Bedankkaart.

Bedankt! Advertentie de Gelderlander.

Advertentie in de Gelderlander van 26 november, stadskatern Nijmegen.

herdenking Maartenschool

 

Vorige week hebben we op school met veel lieve kinderen, juffen, therapeuten en anderen Lana herdacht. Dit hebben we in de klas waar Lana zat gedaan met foto's en fimpjes. Op het schoolpein hebben we ballonnen opgelaten met tekeningen (in de vorm van vlindertjes) van de kinderen en hebben de juffen een prachtig tegeltje gemaakt ter herinnering aan lana. Dankjewel lieve Maartenschool!!!

Stuiterballetje

Koosnaampjes

Wij, de ouders en verzorgers van Lana, gebruikten steeds nieuwe koosnaampjes voor onze lieve meid.
Een kleine greep hieruit:

Laantje,wijfie, knuffie, snotteke, propje (proppie of propke), poppie (popje of poppeke), poepie, dingetje, friemeltje, prulleke, bolletje, kiepie, snoepie, moppie (moppeke), stuiterballetje (zie gedichtje)


Stuiterballetje (door Lobke en Jos)
Als een stuiterbal ging je door mijn leven
Op de grond kon ik er bij
Maar soms was je te hoog
Onbereikbaar ver weg van mij
Tóch kwam je altijd weer op de grond
Dan pakte ik je op en hield je stevig vast
Ik liet je nooit meer los

Maar een keer zei je tegen mij:

“Laat me los, laat me gaan!”
Dat wilde ik eerst niet, maar ik heb ’t wel gedaan
Ik liet je vallen uit mijn handen
Op de grond stuiterde je ´n keer
Toen ging je weer omhoog, héél hoog
`VOORGOED`, toen zag ik je niet meer….!

Afscheidrede voor Lana door Irene

Dit is de afscheidrede die moeder Irene voor dochter Lana gemaakt heeft.
Zeer indrukwekkend...

Uitgesproken door Wim.


Lieve Lana,

Zo lief, zo mooi, zo dapper, zo stoer, zo vrolijk en zo kwetsbaar , zo alles was jij.
Wat was ik blij met jou aanwezigheid,  wat heb ik veel van jou geleerd.
Ik hield zo zielsveel van jou, ik kan dat niet beschrijven en ook niet benoemen, ik weet niet eens of daar wel woorden voor bestaan.

Jouw puurheid, jou stralende aanstekelijke lach, genietend van zoveel grote en kleine momenten. Je hebt zoveel liefde gegeven en ik was en ben en blijf zo verliefd op jou!!

Wat heb jij je leven geweldig ingevuld… Zo krachtig, vrolijk en wijs.
Langzaam maar zeker veranderde je lichaam en je geest en dan toch zo blijven genieten …
Wat heb je me daarmee geholpen lieve schat. Want mede daardoor kon ik met je mee groeien en genieten.

Nadat ik doorhad dat jij een ander leven voor de boeg had dan ik had bedacht zijn we samen aan die reis begonnen.
Ik heb vaak gedacht: wie helpt nu wie, want het was soms geen gemakkelijke reis.

Zo zat je na een pijnlijke ervaring in het ziekenhuis al snel weer te lachen in de auto op weg naar huis terwijl ik nog met een vreselijk gevoel zat, zo heb je me zo vaak geholpen lieverd.
 

De laatste maand maakte je het contact met mij steeds intenser … en je deed dat op bepaalde momenten en ook heel bewust.

Je pakte resoluut mijn gezicht, draaide dat naar je toe en keek me diep in de ogen, je wilde me dingen vertellen en dat deed je ook,  op jou manier, met jou woorden en gebaren.
Dat waren intense en speciale momenten samen.
Ik dacht eerst dat dit kwam,  door het gedoe waar we samen in zaten, maar nu begrijp ik pas wat je me duidelijk wilde maken.

Alle momenten waren en blijven heel speciale en bijzondere momenten.
Jouw lieve kussen en knuffels die ik zoveel van je kreeg…. En die ik niet genoeg terug kon geven,  zo fijn was het!
Onze ogen die elkaar aankeken…. Dat intense contact.

Maar ook de verdrietige momenten in het ziekenhuis deelden we samen …ik huilde gewoon met je mee en probeerde het zo aangenaam mogelijk te maken voor je. Dat waren moeilijke dagen die ik je zo graag had willen besparen

Jouw komst was een groot cadeau, ik kon direct na je geboorte niet vermoeden hoe groot dat dat cadeau uiteindelijk zou zijn.
Ik heb het al die tijd ook als een groot cadeau gezien en het zal voor altijd een groot cadeau blijven.

Uiteindelijk gaf je mij je afscheidscadeau; ik hoef nu geen moeilijke beslissing te nemen over je toekomst. Je hebt zo zacht afscheid genomen van je leven dat heb ik ook altijd voor je gewenst, laat je me nog even weten op de een of andere manier hoe je dat doet?

Toen ik je afgelopen vrijdag bij Lobke bracht kon je me moeilijk loslaten, moeilijker dan anders, we hebben wel 4 x geknuffeld als afscheid,  ik wist niet dat dit onze laatste
afscheidsknuffel zou zijn en dat ik voor het laatst op mijn knieën zou gaan voor je.

Je hebt het zo goed gedaan, ik had je nog zoveel langer vast willen houden, ik vond het zo fijn   en bijzonder om voor jou te mogen zorgen en er voor jou te mogen zijn.
Ik ben altijd trots geweest op het feit dat jij mij als je moeder hebt gekozen..

Dan besluit je te vertrekken,  voor mij onverwacht,  voor jou waarschijnlijk niet.
Mijn wereld stond stil toen ik hoorde dat je was overleden   het was meer dan schrikken….zo plotseling …  zo dapper….. zonder mij, ….ik snap het wel, je hebt het goed gedaan, maar het doet zo’n pijn … je vond dat het tijd was om te gaan en dat dit de beste manier was om dat te doen.

Wat waren we veel samen en wat hebben we veel samen gedaan ….. we hebben zo veel gelachen samen en hebben zoveel plezier gehad dat was super , wat ga ik je verschrikkelijk  en ontzettend  missen….
Honderdduizend woorden zijn niet genoeg voor wat ik je allemaal nog zo willen zeggen dus.

Dankjewel lieve schat,    dankjewel voor 12 ontzettend mooie intense jaren samen.

Loslaten kan ik je nu nog niet, maar als ik dan weer aan je denk,    aan hoe je deed en hoe je was
Zal mij dat helpen om verder te kunnen gaan.

