze hadden de verkeerde mal gebruikt en daarom pasten ze niet. We bestellen nu maar gelijk zomerschoenen ......!!

Vrijdag 3 maart	03-03-2006
De afgelopen 2 weken verliepen de infusies prima! Lana heeft vakantie en geniet van alles wat we doen en de mensen om haar heen! Ze zit goed in haar vel en in behoorlijk actief!!! Heerlijk om haar zo te zien! Op school hebben ze haar de afgelopen weken geobserveerd, en maandag hebben we een gesprekje om te horen hoe het gaat op school en hoe verder te gaan! Ze gaat er in ieder geval met veel plezier naar toe. (tijdens de laatste infusie, een lekker broodje )

woensdag 15 februari 2006	15-02-2006
Het gaat goed met Lana, blijft weer wat woordjes zeggen en is lekker vrolijk en rustig! De infusie verliep zowel vorige week als deze week prima. Voorlopig ga ik 2 wekelijks de site bijhouden.

woensdag 1 februari	01-02-2006
De infusie verliep weer prima vandaag vandaag! Lana zit weer lekker in haar vel ,en zegt af en toe weer een woordje!! Vanmorgen kwamen Els en Solo op bezoek. In de middag zijn zijn Lana haar haren geknipt, Dit vond ze niet leuk, maar ze heeft het goed laten ondergaan. Solo en Lana

woensdag 25 januari	25-01-2006
Na een paar dagen ontzettend verkouden te zijn geweest is Lana gelukkig weer opgeknapt. Ze werd aangeprikt door een nieuwe collega van het zorgteam dat hier nu al vanaf het begin is, en dat ging gelijk goed . Ze heeft nog even in de sneeuw kunnen wandelen vanmorgen, dat vond ze erg leuk.

woensdag 18 januari	18-01-2006
Morgen precies twee jaar geleden zijn we begonnen met de eerste ziekenhuisopname voor de start van de eerste infusie. Twee jaren die heel snel zijn gegaan, en waarin we nog geen dag spijt hebben gehad dat we begonnen zijn met de enzymtherapie. Lana heeft ook vandaag de infusie weer goed doorstaan. Een wandeling gemaakt en de ochtend was snel om. Lana is de laatste weken na haar mentale achteruitgang stabiel gebleven (niet verder achteruit gegaan, maar ook niet vooruit!) Haar fysieke gesteldheid blijft goed.

woensdag 11 januari	11-01-2006
De infusie verliep weer prima, toen Lana aangeprikt was en lekker drinken met een koekje en haar favoriete tv-programma had moest ze hard lachen...!! Ze is erg vrolijk en onspannen op het moment! vanmiddag na het infuus zijn we lekker gaan zwemmen, in het begin een beetje afwachtend, maar daarna heerlijk het water in en uit!!

donderdag 5 januari 2006	05-01-2006
De eerster infusie van 2006 zit er weer in! Het verliep weer prima, We kregen bezoek van onze buurjongens, en Lana heeft zich met hun prima vermaakt. De tijd is voorbij gevlogen. In de middag zijn we naar een orthopedische schoenenzaak geweest en hebben ze nieuwe schoentjes aangemeten (zelfde maat als een jaar geleden!! ) Hopelijk heeft ze over 4 weken leuke stoere schoenen. Lana gisteren tijdens de infusie