Zo blij dat ik er voor jou  mocht en kon zijn

Ik houd voor altijd van je, ik neem je niet alleen mee diep in mijn hart maar je zit in elke vezel van mijn lijf.

Ik zal je vreselijk missen.

Dag lieverd.

Lana in foto's.

Voor de uitvaartdienst van Lana heeft Mirte Diepens een schitterende afscheid-fotocollage gemaakt.

Klik op de zwarte balk rond de video, en vervolgens rechtsonder op de vier pijlen. Dan krijg je de foto's beeldvullend (met muziek, 720p).

Afscheid van Lana

Wit kindergrafkistje

Irene en Will hebben gekozen voor een witte kindergrafkistje en aan de bezoekers gevraagd of ze daar een afscheidstekst op willen schrijven.

(klik voor een vergroting)

Overlijdensadvertentie St. Maartenschool

Overlijdensadvertentie in de Gelderlander 26-9-2011

Lana overleden

Lana is op 24 september 2011 op twaalfjarige leeftijd in haar slaap overleden.

Dit is de rouwkaart.

22 september

Lana heeft gisteren nadat we te horen hadden gekregen dat beide bloedkweken schoon waren haar Aldurazyme via de port-a-cath gekregen. Helaas heeft Lana na een kleine 2 uur weer gereageerd en hebben we gelijk het infuus stop gezet. Na een klein half uurtje toen ze zich weer goed voelde hebben we het infuus in de eerste instantie langzamer laten lopen en na een half uur op de juiste snelheid en dat ging wel goed gelukkig. Ze heeft dus wel het infuus helemaal gehad.

Ze wilden voor de zekerheid toch weer bloed op kweek zetten om uit te sluiten dat de infectie wellicht toch weer terug is gekomen..... maar uit de port-a-Cath kwam geen bloed ( dit gebeurd wel vaker bij Lana ...waarschijnlijk zuigt het slangetje wat in de ader zit dan vacuüm). Will en ik wilde absoluut niet dat ze weer in haar hand geprikt zou worden maar snapten ook dat het belangrijk is om uit te sluiten of er toch weer een infectie zit. Dus toch maar gedaan........arme lana!! Helaas kwam er niet genoeg bloed uit haar ene hand en toen ze ook nog de andere hand wilden aanprikken hebben we dit niet toegestaan en zijn naar huis gegaan. Of dit nu slim is of niet..... we konden het niet meer aanzien! Nu is er maar één bloedkweek.

Het kan ook zijn dat Lana toch een allergie heeft ontwikkeld voor de aldurazyme.....

Dinsdag weer terug. We merken dat het veel is en dat het te lang duurt voor lana en ons. We blijven in onzekerheid.

Lana is wel een kanjer! Als zij het ziekenhuis uit is zie je de lach weer op haar gezicht. Heerlijk dat zij zo in het moment leeft en daardoor de nare dingen daardoor ook wel snel vergeet.

ziekenhuis

Lana heeft vandaag haar infuus met Aldurazyme via de hand toegediend gekregen. Ze heeft geen reactie gehad gelukkig. Het aanprikken was heel erg vervelend voor haar. In haar rechterhand lukte het niet en toen ze links probeerden raakte Lana erg overstuur. Het is uiteindelijk wel gelukt maar dit wil je haar echt niet aandoen! Ze was nog een tijdje erg onrustig, emotioneel en erg onder de indruk van het gebeuren.
We horen deze week of de bloedkweek schoon is en als dat zo is dan proberen we haar volgende week woensdag de Aldurazyme via haar porth-a-cat te geven.
Ook vandaag hebben ze nog een bloedkweek afgenomen.

kermis

Lana heeft van de anti-biotica een behoorlijke schimmel infectie overgehouden. Ze heeft er veel jeuk van en het wordt behandeld met een creme en een drankje oraal. Ze is gelukkig minder verkouden en voetlt zich rustiger. ze slaapt ook weer beter gelukkig. vandaag waren we op de kermis in malden waar ze alijd weer van geniet.

Infusie

Lana is heeft gisteren in het Sophia kinderziekenhuis haar aldurazyme infuus via de hand gehad en dat is gelukkig goed gegaan. Het infuus heeft er een klein uurtje langer over gelopen dan normaal en Lana heeft geen reactie gehad. Dit is in ieder geval heel fijn. De bloedkweken zijn afgemomen en daar krijgen we woensdag of donderdag de uitslag van. Aankomende dinsdag gaat ze weer terug en krijgt ze nogmaals het infuus via de hand. Als de bloeduitslagen goed zijn proberen we de week erop het infuus weer via de portha-cat te doen wel nog een keer in het ziekenhuis. Afwachten maar.....
Ze is nog erg verkouden maar de bekende glimlach zit weer op haar gezicht gelukkig.

vervolg....

De Ant-biotica is sinds afgelopen zondag gestopt. Lana is vrijdag en zaterdag goed ziek geweest met koorts en erg verkouden. Nu is ze nog erg moe maar  vrolijk. Morgen moet ze weer naar het Sophia ziekenhuis voor een bloedkweek en gaan we proberen haar wekelijkse medicatie toe te dienen per infuus in haar hand. Toch weer een spannende dag voor haar en ons.

31 augustus

Maandagmorgen zijn we even naar het Radboud ziekenhuis geweest om een bloedkweek af te nemen. Daarna is Lana naar school gegaan. Ze doet het allemaal goed maar ze is wel moe en nu ook nog goed verkouden geworden. Het geven van de AB gaat thuis gelukkig prima.

28 augustus

Vrijdag is Lana naar het Radboud ziekenhuis geweest en heeft ze daar 2 verschillende soorten anti-biotica gekregen. Één daarvan moet via het infuus 2 uur inlopen. In totaal krijgt ze 10 dagen anti-biotica. (AB) Maar die 2 uur inloopt hoeft gelukkig maar 7 dagen. Ze moest toch weer even braken bij de start van de eerste anti-biotica. Daarna verliep het prima en kon ze op de afdeling TV kijken wat gelukkig voor haar de nodige afleiding gaf.

Gisteren hebben we haar thuis de AB via infuus gegeven. Wel met de nodige opstart problemen want er moest een andere cassette onder de infuuspomp vanwege de grotere hoeveelheid vloeistof dan die ze normaal krijgt en die hadden we natuurlijk niet! Gelukkig heeft het bedrijf die de pomp levert ook in het weekend mensen in dienst en die kwamen gelukkig de goede cassettes brengen.  Daarna liep de AB er gelukkig zonder reactie en andere problemen in en konden we haar na 2 uur weer opgelucht afkoppelen.

Maandagmorgen moet ze even naar ziekenhuis om bloed af te nemen en dan kan ze gewoon naar school (waar ze het zo naar de zin heeft!)en geven we haar de komende dagen het infuus na schooltijd.

25 augustus

Lana is gisteren terug geweest in het Sophia kinderziekenhuis. Bij binnenkomst kregen we goed nieuws: de infectie was weg!
Ze kreeg dus haar infuus weer via de porthacat. Helaas ging het na goed anderhalf uur weer fout, Lana reageerde met gapen, rillen/trillen en helemaal grauw zien. Ze voelde zich helemaal niet lekker  Ter ondersteuning hebben ze haar wat zuurstof gegeven en een paracetamol want ze had ook  koorts gekregen.
Het infuus is stopgezet en na een drie kwartier was het weer oke met Lana. Het infus is niet verder gegeven en er zijn weer bloedkweken afgenomen. Het zou kunnen dat de infectie toch weer opkomt of dat Lana niet meer goed tegen de medicatie kan. Dinsdag weer terug en dan krijg ze vooraf medicatie die ervoor kan zorgen dat ze geen reactie krijgt en het infuus laten we dan langzamer inlopen.Ze krijgt dan weer een naald in haar hand waar het infuus op aangesloten wordt. Ook is het dus weer afwachten op de bloedkweken. Helaas zijn we weer terug bij af.
Op de terugweg heeft ze geslapen, toch wel onder de indruk van alles. Maar eenmaal thuis weer vrolijk en blij

We hebben vanmiddag al te horen gekregen dat de infectie terug is! Morgen moet ze naar het Radboud ziekenhuis voor opnieuw een anti-bioticakuur  via het infuus (2 verschillende dit keer) . De opstart wordt in het Radboud ziekenhuis gedaan en als alles goed gaat kan ik hetzelf verder thuis geven.

zomervakantie 2011

Vandaag is de nieuwe site voor lana online gegaan. vanaf nu zullen we weer met regelmaat schrijven over hoe het met Lana gaat.

Helaas is deze vakantie voor lana niet geworden wat het eigenlijk zou moeten zijn. In de derde week van haar vakantie kreeg ze tijdens het toedienen van haar infuus met Aldurazyme een reactie in de vorm van blauw worden en heftig trillen. Na overleg met het Sophia kinderziekenhuis in  Rotterdam hebben we de week erop haar infuus in het ziekenhuis gegeven. Helaas ook daar reactie waardoor we voor de tweede keer de infusie stop hebben moeten zetten. er zijn bloedkweken afgenomen en een dag later al bleek dat ze een ernstige infectie aan haar porthacat heeft. Dezelfde avond zaten we op de eerste hulp van het Radboud ziekenhuis in Nijmegen en daar kreeg ze een kuur anti-biotica via het infuus toegediend. Gelukkig reageerde ze er goed op en konden we weer naar huis. De eerste 4 dagen zijn we in het Radboud geweest en daarna  heb ik zelf nog 6 dagen thuis de anti-biotica via haar porthacat toegediend. Tussendoor zijn er bloedkweken afgenomen en nu is het wachten op de uitslag van de derde bloedkweek. Vorige week heeft ze in Rotterdam het Aldurazyme via in infuus in haar hand toegediend gekregen........... wel is ze waarschijnlijk van de spanning ziek geworden en moest braken ...het heeft inpact op Lana maar wat is het een stoere dappere meid!!
Ze is moe maar toch vrolijk en genietend van alles om haar heen.
Komende woensdag gaan we terug naar Rotterdam en het is afwachten hoe de uitslag zal zijn en wat er daarna gaat gebeuren.

We zijn toch een paar dagen op vakantie gegaan en we hebben daar plopsaland bezocht.... Lana heeft ervan genoten! En heeft ze met haar blote voetjes in de zee en op het zand gelopen.

17 juni 2011

Opkikkerdag 17 juni	17-06-2011
Vanuit het Sophia ziekenhuis in Rotterdam zijn we opgegeven voor een "opkkikkerdag" Lees hieronder het verslag. Lana is op dit moment gelukkig weer wat beter aan het eten en ze voelt zich best goed. Opkikkerdag 17 juni 2011 voor Lana, Mirte, Will en Irene Diepens 07.15 uur: we sliepen nog en de telefoon gaat. Snel opnemen...er staat een ontbijtservice voor de deur. Heerlijke warme eitjes /thee/koffie en verschillende broodjes en vers fruit : heerlijk allemaal. Om 09.00 uur staan Diana en Astrid voor de deur met een busje. Will werd gefeliciteerd en kreeg hele mooie kikkergebakjes (dubbel feest want hij is jarig vandaag!). Lana kreeg allemaal cadeautjes: een knuffelkussen met een heerlijke warme roze deken, een lunchtrommeltje met lekkere chocolade, belletjes voor om haar pols en een kikker met kroontje die we gelijk op haar rolstoel hebben gedaan. Lana voelde zich vandaag gelukkig erg goed en stapte lachend de bus in om vervolgens die lach de hele dag niet meer kwijt te raken. We vonden het allemaal erg spannend.....waar zouden we heen gaan??? Via Groesbeek naar Nijmegen waar we stopten bij sauna de Thermen. Die was nog niet open maar wij mochten er toch in. Lana genoot van het warme water waarin ze kon lopen, ze kreeg er geen genoeg van….wat heeft ze gelachen en genoten! Ondertussen kregen wij alle 3 om de beurt een massage met olie. Wat een verwennerij. Helemaal rozig aan de koffie en Lana aan de chocola en de meegebrachte chipito's. Het begin was helemaal goed zo! (en we mogen vaker komen met Lana voor openingstijd van de Thermen om met haar van het warme water te genieten) Daarna de bus weer in….weer die spanning van “waar gaan we naar toe”? Op het laatst hadden we het door: naar de dierentuin in Overloon. Het weer was prachtig we begonnen in de speeltuin en liepen een rondje door de dierentuin. Toen aan de friet (hmmmm wat smulde Lana er van!) met kipnuggets en voor ons heerlijke warme broodjes. Na het eten werden we door een verzorgster meegenomen naar de dierenweide . Ze pakte geitjes en een kip op voor Lana zodat zij ze kon aaien. Een beetje eng vond Lana dat wel maar omdat ze veilig in haar rolstoel zat was het niet erg dat de geitjes heel dichtbij kwamen en vond Lana het erg leuk. Na het aaien nog een ander gedeelte van de dierentuin bekeken waar we op een gegeven moment dezelfde verzorgster in het water zagen springen om een aap te redden die erin was gevallen. Dat liep gelukkig allemaal goed af! Toen we bijna alle dieren hadden gezien vertrokken we weer met de bus. Nu wisten we echt niet meer wat we konden verwachten. We reden naar Macharen en daar stopten we bij een fotostudio. Een hele grote verrassing! We zijn in de studio allemaal op de foto gezet in verschillende poses. Lana kon lekker vrij rondlopen. Ze was eigenlijk een supermodel en de fotograaf was een superfotograaf! wat deed ze het goed en wat geniet ze toch van alles en wat zijn wij benieuwd naar de foto,s Klaar met de opnames en…hup, weer de bus in waarin allerlei lekkers als snoep/chocolade en drinken aanwezig was. We arriveerden na een half uur rijden in Malden bij de pizzeria; pizza is Lana's favoriete eten! Ze heeft er dan ook goed van gegeten en omdat Will jarig was kregen we een hééééél groot toetje (een schaal vol met ijs, cake, tiramizu en nog veel meer) van de pizzeria aangeboden. Inmiddels was het al 19.00 uur geworden, wat vloog tijd snel voorbij tijdens deze dag. Op naar huis waar we weer werden verrast met allemaal mooie en persoonlijke cadeautjes. We voelen ons zeer verwend en genieten hier nog lang van na! Lieve Astrid, Diana (jullie deden het allebei geweldig!) en Stichting de Opkikker: super bedankt voor deze fantastische opkikkerdag! Lieve groet, Lana, Mirte, Will en Irene

	17-06-2011

	17-06-2011

31 maart 2011

31 maart 2011

31-03-2011

Het is even geleden dat ik een verslagje schreef. Lana is behoorlijk ziek geweest. Een flinke griep heeft haar ongeveer 3 weken in de greep gehouden waarvan er 9 dagen heel heftig waren. Ze heeft niet gegeten in die tijd. We moesten haar dwingen om vocht en vloeibare voeding tot zich te nemen. Gelukkig hebben we haar thuis kunnen verzorgen en is ze nu weer bijna hersteld. Ze eet weer en haar lach is weer terug. We merken wel dat ze vermoeider is dan voorheen misschien heeft ze nog wat tijd nodig om volledig te herstellen. Voor het eerst dat we door een griep dachten haar zomaar kwijt te zullen raken. Gelukkig kunnen we nu weer opgelucht adem halen en verder gaan met genieten van Lana.

12 februari 2011

12-02-2011 Lana is afgelopen dinsdag naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam geweest. Naar aanleiding van de onderzoeken die hebben plaatsgevonden lijkt Lana redelijk stabiel . De hartecho is grotendeels mislukt want Lana moest op haar rug liggen en raakte in paniek. Doordat Lana zich meer gaat verslikken vinden de artsen het verstandig nu Lana nog in een redelijk goede conditie is om een maagsonde te plaatsen als ondersteuning in de voeding. Lana krijgt nu drinkvoeding als ondersteuning op de dagen dat ze wat minder eet. Will en ik zijn daar in ieder geval nu nog helemaal niet aan toe. Het betekent ook weer een narcose (of iets anders) om het te plaatsen bij Lana en daar zitten we niet echt op te wachten. Nu gaat het allemaal nog best goed en wat we vooral erg belangrijk vinden is dat eten een stukje kwaliteit van haar leven is. Ze geniet enorm van eten. Dit zijn weer van die vraagstukken waar je eigenlijk helemaal niet voor wil komen te staan. Wanneer maak je een goede beslissing die op de eerste plaats in het belang van Lana is? de tijd zal het leren. De foto is op school gemaakt waar ze nog steeds met erg veel plezier naar toe gaat! de Maartenschool is voor Lana echt een ontzettend fijne school waar ze helemaal mag en kan zijn wie ze is.

13 januari 2011

Januari 2011	13-01-2011
Voor iedereen de beste wensen voor het komende jaar!! Lana is gelukkig nu weer opgeknapt ze was erg verkouden en daardoor is ze behoorlijk benauwd geweest. Vooral de nachten waren moeilijk voor haar om goed te kunnen ademen. Door haar verkoudheid en het verslikken gaat het eten soms wat moeilijker. Ze krijgt nu ondersteuning met vloeibare voeding (vind ze erg lekker gelukkig!) zo krijgt ze in ieder geval voldoende binnen en kan ze daarnaast lekker eten wat ze wil. Eten is een belangrijk onderdeel voor haar waar we altijd ruim de tijd voor nemen en het zijn altijd hele gezellige momenten. Verder gaat het nog best goed met haar, ze kan genieten van zoveel dingen dat maakt haar leventje heel rijk! We praten wel eens over kwaliteit van leven met artsen en anderen ....... ik kan dan alleen maar naar Lana kijken en denken dat het goed is zo!

16 december 2010

Jarig	16-12-2010
Lana is al 12 geworden!! Ze heeft het gevierd met veel plezier en met een heerlijke pizza! Dank voor alle cadeautjes en kaarten die nu nog steeds in de bus vallen.

12 december 2010

12 december

12-12-2010

Lana is de laatste weken vooral heel lacherig en lijkt ze erg vrolijk. Het hoesten blijft helaas ook blijft ze zich verslikken en heeft ze meer moeite om het eten goed te kauwen en door te slikken. Aanstaande  donderdag is haar verjaardag en dan is ze 12 jaar!! En dan doet ze het naar omstandigheden eigenlijk zo goed. En zijn we zo blij dat we mede door de enzymtherapie de kwaliteit van haar leven hebben kunnen verbeteren. De enzymtherapie krijgt ze nog steeds elke week thuis en dat verloopt prima. Inmiddels is ze het oudste kindje met Hurler in Nederland. We blijven elke dag enorm van haar genieten.

2 november 2010

02-11-2010
Het feit dat wij even niet geschreven hebben heeft alles te maken met de ziekte van Will. Eind september kregen we de diagnose dat hij kanker in het hoofd/hals gebied had. En dat het kwaadaardig was en meteen verwijderd zou moeten worden en dat is inmiddels gebeurd. Hij is 2/5 van zijn tong kwijt en alle lymfeklieren aan de rechterkant van zijn hals. Gelukkig hebben we het nu achter ons en kunnen we weer vooruit kijken. We hebben heel veel steun ervaren van familie, vrienden en kennissen. En ook m.b.t de opvang van Lana hebben we mogen ervaren dat er veel lieve mensen om ons heen staan. Ze is met het gastgezin uit Molenhoek een midweek naar zandvoort geweest in de herfstvakantie!!

Lana is nu weer wat rustiger. Ook zij heeft gevoeld, op haar manier, dat het niet goed was met Will.

Ze blijft sinds enige maanden een vervelend hoestje houden, en verslikt zich wat vaker dan voorheen. Morgen gaan we naar de Maartenskliniek voor nieuwe schoenen en een breukband en daarna gaan we lekker pannenkoeken eten.

De infusies blijven goed verlopen en ze blijft het vrolijke lieve meisje wat we allemaal kennen.

22 september 2010

Zeeland	22-09-2010
Lana in Zeeland tijdens de vakantie. Een lieve vriendin maakte het volgende gedichtje voor/over Lana: Ze rijdt langs het strand. Ze zoekt niets, maar vindt van alles. Ze is een jutter!

8 september 2010

Sophia ziekenhuis

08-09-2010

Lana is weer voor controle naar het Sophia kinderziekenhuis geweest. Aan de ene kant zien we dat Lana het op het moment best goed doet. En dat het medicijn wat ze per infuus krijgt haar kwaliteit van leven verbeterd heeft. Vooral fysiek gezien heeft het veel gedaan. Ze kan nog steeds lopen en mede daardoor genieten van zoveel dingen. Aan de andere kant zien we haar langzaam achteruit gaan. Vooral mentaal gezien vervagen grenzen die ze eerst wel had.  Ze begint zich vaker te verslikken en heeft dan moeite om goed op adem te komen. Vooral over het laatste maken we ons soms wel zorgen. Als we naar haar hele ziekteproces kijken dan zijn we eigenlijk heel blij hoe het allemaal gegaan is tot nu toe en dat ze nog is zoals ze nu is. Elke dag is het optimaal en intens genieten en vergeet je eigenlijk snel alle verdrietige momenten die er natuurlijk ook zijn.

7 augustus 2010

	07-08-2010
2 zusjes genieten van elkaars gezelschap!

	07-08-2010

19 juni 2010

19 juni	19-06-2010
Het is al weer even geleden dat er wat geschreven is op de site van Lana. Het gaat op zich best redelijk met Lana. Ze heeft goede tijden en soms wat minder goede tijden. Dan is er de onrust (waardoor weten we niet)en het probleem dat ze niet goed slaapt. Maar gelukkig duurt het nooit erg lang en is er opeens weer de vrolijke Lana die geniet van het leventje wat ze heeft . Soms kan ik veel schrijven en zoals nu weet ik eigenlijk niet wat te schrijven dus laat ik het hierbij.

	19-06-2010

31 maart 2010

31 maart 2010

31-03-2010

Gisteren zijn Will en ik weer naar het Sophia ziekenhuis geweest voor het vervolg gesprek over Lana.  Het was voor ons goed om op deze manier samen over haar ziekte te praten en we hopen dat het straks voor ons rust zal geven. Gelukkig denken we er hetzelfde over . Er is een protocol opgesteld over hoe te handelen als het slechter gaat met Lana . Daarbij komt nog een begeleidende brief van de arts. Zo is het voor iedereen die met lana te maken heeft duidelijk wat te doen in een acute situatie. We zullen op het moment zelf ook nog beslissingen moeten nemen , het zal afhangen van de situatie op dat moment. We hopen natuurlijk dat we van Lana (met een goede kwaliteit van leven ) nog een hele tijd intens mogen genieten. Op dit moment doet ze het best goed, af en toe wat onrust maar dit is sneller over dan voorheen gelukkig.

5 maart 2010

05-03-2010

Afgelopen maand was een hectische tijd voor en met Lana. Ze had last van een blaas- en oorontsteking die we hebben laten behandelen met antibiotica. Daarnaast kreeg ze nog een vaginale schimmelinfectie. Wat het precies geweest is weten we nog steeds niet, maar ze heeft in deze weken veel gehuild en daarbij harde, onprettige geluiden uitgestoten. Duidelijk was dat ze een onderliggend probleem had welk voor ons maar moeilijk herkenbaar was. Haar huilen deed bij ons ook de nodige "hartetranen" ontlokken. Ze heeft in deze periode ook 2x dgs. 5 mg. seresta gekregen. Ook heeft ze hele nachten wakker gelegen en wij dus ook! Ook hebben we ze enkele keren uit school moeten halen omdat ze veel huilde en erg onrustig was. Nu ervaren we gelukkig weer de vrolijke Lana van weleer en het is heerlijk om haar zo weer te zien. We zijn ook in Rotterdam (Sophiaziekenhuis) geweest en hebben een oriënterend gesprek gehad met de behandelende kinderarts over het opstellen van richtlijnen (protocol) voor wanneer het slechter gaat met Lana. We hebben nog niets vastgelegd en hebben een formulier meegekregen met daarop een aantal verpleegtechnische handelingen vermeld, waarbij we kunnen aangeven wat we wel en wat we niet willen. De arts vertelde ons dat ademhalingsproblemen veruit het meeste voorkomen bij kinderen met Hurler. Over 4 weken hebben we een vervolggesprek met deze arts en dan hopen we concrete richtlijnen op papier te hebben, voor behandelend en verplegend personeel van het ziekenhuis, maar ook voor de mensen die wekelijks met Lana werken. De winter is bijna voorbij; Lana vindt de koude en de sneeuw maar niks. Ook het langdurig zitten in een buggy is dan niet plezierig voor haar. We zien dus erg uit naar de lente, zodat we weer lange wandelingen en fietstochtjes kunnen maken. Maar wie verlangt daar niet naar???

29 januari 2010

Bezoek ziekenhuis	29-01-2010
Afgelopen dinsdag zijn we met Lana naar het Sophia ziekenhuis geweest voor onderzoeken. Het was belastend voor lana. Ze was bang en gestresst en heeft daar tot aan vandaag nog last van gehad. We hebben met haar behandelend arts afgesproken niet meer zo vaak naar het ziekenhuis te komen. Lana is er ook niet mee geholpen. Eigenlijk zou ze 2 maart opnieuw moeten, maar die dag gaan Will en ik alleen om te bespreken wat te doen als het slechter gaat met Lana of als er een acuut probleem onstaat. Natuurlijk weten we dat het ziekteproces vordert toch was het even confronterend om dat van haar arts te horen. Maar het is goed om duidelijk te hebben wij willen, wat de mogelijkheden zijn en wat wenselijk is voor lana in een acute situatie.  het is de realiteit die erbij hoort. Wij gaan door met ontzettend te genieten van haar. Ze is nog steeds een heel vrolijk en blij meisje en geniet op haar manier van het leven.

2009

VERSLAG 2009

Wil je reageren, stuur dan een e-mail

Kerst	25-10-2009
Iedereen bedankt voor alle mooie en lieve kaarten, mailtjes, bezoekjes en telefoontjes die lana op haar verjaardag heeft gekregen! Haar elfde verjaardag was voor ons een bijzondere dag!! We wensen jullie allemaal een fantastisch 2010!! Lana, Will en Irene

	25-10-2009

	10-12-2009
Het is al weer bijna winter in het land en ook Lana 's 11e verjaardag is aanstaande. Over het algemeen mogen we niet ontevreden zijn met hoe het met ons meissie gaat de laatste 8 weken. Ze slaapt gelukkig weer beter en sneller in en ook het huilen in bed is grotendeels achterwege gebleven; de zwaartedeken komt er nu echt aan en we kunnen hem enkele weken gaan uitproberen. Op een verkoudheid en oorontsteking na gaat het fysiek ook naar behoren. Ze is overdag weer erg vrolijk en soms blijft ze minutenlang in een lach"stuip". Op school zijn ze bezig geweest met sinterklaasliedjes en dat is te merken: er is een bandopname waarbij de juffrouw de eerste woordjes van "dag sinterklaasje" zingt waarop vervolgens Lana heel duidelijk "daag, daag, luister naar ......(en dan komt er wat gebrabbel). De juffen en ook wij zijn natuurlijk apetrots op deze woordjes. Ook bij het kijken naar dvd 'tjes valt er zo nu en dan een woordje welk precies in de context past. Irene en ik zijn onlangs naar een landelijke conferentie van de VKS geweest in Amersfoort. Hierbij werden onder meer nieuwe ontwikkelingen m.b.t. MPS 1 besproken. Het allerbelangrijkste bij enzymtherapie is dat het mogelijk moet worden om het enzym ook in de hersenen te krijgen. Er zijn hoopvolle ontwikkelingen gaande die op dieren al met enig succes zijn uitgeprobeerd. Zo is er een methodiek in ontwikkeling waarbij het infuus in het ruggemerg wordt gespoten (druppelsgewijs natuurlijk) en er wordt geëxperimenteerd met zgn. nanobolletjess. Bij beide methoden lukt het de onderzoekers om het enzym door de bloed-hersenbarrière te krijgen zodat het ook in de hersenen wordt opgenomen. Voor toekomstige kindjes met MPS 1 erg hoopvol allemaal, naast de bestaande methodiek waarbij , op zeer jonge leeftijd, alle essentiële cellen worden vernieuwd via donorcellen (beenmergtransplantatie). Volgende week wordt onze kleine meid (dat blijft ze voor ons!) 11 jaar. We hadden 9 jaar geleden (toen we voor het eerst wisten dat ze ernstig ziek was) niet durven dromen dat ze op deze leeftijd, relatief gezien, nog zo goed zou zijn. Natuurlijk, er zijn talloze beperkingen en de levensverwachting is nog steeds niet hoog, maar ze loopt nog rond en ziet en hoort nog redelijk. We gaan haar verjaardag niet groots vieren maar een hapje eten buiten de deur en op school samen met de andere kinderen en juffen gaat zeker gebeuren. We zien uit naar deze feestelijke dag; Lana zal er ongetwijfeld een hoop van meekrijgen.

24-10-2009	24-10-2009
Inmiddels zijn we al weer anderhalve maand verder . Lana doet het overdag prima, ze blijft het vrolijke, actieve en lieve meisje wat we kennen. Het slapen blijft wel problemen geven , gelukkig niet elke nacht. Er zijn nachten bij die ze wel doorslaapt. De zwaartedeken laat op zich wachten. Soms geef je dingen uit handen die je achteraf eigenlijk veel beter zelf had kunnen regelen. In ieder geval schiet het nog niet op met de zwaartedeken. We willen het Lana zo aangenaam mogelijk maken en als er iets is willen we dat liever vandaag dan morgen opgelost hebben (maar ja, we weten ook dat dat niet zo gaat!!). Het ziekenhuis wilde een aantal onderzoeken doen , waaronder een botscan en röntgenfoto's van haar wervelkolom. Omdat Lana daarvoor een rustgevend middel zou moeten krijgen hebben we er (voorlopig) vanaf gezien. Het blijft wikken en wegen wat we wel en niet willen voor haar. (waar helpen we haar nu het meeste mee?) Gelukkig zijn Will en ik het daar altijd goed over eens en delen dezelfde mening daarin. En verder....... wat is lana een geweldig mensje, een mensje waar wij voor mogen zorgen!

	09-09-2009
Lana gaat sinds vorige week weer naar school. De structuur doet haar goed. Drie weken geleden kon ze opeens moeilijk in slaap komen en sliep ze slecht door en huilde soms. Alles probeerden we uit, eigenlijk zonder enig resultaat. Contact met het ziekenhuis hierover gehad, om lana slaapmedicatie te geven is moeilijk door de diepe apneus in haar slaap. De melatonine is nu verhoogd en als ze huilt krijgt ze een paracetamol. Ook is er een zwaartedeken voor haar besteld(dit is deken die verzwaard is en dat kan een geborgen en veilig gevoel geven als ze in bed lig). Door haar toenemende verstandelijke handicap kan Lana ons al enige tijd niet meer vertellen wat er aan de hand is, het maakt dat we ons wel eens even machteloos voelen. Gelukkig slaapt ze sinds een week weer beter en geniet ze weer van de school, de kinderen om haar heen en de leuke activiteiten : zwemmen , paardrijden, fietsen, op de opstapjes lopen enz. enz. Vorige week is hier een fotograag geweest van de stichting www.makeamemory.nl . Mooi en bijzonder!! Hierbij 3 foto's.

	09-09-2009

	09-09-2009

Vakantie Frankrijk	17-08-2009
De afgelopen 2 weken zijn we in Frankrijk op vakantie geweest. We hadden een vrijstaand huis met zwembad in een gehucht met 7 huizen (wat een rust). Lana had even moeite met de eerste dag, er waren veel op en afstapjes in en om het huis die lana niet goed zag en daardoor dus viel. Na een grondige inspectie van Will en mij hebben we dit allemaal opgelost en kon ze heerlijk rond lopen, genieten van het zwembad de vrijheid en de ruimte. Eigenlijk vind Lana alles oké..... wandelen , auto rijden, zwemmen, zonnen, lekker eten en drinken. We vervallen in herhalingen maar lana is zo ontzettend lief en dankbaar met alles wat we doen. Het is genieten met haar (ondanks het feit dat je haar geen seconde uit het oog kan verliezen ). Op vakantie werden we gebeld voor de uitslagen van het ziekenhuis, ze bellen nu dinsdag even terug hiervoor. Halverwege de vakantie heeft lana haar infuus gehad.......door de bezorger van de apotheek helemaal naar Frankrijk gebracht. Het was een prima vakantie.

	17-08-2009

	17-08-2009

	17-08-2009

ziekenhuisbezoek	28-07-2009
Vandaag heeft lana er weer een lange dag met onderzoeken opzitten. Om 08.00 uur vanmorgen lag ze al aan een ECG van het hart, daarna nog een hartfilmpje. Ze is bij de orthopeed geweest, de neuropsycholoog, fysiotherapeutischetesten, consult neuroloog, bloed afname....gwicht...lengte ..en als laatste zou ze naar de oogarts moeten om haar oog zenuw te bekijken. Doordat ons vorige consult uitliep waren we een 20 minuten te laat bij de oogarts. Ze is wel gedruppeld......maar na anderhalfuur wachten waren we het zo zat (netjes uitgedrukt!) dat we zijn gegaan..we hadden het alle 3 helemaal gehad!! (dit is trouwens niet de eerste keer dat we zo lang moesten wachten daar) Acteraf baal je dan weer dat Lana voor niets haar oogdruppels heeft gehad...... waar doe je goed aan?? Na een stop bij de Mcdonald was Lana in ieder geval weer blij. Heerlijk hoe snel ze vergeet. Voor zover de uitslagen laten zien lijkt Lana redelijk stabiel en blijft ze een ontzettend lief kind!!

Juli 2009	10-07-2009
De badkamer is nu helemaal klaar. Hij ziet er als nieuw uit en we zijn dan ook best wel een beetje trots op het prachtige eindresultaat. We zijn er erg blij mee, dat geldt vooral voor Lana! Ze probeert elke dag wel een keer de deur van het bad te openen om erin te gaan zitten. De volgende personen/bedrijven willen we enorm bedanken voor hun vrijwillige bijdrage aan de realisatie van onze nieuwe badkamer: Lenie Huisinga uit Molenhoek (initiatiefneemster en coördinator van dit project), Jos van Dijk uit Molenhoek, de uitvoerder (die haast alles in z'n uppie, met enige hulp van familie en kennissen, heeft gerealiseerd); Pieter en Nelly van Driel te Avezaathvoor het leveren van de wandtegels; de fa. Mozaiekonline uit Wijchen die de vloertegels heeft geregeld; Hans Hoenselaar uit Heumen voor het beschikbaar stellen van het zwevend toilet; fa. van Kesteren uit Groesbeek, die de container voor het puin heeft geleverd; de fa. Jan van Erp uit Venray voor het leveren van het gratis zitbad en douchegordijn met rails; Marcel Schuurman uit Malden voor de vloertegels en zijn deskundige hulp bij het tegelen; Arthur, Yorick, Tycho en Solo Schekermans voor het hanteren van de sloophamers en tot slot de heren Henk Gerrits (uit Nieuw Bergen) en Ton Lomme (uit Afferden) voor het demonteren van het bad en toebehoren en het zware sjouwwerk. ZEER HARTELIJK BEDANKT VOOR ALLE HULP!!! mede namens Lana, Irene en Will Diepens te Molenhoek.

	10-07-2009

Kamp	04-07-2009
Lana drie dagen op kamp met school foto's: Lana met zorgbegeleidster.

	04-07-2009

traplift	15-06-2009
De traplift hebben we sinds 2 weken in gebruik. In het begin was het voor ons alle 3 erg wennen. Een behoorlijk confronterende aanpassing in huis. Lana zit nog bij ons op schoot, in het begin was ze wel wat angstig. Nu vind ze het prima en moest eergisteren zelfs lachen toen ze bij me op schoot kwam. Er moet nog een driepuntsgordel in komen zodat ze er ook alleen in kan en er niet halverwege uit kan stappen! Het scheelt veel tillen op deze manier voor ons. Lana was de afgelopen weken vrolijk. Ze laat wel meer "onrust" zien doordat ze veel meer op en neer loopt en rondjes draait (telkens hetzelfde rondje). Vrijdag ging het dan opeens weer mis, erg verkouden ,benauwd ,hoesten en moe. Dus we hebben een snotterig weekend achter de rug. Veel rust op tijd naar bed doen wonderen.

Vakantie Griekenland	06-05-2009
We zijn weer terug van een weekje Griekenland. Lana heeft het heel goed gedaan. Ze genoot van alles wat we deden. Wat blijkt dan weer opnieuw wat een fantastisch lief kind het is, blij met alles......(nou alles? winkelen vind ze niet zo leuk!! maar dat is dan ook echt het enige) Helaas liet de zon het nog een beetje af weten, maar de dagen dat hij scheen zat Lana het liefst met haar ogen dicht pal in de zon, we hebben die dagen dan ook optimaal benut om aan het strand te zijn. Haar oog is zo goed als genezen gelukkig, ze heeft wel de hele vakantie last gehad van een nare hoest. Vliegen vond ze erg leuk, ze ging lachend het vliegtuig in....(wat een luxe trouwens ..de rolstoel service van het vliegveld.......en met een lift het vliegtuig in.......... (ze wilden haar zelfs naar de stoel dragen.......) ze beseft dan meer dan we denken!! dat is dan zo mooi om te zien, we zijn zo blij dat we haar nog lekker mee kunnen nemen, zij maakt onze vakantie helemaal compleet! We merken dat ze lekker uitgerust is...............een beetje verwend (wel erg veel aandacht gehad :-)) ). Eenmaal thuis is ze gewoon ook weer blij met alles wat ze er heeft. Wij kunnen er weer even tegen! foto: appelgebak met ijs!!!

	06-05-2009
foto: de TV ontbrak gelukkig niet!

	06-05-2009
foto: schommelen doet ze het liefst.

	06-05-2009
foto: veel knuffels kregen we.

24-04-2009	24-04-2009
De voorjaarsvakantie is vandaag begonnen, Lana is er aan toe. Deze week was erg druk voor haar met allerlei minder leuke dingen: de kapster kwam, 2 vreemde mensen om een verstelbare en kantelbare douchestoel aan te meten.............. en ze vond het zo spannend dat ze in haar buggy ging zitten en er niet meer uit kwam (ze ervaart de buggy echt als haar veilige plek) en dat in haar eigen huis!!! Ze is gestruikeld en met haar oog tegen de de punt van de TV aan gevallen. Haar oog is dik en kleurt nu bont en blauw. Gelukkig lijkt ze er weinig hinder van te ondervinden; vanvond begon ze te huilen. Al snel genoeg zag ik dat haar oor was doorgebroken, dus ook nog een ooronsteking erbij. En door alle stress is de snotneus weer in alle hevigheid aanwezig. Ik heb haar maar plat geknuffeld :-). Verder is ze wel al een hele periode snotneus-vrij geweest en supervrolijk en aktief. Maandagnacht gaat ze met ons mee een weekje naar Griekenland (Chalkidiki)..............we hopen op wat zon, zodat we lekker kunnen zwemmen, wandelen, terrasjes opzoeken en wat al niet meer. Dat lezen jullie vlg. keer!

Maart	22-03-2009
Onze badkamer is nu een heel eind klaar, het is heel erg mooi geworden. Lana zit als een prinses in het bad. Ze past er heel goed in en heeft de grootste lol als ze erin zit. Afgelopen weken zat Lana erg goed in haar vel, ze had geen snotneus, lachte hard en had veel energie. Helaas werd ze vanmorgen ziek wakker. Opeens is er dan weer ontzettend veel snot. We blijven er versteld van staan dat dat zo snel kan!.......gelukkig kan ze nu zo vanuit haar bed het bad in (wat is dat fijn!!). Dus schoon naar beneden en een paracetamol doet dan ook wonderen. Ze heeft inmiddels ook haar nieuwe hoog/laag bed. Ze sliep er vanaf de eerste nacht prima in, lekker warm en veilig!

	22-03-2009

februari 2009	23-02-2009
Het is nu Carnavalstijd, de tijd van de verkleedpartijtjes, de maskers en hollandstalige muziek. Laantje heeft op school Carnaval gevierd in de aula; ze was verkleed als "hippie" met een bloemetjesbroek en een oranje hemd met franjes. Erg leuk om haar zo te zien (helaas kunnen we op dit moment geen foto 's plaatsen...wordt aan gewerkt!). We zijn ook naar de optocht in Groesbeek geweest en Lana mocht nog een kwartiertje meerijden met één van de praalwagens. Deze week heeft ze vakantie en dat is voor haar een tijd om weer wat bij te tanken (wat later opstaan en een reductie aan activiteiten). Lana heeft ook wat meegekregen van het griepvirus, welk Nederland onveilig maakte aan het begin van de februarimaand. Ze is enkele dagen flink ziek geweest met overgeven, diarree en veel hoesten. Ze heeft toen veel op bed gerust en dat heeft haar goed gedaan! Gelukkig gaat het nu wel weer oké maar we moeten haar, als we naar buiten gaan, heel goed aankleden en in de buggy heeft ze een extra deken om zich heen geslagen, welk ze niet prettig vindt, maar daar hebben we nu even geen boodschap aan! Ze kan nog steeds genieten van de kleine dingen in het leven als lekker eten, snoepen, tv-kijken, lekker rond lopen en, te pas en te onpas, bij mensen op schoot gaan zitten. De badkamer is volop in ontwikkeling en we hopen dat we vanaf de 2e week van maart weer kunnen douchen en badderen in onze eigen badkamer. Nu gebeurt dat nog bij buren, vrienden, kennisen of op 't werk!

29 januari	29-01-2009
Afgelopen dinsdag een dagje onderzoeken gehad in het Sophia-kinderziekenhuis te rotterdam. Lana heeft de eerste onderzoeken : hartecho, hartfilmpje en onderzoek van de cardioloog goed doorstaan. Haar hart is stabiel gebleven. Daarna een Bera test (onderzoek met electroden en koptelefoon naar haar gehoor) ; ook hier laat ze geen achteruitgang zien van het gehoor. Verder is er bloed afgenomen en hebben we getracht urine op te vangen: Helaas wilde Lana niet plassen. Het oogonderzoek is niet gelukt, eigenlijk raakte Lana al gelijk helemaal overstuur toen ze met een lampje in haar ogen wilde kijken. De arts wilde haar ogen druppelen om beter in haar ogen te kijken, maar dit hebben we niet toegestaan (herkansing over 3 maanden). Daarna onderzoek van haar eigen arts, stand van de gewrichten meten (ook redelijk stabiel). Lengte (helaas niet gegroeid) en gewicht (hetzelfde). We hebben aangegeven dat ze steeds meer (vooral haar linkervoet) op haar tenen gaat lopen. Hiervoor wilde ze een róntgenfoto van haar wervels hebben, maar omdat Lana het echt helemaal gehad had schuiven we ook dit door tot over 3 maanden ....... Mentaal gezien zien we wel achteruitgang. We moeten haar goed blijven observeren. En dan vooral het lopen, maar ook of we eventuele epilepsie waarnemen (dit laatste hebben we nog nooit waargenomen!). De slaapstudie die we eind december deden is mislukt. Deze doen we binnenkort opnieuw. Vandaag op school gesproken met alle betrokkenen die Lana begeleiden/behandelen. Iedereen is alert op haar achteruitgang en zonodig worden er gelijk maatregelen genomen om haar hierin te steunen en te begeleiden. Verder gaat Lana erg graag naar de Maartenschool en wij zijn zeer tevreden over de school en de begeleiding van Lana. De ergotherapeut heeft een aanvraag geschreven voor een traplift (lana kan de trap niet meer af, we tillen haar) en een stoel voor boven, mocht Lana moeilijker gaan lopen kunnen we haar boven verplaatsen met deze stoel, waar we haar ook tevens op kunnen douchen. De aanvraag voor het hoog/laag bed ligt bij de zorgverzekeraar. Met de badkamer is een begin gemaakt, we wachten met spanning tot we Lana heerlijk in het zitbad kunnen zetten, en dat ze daar lekker van kan genieten. En verder................. Lana is het allerliefste kind wat er is :-))

25 januari 2009	25-01-2009
Inmiddels al weer eind januari. Het gaat best goed met Lana. Ze is nog lekker vrolijk en ondernemend. Door toedoen van Lenie Huizinga krijgt Lana een geheel aangepaste badkamer met een instapbad. Lenie heeft bedrijven en mensen bereid gevonden om dit te realiseren. We gaan iedereen nog benoemen en bedanken hiervoor! Gisteren is de start gemaakt en ligt de oude badkamer er al uit. Verder hebben we in overleg met een ergo-therapeut een hoog-laag bed aangevraagd en gaan we een traplift aanvragen. Lana kan de trap niet meer af. Lana krijgt een slaapkamer naast de badkamer met een schuifdeur, zodat ze vanuit bad op haar hoog-laagbed aangekleed kan worden; zo maken we de transfer zo klein mogelijk. Aanstaande dinsdag gaan we weer naar het Sophia ziekenhuis, Lana heeft de hele dag onderzoeken. foto: Lana in de "oude" badkamer.

Pageviews: 1786
.